Wel of niet tussen mijn oren?

Vorige week ben ik in het ziekenhuis geweest voor een aantal verschillende onderzoeken. Vandaag had ik een afspraak bij de neuroloog voor de uitslagen. Ik was voornamelijk erg benieuwd wat de uitslag van de MRI en de SPECT scan zou zijn. Dit voornamelijk omdat ik vooral cognitief erg veel problemen ervaar. Als er niks uit zou komen, zou ik toch eerder een stempel kunnen krijgen dat het tussen mijn oren zou zitten. Vandaag kreeg ik het antwoord op die vraag.

Zit het nu wel of niet tussen mijn oren?

Het antwoord daarop is NEE. Ik ben niet gek, ik overdrijf niet en ik doe ook niet alsof. Het zit niet tussen mijn oren. Sterker nog….. Tussen mijn oren zit minder als bij een gezond persoon. In elk geval minder hersenactiviteit.

Uit de SPECT scan is namelijk gekomen dat er in een bepaald gebied boven mijn linkeroog de doorbloeding naar mijn hersencellen verstoord is. Daardoor is nu aantoonbaar gemaakt dat ik dus verlies in functie heb van een bepaald deel van mijn hersenen. Dit beeld kan ook gezien worden bij bijvoorbeeld dementie of ten gevolge van hersenschade na een ongeluk. En dus ook bij neurolyme.

De neuroloog kan niet zeggen of het erger gaat worden. Ook kan hij niet zeggen of het zal gaan verbeteren als de Lyme adequaat behandeld gaat worden. Een prognose is niet te geven, omdat er te weinig onderzoek naar gedaan is. Hier kan ik mij best wel kwaad om maken, omdat de ziekte van Lyme steeds meer voorkomt en hele ernstige gevolgen kan hebben. Hoe kan het dat hier niet veel meer geld naar toe gaat? Voor mij echt onbegrijpelijk.

Zenuwen

Uit 1 van de 2 onderzoeken naar mijn zenuwen is een vermoeden voor dunnevezel – neuropathie gekomen. Dit is de aandoening die mijn broertje ook heeft. De mensen die dit lezen en hem kennen weten hoe enorm groot de invloed hiervan op zijn leven is door de constante hele heftige pijn in zijn voeten en handen. Een vreselijke aandoening, waarvan ik alleen maar heel hard kan hopen dat dit het niet blijkt te zijn. Ik wordt doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Maastricht voor verder onderzoek. Wordt vervolgd dus…..

Elk nadeel heb zijn voordeel

Om maar even een uitspraak van Johan Cruijff aan te halen: elk nadeel heb zijn voordeel. En in dit geval is het voordeel dat ik nu mijn beperkingen aantoonbaar kan maken en dit eventuele problemen voor een uitkeringstraject zou kunnen voorkomen. De neuroloog gaat een duidelijke brief schrijven hiervoor. Hij zei letterlijk: ze willen waarschijnlijk dat je opbouwt naar volledig aantal uren, maar dat kan jij helemaal niet. Ik heb je nu twee keer gezien, maar dat je dat niet zal kunnen is mij wel duidelijk. Hoe confronterend ook, het is fijn als een arts je erkent in de klachten die je constant ervaart.

Nieuwtje

Omdat ik toch wil afsluiten met iets positiefs heb ik een leuk nieuwtje. Lotgenootje Quinta, voorheen ook columniste voor stichting Onzichtbaar Ziek, gaat op regelmatige basis bloggen voor mijn website. Zij zal in elk nieuw bericht over een ander veel voorkomend symptoom van de ziekte van Lyme schrijven. Superleuk, want Quinta kan echt heel erg goed schrijven. Pakkend, beeldend en met humor.  Ze is al druk bezig met schrijven en binnenkort wordt de eerste geplaatst!

Iedereen hele fijne paasdagen gewenst. Ik ga het nieuws over de uitslagen maar even laten bezinken.