Update gezondheid en behandeling

Weer terug bij af

Er zijn weer wat nieuwe ontwikkelingen wat betreft mijn gezondheid en behandeling. Helaas ben ik weer terug bij af op het moment en zijn het geen positieve nieuwtjes die ik te vertellen heb.

De behandeling

Toen ik vorig jaar zomer startte met de behandeling voor Lyme, kreeg ik Minocycline voorgeschreven. Hier kreeg ik in eerste instantie een enorme opleving van, maar na een paar weken ben ik in het ziekenhuis beland met ernstige benauwdheidsklachten. Het vermoeden bestond dat dit een allergische reactie was op de medicijnen.  Zo’n opleving na antibiotica heb ik al een keer eerder ervaren (toen had ik nog geen diagnose). De antibiotica die ik toen gebruikte, valt onder dezelfde groep als de Minocycline.

Momenteel gebruik ik al vier maanden Azitromycine, alleen levert het geen verbetering op. Ook geen duidelijke verslechtering, waardoor je aan een Herx-reactie zou kunnen denken. Hierover heb ik vorige week gemaild naar mijn behandelend internist in het Maasstad Ziekenhuis. Mijn idee was om toch te gaan herstarten met Minocycline, omdat het niet zeker was dat mijn benauwdheidsklachten daar door veroorzaakt werden en ik daarvan wel het gevoel had dat het voor verbetering zorgde. Hij mailde terug dat hij de risico’s te groot vind en dat een allergoloog zou kunnen onderzoeken of er inderdaad een allergie bestaat voor een bepaalde groep antibiotica.

Vandaag had ik een afspraak en hiervan verwachtte ik dat ik een doorverwijzing zou krijgen naar de allergoloog en dat afhankelijk van onderzoeken daar de behandeling aangepast zou gaan worden. Helaas ging dit wat anders. De internist geeft heel duidelijk aan dat het hij het risico te groot vind. Ook al zou er uit allergietesten komen dat ik niet allergisch ben, dan nog zou hij het niet aan durven om mij te gaan behandelen met een ander antibioticum, omdat deze testen niet 100% betrouwbaar zijn. Omdat het een ernstig beeld was waarmee ik in het ziekenhuis terecht ben gekomen, is er een risico dat ik zelfs met een heel klein beetje in shock zou kunnen raken. Ook het allergie onderzoek is hierdoor niet zonder risico.

Weer terug bij af

Conclusie van het gesprek: hij kan niks meer voor mij betekenen. Hij heeft op mijn verzoek wel de doorverwijzing naar de allergoloog gemaakt, maar wat daar uit onderzoek gaat komen, maakt dus wat hem betreft geen verschil uit helaas. Ik zou mij kunnen gaan richten op de alternatieve kant en de natuurlijke antibiotica, maar of dit effect gaat hebben dat weet hij niet. De enige andere mogelijkheid die hij mij zelf nog kan bieden is door met een fysiotherapeut te gaan werken aan algeheel sterker worden.  Binnen zijn kaders heeft hij alles gedaan qua behandeling wat mogelijk was.

De angst die ik aan het begin va de behandeling had, was dat zou blijken dat de drie weken antibiotica per infuus te kort zouden blijken te zijn en ik er na een paar maanden achter zou komen dat het niet genoeg geholpen zou hebben en ik dus voor niks die bende in mijn lichaam had gestopt. Helaas is deze angst waarheid geworden. Ik ben nu vier maanden behandeling met antibiotica verder en er is nog geen verbetering in mijn situatie.

Afspraak neuroloog

Deze week heb ik ook een afspraak gehad bij een neuroloog die veel verstand heeft van de ziekte van Lyme. Vanwege de cognitieve problemen en de pijnklachten en verkleuringen aan (voornamelijk) mijn voeten, ben ik door de internist naar hem doorverwezen. Hij heeft mijn verhaal aangehoord, flink doorgevraagd op mijn klachten en toen in eerste instantie mijn voeten bekeken en getest hoe het zit met mijn gevoel. Hij concludeerde dat ik een duidelijk verminderd gevoel heb in mijn voeten en tenen. Hij denkt dat mijn zenuwen zijn beschadigd en ik neuropathie heb, wat veroorzaakt kan worden door de ziekte van Lyme. Hiervoor krijg ik volgende week een Quantitative Sensory Test en een Elektro-Myogram.

Voor de cognitieve klachten krijg ik volgende week een MRI met contrastvloeistof en een SPECT scan. Hij vertelde dat cognitieve klachten die veroorzaakt worden door Lyme moeilijk zijn vast te stellen, maar hij zegt dat hij bij mij eigenlijk wel verwacht dat er uit de SPECT scan iets gaat komen, gezien de ernst van mijn klachten.

Dat mijn klachten ernstig zijn, dat vind ik zelf ook al een hele tijd. Maar een arts het als ernstig horen omschrijven is op de een of andere manier toch confronterend.

En wat nu?

Om heel eerlijk te zijn heb ik nu even geen idee wat nu het beste is om te doen. Wat ik wel weet is dat ik een afspraak moet gaan maken met een allergoloog. Ook al is het onderzoek niet zonder risico.  Een medicijn wat misschien verbetering kan brengen niet nemen vanwege een allergie die misschien niet eens bestaat vind ik namelijk ook een enorm risico. Verder heb ik volgende week een agenda vol met afspraken staan voor scans en onderzoeken en in de tussentijd alles maar even laten bezinken en nadenken over te nemen stappen.

Facebook reacties

23 Reacties

  • Reply
    Αριαννε Αριαννε
    9 maart 2016 at 15:23

    Hmmm ..das weer n domper!.. wat jij beschrijfd ben ik ook bang voor…dat t straks na de ab allemaal weer t zelfde word…maar hou je koppie hoog meis,..stop niet totdat er een oplossing is! Ik weet dat dat niet altijd makkelijk is…verre van dat, maar toch..hou moed

  • Reply
    Teuniëlle Veenhof
    9 maart 2016 at 15:26

    Wat erg voor je zeg! Ik zelf heb ook chronische lyme en doe alleen bioresonantie, en bij mij heeft dit al veel effectveel sterkte en hou moed

  • Reply
    Klaske De Vries
    9 maart 2016 at 15:32

    Ach jeetje Marleen wat een teleurstelling!!! Het zit ook echt niet mee he?! Ik heb geen adviezen alleen heel veel knuffels voor jou

  • Reply
    Miriam Bergwerff
    9 maart 2016 at 16:03

    Lijkt me verschrikkelijk de situatie waar je nu inzit. Sterkte!!!

  • Reply
    Mar
    9 maart 2016 at 16:09

    Oh wat een dilemma toch.
    Zo jammer, je al zo slecht voelen en dan alleen gelaten worden in jou strijd. Want zo ervaar ik dit.
    Alternatief kan een heleboel rechttrekken omdat het je immuunsysteem versterkt.
    Ik ben er wel sterk door verbeterd.
    Ik heb een boek gelezen waarin veel lymeverhalen in staan en vele hebben goede resultaten geboekt.
    Ik weet niet of ik het hier kan opschrijven want ik wil geen reclame maken dat is niet mijn bedoeling.
    Maar mail me anders als je het boekje wilt lezen, jij hebt hier mijn e-mailadres.
    En sterkte met je beslissing.

    groeten van Mar

    • Reply
      Marleen
      10 maart 2016 at 23:21

      Dank je wel voor je berichtje. Je mag best reclame maken hoor! 😉 Wie weet hebben anderen er ook iets aan. Maar ik heb je een mailtje gestuurd in elk geval.
      Liefs

  • Reply
    Natascha de G
    9 maart 2016 at 16:25

    Shit dat was niet de reactie waar we op hadden gehoopt Kan me voorstellen dat je er moedeloos van wordt dikke knuffel

  • Reply
    Quinta Koolen
    9 maart 2016 at 16:28
  • Reply
    Sabine van Gils
    9 maart 2016 at 16:32

    Gatverdamme wat een k..nieuws!! Ik ben pas gestart met mijn behandeling dus is nog te kort om te zeggen van je kunt dit of dat gaan doen

  • Reply
    Sabine van Gils
    9 maart 2016 at 16:33

    Enne nog een dikke knuffel!

  • Reply
    Anne Glorie
    9 maart 2016 at 16:39

    Marleen wat onwijs vervelend voor je! Ik had graag anders gelezen… Sterkte

  • Reply
    Monica Viel
    9 maart 2016 at 16:59

    x

  • Reply
    Sandra Classen
    9 maart 2016 at 17:01

    Hoi Marleen, ik ben zelf ook bij de allergologe van het Maasstadziekenhuis geweest en dat was een.prima ervaring. Ze kunnen volgens mij best testen voor welke antibiotica je allergisch bent en vooral voir welke niet. Ik ben zelf onder behandeling van dr. Meirleir in Brussel en heb al een groot aantal antibiotica kuren achter de rug, nu al 1,5 jaar. Steeds andere en afwisselend. Ik heb gelukkig geen allergische reacties gehad. Ik wil hiermee vooral zeggen dat er zo veel verschillende antibiotica zijn dat er vast ook voir jou mogelijkheden zijn. Misschien wil de allergologe wel met de internist overleggen of in samenwerking met de microbioloog van het ziekenhuis. Succes!

  • Reply
    Angela Drenth
    9 maart 2016 at 17:02

    Ah nee 🙁 veel sterkte

  • Reply
    Erna de Goede-Hooghiemstra
    9 maart 2016 at 17:07

    Wat ontzettend naar voor jeHeel veel sterkte☺️

  • Reply
    Marcel Dezelak
    9 maart 2016 at 18:10

    Het is rondjes draaien met lyme heel veel sterkte

  • Reply
    Nina de Frel
    9 maart 2016 at 18:31

    🙁

  • Reply
    Susan van der Meij
    9 maart 2016 at 19:18

    Waardeloos zeg!!! Dikke knuffel!

  • Reply
    Pieter Groenemeijer
    9 maart 2016 at 19:26

    Ken je dit centrum in Augsburg. Zij zijn gespecialiceerd op de behandeling van Lyme: http://www.bca-clinic.de
    Ik weet er alleen van dat een collega van mij er behandeld werd en dat het op een gegeven moment beter met hem ging. Ik wens je het beste toe.

  • Reply
    Mar
    11 maart 2016 at 10:37

    Hallo Marleen
    Ik heb jou toestemming om hier bericht over het boekje hier te mogen plaatsen vandaar……
    Ik heb dit boekje gelezen over Lymebehandelingen die deze lymepatienten sterke verbeteringen hebben ondervonden. Sommige zijn helemaal genezen maar anderen die vaak net als ik de chronische vorm van lyme hebben ontwikkeld zijn zo sterk vooruit gegaan dat het leven dragelijker is geworden. Maar helaas wel met de restverschijnselen te maken hebben.
    Dat wil niet zeggen dat de behandeling niet heeft geholpen, maar dat de bacterie schade heeft aangericht die niet meer terug te draaien is. Maar wel tot stilstand kan komen mits je je aan een bepaalde lifestyle houdt.
    Ikzelf ben nu in die fase terecht gekomen. Veel tips gebruikt uit dit boekje.
    Er is niet 1 manier om te genezen, want een Lymebehandeling is maatwerk. Iedereen reageert weer anders.
    Er staan in het boekje verschillende manieren en ook een lijst van artsen therapeuten en behandelaars enz. in. Want vaak heb je het gevoel dat je er alleen voor staat, vooral in het regulieren circuit. Ik heb er veel aan gehad. En wil dit graag delen.
    Er is ook een site waar je verder informatie kunt opdoen.
    http://www.lichtoplyme.nl/
    Als je het boekje koopt of het e-book koopt (dat is de helft goedkoper) dan krijg je een wachtwoord om de verhalen die op de site staan te lezen. Maar in het boek zelf staan ook vele verhalen.
    Ikzelf wil altijd heel veel leren over deze ziekte die je hele leven overhoop kan halen als je er niet vlug genoeg bij bent.
    Kennis is tenslotte macht!

    Mar

  • Reply
    Wat een week.... - Lyme leven
    20 maart 2016 at 23:44

    […] jullie hebben kunnen lezen in mijn vorige update van vorige week is mijn behandeling in het Maasstad Ziekenhuis gestopt. De kuur die ik gebruikte […]

  • Reply
    Intens genieten
    4 april 2016 at 05:30

    […] de tegenslagen van de afgelopen tijd, de veel te drukke week vol met afspraken EN het gesprek met de neuroloog […]

  • Reply
    Kort interview Meerradio over Lopen voor Lyme
    31 mei 2016 at 08:49

    […] een teleurstellend gesprek vandaag in het ziekenhuis moest ik wel echt even omschakelen om mij voor te bereiden op het […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: