Update gezondheid en behandeling

Wel of niet tussen mijn oren?

Vorige week ben ik in het ziekenhuis geweest voor een aantal verschillende onderzoeken. Vandaag had ik een afspraak bij de neuroloog voor de uitslagen. Ik was voornamelijk erg benieuwd wat de uitslag van de MRI en de SPECT scan zou zijn. Dit voornamelijk omdat ik vooral cognitief erg veel problemen ervaar. Als er niks uit zou komen, zou ik toch eerder een stempel kunnen krijgen dat het tussen mijn oren zou zitten. Vandaag kreeg ik het antwoord op die vraag.

Zit het nu wel of niet tussen mijn oren?

Het antwoord daarop is NEE. Ik ben niet gek, ik overdrijf niet en ik doe ook niet alsof. Het zit niet tussen mijn oren. Sterker nog….. Tussen mijn oren zit minder als bij een gezond persoon. In elk geval minder hersenactiviteit.

Uit de SPECT scan is namelijk gekomen dat er in een bepaald gebied boven mijn linkeroog de doorbloeding naar mijn hersencellen verstoord is. Daardoor is nu aantoonbaar gemaakt dat ik dus verlies in functie heb van een bepaald deel van mijn hersenen. Dit beeld kan ook gezien worden bij bijvoorbeeld dementie of ten gevolge van hersenschade na een ongeluk. En dus ook bij neurolyme.

De neuroloog kan niet zeggen of het erger gaat worden. Ook kan hij niet zeggen of het zal gaan verbeteren als de Lyme adequaat behandeld gaat worden. Een prognose is niet te geven, omdat er te weinig onderzoek naar gedaan is. Hier kan ik mij best wel kwaad om maken, omdat de ziekte van Lyme steeds meer voorkomt en hele ernstige gevolgen kan hebben. Hoe kan het dat hier niet veel meer geld naar toe gaat? Voor mij echt onbegrijpelijk.

Zenuwen

Uit 1 van de 2 onderzoeken naar mijn zenuwen is een vermoeden voor dunnevezel – neuropathie gekomen. Dit is de aandoening die mijn broertje ook heeft. De mensen die dit lezen en hem kennen weten hoe enorm groot de invloed hiervan op zijn leven is door de constante hele heftige pijn in zijn voeten en handen. Een vreselijke aandoening, waarvan ik alleen maar heel hard kan hopen dat dit het niet blijkt te zijn. Ik wordt doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Maastricht voor verder onderzoek. Wordt vervolgd dus…..

Elk nadeel heb zijn voordeel

Om maar even een uitspraak van Johan Cruijff aan te halen: elk nadeel heb zijn voordeel. En in dit geval is het voordeel dat ik nu mijn beperkingen aantoonbaar kan maken en dit eventuele problemen voor een uitkeringstraject zou kunnen voorkomen. De neuroloog gaat een duidelijke brief schrijven hiervoor. Hij zei letterlijk: ze willen waarschijnlijk dat je opbouwt naar volledig aantal uren, maar dat kan jij helemaal niet. Ik heb je nu twee keer gezien, maar dat je dat niet zal kunnen is mij wel duidelijk. Hoe confronterend ook, het is fijn als een arts je erkent in de klachten die je constant ervaart.

Nieuwtje

Omdat ik toch wil afsluiten met iets positiefs heb ik een leuk nieuwtje. Lotgenootje Quinta, voorheen ook columniste voor stichting Onzichtbaar Ziek, gaat op regelmatige basis bloggen voor mijn website. Zij zal in elk nieuw bericht over een ander veel voorkomend symptoom van de ziekte van Lyme schrijven. Superleuk, want Quinta kan echt heel erg goed schrijven. Pakkend, beeldend en met humor.  Ze is al druk bezig met schrijven en binnenkort wordt de eerste geplaatst!

Iedereen hele fijne paasdagen gewenst. Ik ga het nieuws over de uitslagen maar even laten bezinken. 

 

Facebook reacties

20 Reacties

  • Reply
    Kim-Mai van Zoelen
    25 maart 2016 at 15:03

    frontale hypometabolisme? In dat geval… schudden we elkaar de hand! Ben je bij Jonker geweest? sterkte meis…x

    • Reply
      Lyme leven - van Marleen
      25 maart 2016 at 21:47

      Ben inderdaad bij Jonker geweest, maar gelukkig heeft hij niet met dat soort ingewikkelde termen gegooid… zit daarbij het probleem ook in het hersengebied boven het linkeroog? Want dan zou het kunnen.

  • Reply
    Tania Tashico
    25 maart 2016 at 15:03

    Sterkte ! En idd… toch iets positiefs… want toch es iets “aantoonbaar”… wat bij Lyme ni al te vaak voorkomt… XXX

  • Reply
    Denisa Žižková
    25 maart 2016 at 15:05

    Jeetje pittig weer

  • Reply
    Irma Trumpie-Luijten
    25 maart 2016 at 15:13
  • Reply
    Quinta Koolen
    25 maart 2016 at 15:14

    Shit zeg! Dat is geen goed nieuws, maar wel heel fijn dat de arts met je meedenkt en meewerkt. Dat is al heel wat waard en verzacht het slechte nieuws een heel klein beetje. Knuffel! X

  • Reply
    Angela Drenth
    25 maart 2016 at 15:45

    Wat heftig zeg…. Het helpt je vast niet, maar ik zal aan je denken. Sterkte en een knuffel

  • Reply
    Greet Groeneveld
    25 maart 2016 at 15:49

    Beng. Dat is een behoorlijke mokerslag. Moet je inderdaad even laten bezinken en je moeder moet dat ook. ❤

  • Reply
    Casa Zambet
    25 maart 2016 at 15:50

    Sterkte maar weer en toch fijne Paas.

  • Reply
    Bianca van der Bent
    25 maart 2016 at 16:05

    Wel fijn die erkenning nu hopen dat de behandeling toch wat verbetering gaat geven.

  • Reply
    Monica Viel
    25 maart 2016 at 16:14

    ❤️

  • Reply
    Ilse Boez
    25 maart 2016 at 17:12

    🙁

  • Reply
    Heide Roosje
    25 maart 2016 at 20:05

    kracht <3

  • Reply
    Lymies Be Like
    26 maart 2016 at 12:25

    Oo meissie toch, zo bizar dat je ergens ‘blij’ moet zijn met dat er iets uit een hersenscan komt hé? Ik weet het nog zo goed hoe dat bij mij was.. Net als Kim-Mai schudt ik je ook de hand en heet ik je welkom bij onze club :*! Behalve een brief opstellen, wat gaat hij nu verder voor je doen? Of kan hij niets voor je betekenen verder.?? Sterkte meis <3

  • Reply
    Imke van der Hoek-Tummers
    27 maart 2016 at 11:56

    Ben wat laat met reageren, maar wilde toch nog even iets laten horen. Inderdaad confronterend nieuws, maar wel fijn als een arts je erkent in de klachten die je constant ervaart. Ik ben op een gegeven moment ook gaan denken dat het tussen m’n oren zat, maar je gevoel vertelt je wel anders. Heel veel sterkte, doorzettingsvermogen en lichtpuntjes gewenst. Als ik ook maar iets voor je kan doen (leuke post sturen of bellen om je hart te luchten) laat het me dan gerust weten. xxx

  • Reply
    Martijn IJsbrandy
    29 maart 2016 at 16:10

    Dat is wel een heftige uitslag zeg en ook erg dubbel want je wilt graag bewijs van lyme maar eigenlijk toch ook weer niet op deze wijze natuurlijk. Hoop dat het nog kan herstellen als de lyme goed wordt behandeld! Was ook nog van plan om je nog een persoonlijke mail te sturen. Dat komt nog maar gaat hier de laatste tijd ook niet echt geweldig dus loopt wat vertraging op 😉 Heel veel sterkte! Oja, nog een vraagje heb jij die doorverwijzing naar het Maasstad ziekenhuis via je huisarts gekregen of via een lymearts? Ik krijg via mijn huisarts weinig tot niks voor elkaar terwijl ik wel een positieve lyme test heb van Ausburg en al mijn lyme gerelateerde klachten. Mijn lyme arts kan volgens mij niet doorverwijzen… X

  • Reply
    Een positief bericht - update gezondheid en behandeling
    13 mei 2016 at 18:54

    […] ben absoluut niet op het niveau waarop ik hoor te zitten (als dat überhaupt nog kan, vanwege de afwijkingen op de hersenscan die er gevonden zijn). Maar toch! Ik geniet er zo enorm van. Ik ben zelfs naar Amsterdam gereden […]

  • Reply
    Lyme-Levensweg - de onvermijdelijke, onverwachte verwachtingen
    22 mei 2016 at 13:19

    […] de hersenen zo ongeveer wel in de top drie staan. Dus ja. Het zit bij Lyme patiënten inderdaad vaak tussen de oren, met alle gevolgen van dien. En als artsen je niet serieus nemen dan is de kans ook reëel dat […]

  • Reply
    Een update - Over revalidatietraject, dagvaarding IZZ en meer
    5 november 2016 at 10:43

    […] maar ik merk dat het nog lang niet op het niveau zit als dat ik zou willen. Of dat überhaupt nog wel mogelijk is dat weet ik niet. Ik ben redelijk snel overvraagd en overprikkeld, verlies snel het overzicht en […]

  • Reply
    Lyme is een BITCH! - over een dikke vette tegenvaller
    19 mei 2017 at 11:32

    […] maart 2016 schreef ik in ‘Wel of niet tussen mijn oren?’ o.a. over de uitslagen van een aantal onderzoeken waardoor er een vermoeden was ontstaan dat ik de […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: