Update gezondheid en behandeling

Zeiken, zeuren en zelfmedelijden

Wil je een positief stuk lezen, wacht dan op een volgende blogpost en stop met lezen. Want vandaag ga ik zeiken, zeuren en heel veel zelfmedelijden hebben. Want ook dat is er nu eenmaal af en toe. Hoe graag ik het ook zou willen, er zijn nu eenmaal dagen bij dat het me niet lukt om de ellende van de afgelopen tijd in mijn hoofd om te draaien naar iets positiefs. Vandaag ben ik gewoon verdrietig. En dit verdriet is nu gewoon even niet weg te stoppen of om te buigen. Dus gaat dit een post worden waarin ik daar over ga zeiken en zeuren. Ik ga alles eruit gooien wat aan emotie in me zit. Huilen tot er geen tranen meer in me zitten. En ik ga dan even heel veel zelfmedelijden hebben. Mijn verhaal even niet naast alle andere verhalen leggen, om dan tegen mezelf te zeggen dat ik echt ontzettend veel mazzel heb. Dat ik van geluk mag spreken en het ook veel erger had kunnen zijn. Dat is niet wat ik ga doen.

Zeiken, zeuren en zelfmedelijden

Ik huil omdat ik mijn leven kwijt ben. Omdat mijn lichaam mij steeds meer in de steek laat. Omdat ik al weken bijna niet kan slapen door de pijn. Omdat ik door het slechte slapen niet alleen de lange dagen moet door zien te komen, maar ook alle lange eenzame nachten. Omdat alle plannen en dromen die ik had voor de toekomst niet meer mogelijk lijken te zijn. Omdat ik dagen heb dat ik bijna niet normaal kan praten omdat mijn hoofd me in de steek laat. Omdat ik ontzettend bang ben dat mijn klachten nog erger gaan worden. Dat ik straks ook alleen nog maar in een donkere kamer lig zoals zo veel anderen. Ik huil, omdat het vandaag niet lukt om mezelf wijs te maken dat ik die ene uitzondering ga zijn. De uitzondering op de regel die wel opknapt na een kuur antibiotica.

zeiken, zeuren en zelfmedelijden

Rationeel weet ik dat ik ziek ben. Ook weet ik dat er een hele reële kans is dat ook ik ziek zal blijven. Dit kan ik vertellen aan mensen en ik kan er over nadenken. Maar het ECHT beseffen? ECHT voelen dat dit over mij gaat? Dat dit nu mijn leven is? Die momenten zijn er niet zo vaak. Altijd zit er ergens een stemmetje in mij wat zegt dat dit mij niet gaat gebeuren. Ik ga echt degene zijn die opknapt na wat antibiotica. Ik heb namelijk plannen gemaakt voor de toekomst. Langer ziek zijn dan een weekje staat NIET op mijn lijstje met plannen voor de toekomst.

Dezelfde weg als andere Lyme patiënten.

Inmiddels heb ik zoveel verhalen gehoord en gelezen van Lyme patiënten. En hoe langer ik in dit proces zit, hoe meer ik er achter kom dat ik dezelfde weg aan het bewandelen ben. De weg die ik helemaal niet wil bewandelen.

zeiken, zeuren en zelfmedelijden - blog

Dit is een weg van het zoeken naar de juiste behandeling. Naar de juiste arts, de juiste antibiotica, de juiste ontgiftingsmethoden, de juiste ondersteunende middelen. Maar ook de weg van het moeten wennen aan nieuwe klachten, het erger worden van klachten die er al langer zijn. Betere periodes hebben, wat dan weer hoop geeft dat er toch verbetering gaat komen. Om vervolgens weer keihard met mijn neus op de feiten gedrukt te worden, omdat het dan toch ineens weer heel slecht gaat.  En af en toe ben ik het gewoon helemaal spuugzat.  Kan ik alleen maar denken dat ik mijn gezondheid en mijn normale leven weer terug wil!

En nu?

Het eerste deel van deze blogpost heb ik vannacht geschreven. Ik had al een hele slechte dag en na het gesprek op mijn werk werd het me allemaal even te veel. Dit soort momenten zijn er ook helaas af en toe. Altijd maar positief blijven… Ik zou willen dat ik het kon, maar dat lukt gewoon niet altijd. Vandaag voel ik me gelukkig wel weer wat beter. Ik had in tijden niet zo veel gehuild, maar het lucht ook gewoon enorm op om dit af en toe wel even te doen. Zeiken, zeuren en zelfmedelijden hebben moet gewoon af en toe even een dag. Dan kan ik daarna mezelf weer bij elkaar rapen en mij richten op de positieve dingen. De meeste mensen volgen mij op Facebook, maar niet iedereen. Op verzoek geef ik dus ook hier meteen een update van de dingen die er spelen.

Gezondheid

Na het stoppen van de infuuskuur leek het cognitief wat beter te gaan. Deze verbetering heb ik alleen niet vastgehouden, want er zitten nu weer dagen bij dat ik amper mijn zinnen af kan maken. Ook heb ik de laatste tijd ontzettend veel zenuwpijn, met name in de nachten. Hierdoor slaap ik echt ontzettend slecht, wat maakt dat ik ook heel erg uitgeput begin te raken. Vorige week ben ik in het Maasstad Ziekenhuis geweest en heb ik te horen gekregen dat het plan is dat ik nog sowieso tot maart door ga met de antibiotica. Daarnaast heb ik ook nog Plaquenil voorgeschreven gekregen. Dit is een medicijn wat gegeven wordt als cystebreker.

Ook had ik een belafspraak met de arts waar ik in behandeling ben en die zich meer richt op de ondersteunende kant. Ik heb hem aangegeven dat ik het idee heb dat hoe we nu bezig zijn, dat dit mij niet gaat helpen. Ik zit al meer dan drie maanden non-stop aan de antibiotica en ik begin echt te merken dat dit een enorme aanslag is voor mijn lichaam. 28 januari ga ik naar hem toe, om met hem te bespreken welke onderzoeken nog raadzaam zijn om te doen. Daarnaast zit ik met bepaalde waarden (zoals vitamine B12) tegen de ondergrens aan. We gaan ook bespreken of dit niet beter aangevuld kan worden en ik als proefbehandeling kan gaan starten met B12 injecties.

Medicatie Lyme

Werk

De bedrijfsarts van mijn werkgever heeft al een aantal maanden geleden het advies gegeven om een onafhankelijk bureau mee te laten kijken naar mijn diagnose en behandeling. Dit traject loopt al enige tijd. Inmiddels heb ik een psychiatrisch onderzoek en een neuropscychologisch onderzoek gehad. Ik heb een verklaring moeten tekenen waarin ik toestemming geef dat er informatie opgevraagd mag worden bij mijn huisarts en de specialisten die mij behandelen. Maar ook zou ik daarmee toestemming geven voor een second opinion. Ik heb aangegeven dat ik overal toestemming voor geef en overal aan mee wil werken, maar niet met bloedonderzoek. De bloedtesten die gebruikt worden zijn namelijk niet betrouwbaar. Ik wil niet in een situatie komen, waarbij er discussie gaat ontstaan over mijn diagnose. Ik heb hierover in een gesprek op mijn werk te horen gekregen dat ik tot aankomende dinsdag de tijd heb om na te denken. Dinsdag moet ik laten weten of ik ga tekenen of niet. Doe ik het niet, dan stoppen ze per direct mijn uitkering. Ik zit klem en zal toestemming moeten geven. Mocht ik over 9 maanden overgaan naar het UWV omdat ik nog niet in staat ben om te werken tegen die tijd, dan is de kans groot dat er dus een dossier mee gaat waarin een negatieve bloedtest zit. En dan is de kans dat ik ook met het UWV een probleem ga krijgen natuurlijk enorm. Ik ken meerdere verhalen van Lyme patiënten die al jaren geen uitkering krijgen en in rechtszaken zitten met het UWV. Dit is ook een weg die veel Lyme patiënten bewandelen en nu dus ook de mijne gaat worden.

 Lopen voor Lyme

Flyer Lopen voor Lyme

Ik doe mee aan Lopen voor Lyme, met team Miles for Marleen. Het team bestaat nu uit 15 teamleden, inclusief mijzelf. Sinds het starten met het zoeken van sponsors hebben we nu in totaal al 2000 euro opgehaald! Wat een fantastisch bedrag! Ik wil iedereen die gesponsord heeft dan ook ontzettend bedanken. En ook wil ik deze blogpost meteen gebruiken om nog een keer aan te geven dat ik heel hard je steun zou kunnen gebruiken. Het streefbedrag is 15.000 euro en als ik daar in de buurt kom, dan ga ik naar Duitsland om mij daar te laten behandelen in een gespecialiseerde kliniek. Wil je daar een bijdrage aan leveren, ga dan naar de teampagina van Miles for Marleen. Elke donatie is welkom, hoe klein het bedrag ook is!

Eindig ik deze post toch nog met wat positiefs gelukkig en is het niet alleen maar gebleven bij zeiken, zeuren en zelfmedelijden! 🙂

 

Blog zeiken zeuren en zelfmedelijden

Facebook reacties

22 Reacties

  • Reply
    Miriam Bergwerff
    15 januari 2016 at 14:15

    Weet niet wat ik moet zeggen. De emoties spatten ervan af. Sterkte en ik hoop op heel veel positief nieuws/ervaringen voor jou!!

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      15 januari 2016 at 14:23

      Het is ook geschreven op een moment vol emotie… Het eerste deel dan. Gelukkig helpt het ook om die emotie eruit te gooien en vandaag heb ik mezelf weer een beetje bij elkaar geraapt en gaat het weer wat beter!

    • Reply
      Miriam Bergwerff
      15 januari 2016 at 14:27

      Meeste Lyme bloggers zijn zo positief en dat is fijn voor mensen met Lyme die bang zijn. Maar is geen rede om de dagen dat jullie je rot voelen te verbergen. Dus bedankt voor je emoties en sorry dat je die emoties hebt.

  • Reply
    Monica Viel
    15 januari 2016 at 14:43

    Wou dat ik je live ff een knuf kon geven!! ❤️
    Huil een traantje met je mee!!

  • Reply
    Hendrika de Boer
    15 januari 2016 at 15:03

    We zitten als lotgenoten in hetzelfde schuitje. Ik slaap ’s nachts ook slecht door angst/paniek aanvallen. Kan mijn armen nauwelijks omhoog krijgen, laat staan rechtop lopen etc. Ik ga nu richting de 2 jaar ziek zijn en heb de WIA aanvraag inmiddels ingestuurd. De bedrijfsarts vindt dat ik absoluut niet aan het werk kan. Dus ben benieuwd hoe het UWV hiermee omgaat. In de wet staat aangegeven dat er sprake moet zijn van ziekte of gebrek. Nou wij hebben als lotgenoten allebei naar mijn idee. Ik loop nog niet teveel op de zaken vooruit maar ik vrees het ergste gezien de verhalen van onze lotgenoten. En toch probeer ik positief te blijven ook al branden de waterlanders wel eens achter mijn ogen. Marleen hou moed en af en toe even lekker zeuren en zeiken is helemaal niet erg. Gooi je frustratie er maar uit, dat is beter dan opkroppen toch.

  • Reply
    Barbra van Drunen
    15 januari 2016 at 15:50

    Bijzonder herkenbaar, ook hier af en toe een lekker potje janken en het eruit gooien van de vreselijke frustraties. De hedendaagse wereld lijkt doodsbang voor negativiteit: we moeten alles ‘ombuigen tot positief’ en vooral vooruit kijken en blij zijn met wat we wel hebben. En dat wordt ons af en toe door vrienden en bekenden goedbedoeld aan ons doorgegeven. Ik beantwoord dit af en toe (op grimmige dagen) met: “prima, ter vergelijking geef ik jou een hoop stront en vraag je om dat ‘om te buigen’ tot een heerlijke maaltijd….succes! Daarna leg ik ze uit dat het ombuigen van dag in dag uit bijna niets kunnen, thuis zitten of vaker liggend in je bed, geen baan hebben, geen geld of energie hebben om leuke dingen te doen naar iets positiefs ombuigen soms net zo onmogelijk is als van een hoop stront een culinaire maaltijd te maken. So just don’t try to cheer me up with nonsense!

  • Reply
    Edith Van de Poppe-Sekreve
    15 januari 2016 at 16:29

    Moet kunnen

  • Reply
    Sandra Eeren
    15 januari 2016 at 16:53

    Herkenbaar en nodig anders hou je het niet vol

  • Reply
    Anouk Deussen
    15 januari 2016 at 17:00

    Zoo herkenbaar. Ook idd het positief moeten blijven. Niet eens van jezelf maar je omgeving verwacht dat van je. Barbra van Drunen..ik ga je tekst jatten! ; ) en ook ik zit in spoor 2. Over 3 maanden moet ik hem aanvragen en ik heb angst voor het verloop. Ien inderdaad…al 8 jaat ziek maar ik ben voor mijn gevoel ook nog steeds de uitzondering op de regel.. sterkte voor jou!

  • Reply
    Greet Groeneveld
    15 januari 2016 at 17:05

    Tja. Hoe reageer je dan als moeder.
    Allereerst heb je dit prachtig verwoord, maar ik zou liever zien dat je hiermee geen ervaring had opgedaan. Mijn hart huilt om je en zou willen dat ik het de helft van de week het van je over kan nemen. Tja dat kan nu eenmaal niet. Hopelijk gaat de lymeloop je wat opleveren, zodat je een behandeling kan zoeken die bij je past.
    Dus mensen mag ik op jullie hulp rekenen voor een donatie voor miles-for-marleen. Ik ben dankbaar voor elke gift,want ik zie mijn dochter liever zonder pijn en verdriet.

  • Reply
    Natascha de G
    15 januari 2016 at 19:12

    Ik kan alleen maar zeggen dat ik zo met je mee voel zou je zo graag je leven weer terug willen geven. We gaan heel hard ons best doen om jou die 15.000 euro te geven zodat je hopelijk eindelijk op weg kan naar het licht aan het einde van deze tunnel. Tot die tijd.. Hou vol ❤️

  • Reply
    Kim-Mai van Zoelen
    15 januari 2016 at 23:09

    Heel herkenbaar!

  • Reply
    Pure living life
    16 januari 2016 at 12:05

    Als je vragen hebt over Borreliose centrum Augsburg, ik ben er 3 weken geweest 😉

  • Reply
    Nina
    16 januari 2016 at 18:40

    Zo fijn dat je dit benoemt, ook het rouwen mag er zijn. Ik heb je blog gedeeld op mijn pagina Lyme & Lifestyle. 🙂

    Ondanks dat ik het niet nodig vind dat je positief moet denken op dit soort momenten, wil ik je meegeven wat ik altijd ‘hoor’ op dit soort nare momenten: “No fear. Niet bang zijn.”

    Ik ben er geweest, in die donkere kamer waar je over schrijft, maar ik ben er ook weer uitgekomen! 🙂

    Liefs,
    Nina

  • Reply
    Gerben Bijzitter
    16 januari 2016 at 22:49

    Herkenbaar en goed dat je af en toe alle emoties eruit laat, als je het allemaal opkropt, loopt de druk te hoog op en knapt het vroeg of laat ook met grotere gevolgen…

    • Reply
      Lyme leven - van Marleen
      16 januari 2016 at 23:29

      Af en toe denk ik wel eens…. ik huil gewoon te weinig… Beter elke dag even 10 minuutjes gewoon, dan blijft het nog hanteerbaar en lekker overzichtelijk… Maar zo werkt dat op het moment niet bij me. Verbaas me er elke keer over hoe weinig ik huil tegenwoordig (ben best een jankerd namelijk.. ;-)), maar onvermijdelijk komt er dan altijd zo’n dag even tussen door. Behoorlijk ruk, maar het is niet anders.

    • Reply
      Gerben Bijzitter
      16 januari 2016 at 23:45

      Als het af en toe een dag tussendoor is, is toch prima. Elke dag kan ook teveel het gevoel geven dat je emotioneel wrak aan het worden bent… Het is gewoon een proces waar je zelf moet uitvinden wat voor jou werkt. Ik heb maanden elke dag gehuild, maar ook een half jaar niet meer kunnen huilen… Nu alleen nog tijdens grote terugvallen… Maar ik krop het iig niet meer op als ik emotioneel wordt. Momenteel dus soms drie keer per week en soms maanden niet.

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      16 januari 2016 at 23:48

      Het wisselt bij mij inderdaad ook altijd een beetje. Momenteel in een ietsjes labielere fase als de maanden hiervoor.. Maar goed.. Er zijn nu eenmaal ook even behoorlijk wat dingen om te huilen. Vast binnenkort weer wat beter! Dikke knuffel voor jou! 🙂

    • Reply
      Gerben Bijzitter
      16 januari 2016 at 23:49

      Sterkte en knuffel!!

  • Reply
    niienn
    19 januari 2016 at 21:53

    Herkenbaar , het is goed dat je emoties er uitgooit dan altijd maar opkropt. Het is gewoon ontzettend k*t. en soms mag je dat er gewoon uitgooien.

    Dikke knuffel

  • Reply
    Wat een week....
    21 maart 2016 at 06:16

    […] het medisch expertise bureau Ergatis ingehuurd. Ik schreef hier al eerder over in het artikel ‘Zeiken, zeuren en zelfmedelijden’. Ik ben verplicht gesteld hieraan mee te werken, anders zou mijn uitkering worden […]

  • Reply
    Je zal toch maar zo ziek zijn.... een update
    9 mei 2016 at 07:39

    […] heb al een aantal keer wat geschreven over mijn werk. Wil je dit lezen, kijk dan hier en hier.  Maar kort […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: