Beleving

‘Wat zie je er goed uit!’

Gisteravond ben ik met een vriendin naar een tapas restaurant geweest. Als je mij toen was tegen gekomen zou je gedacht kunnen hebben dat het beter met mij gaat en ik aan het herstellen ben. Of je zou gedacht kunnen hebben dat Lyme blijkbaar wel mee valt en dat mensen die het hebben dus niet zo ziek zijn. Want dat ik ziek ben dat zie je over het algemeen niet aan me.

Wat je niet zou weten als je me was tegengekomen is dat ik de dagen daarvoor amper de deur uit ben geweest. Dat ik nachten amper geslapen heb door de pijn in mijn lichaam. Dat de rechterkant van mijn lichaam een dag lang gevoeld heeft alsof het sliep en ik daardoor constant het gevoel had dat ik door mijn benen zou zakken als ik te lang zou blijven staan. Dat mijn broertje een hele dag bij me gebleven is om voor me te zorgen, omdat ik amper in staat was om van de bank te komen en angstig werd van alles wat ik voelde in mijn lichaam.

Het feit dat je me tegen bent gekomen op straat, in een restaurant of op een feestje betekent dus in elk geval dat ik lichamelijk geen slechte dag heb. Met lichamelijk slechte dagen blijf ik binnen. Op deze dagen kan je zien dat ik ziek ben. Door de blik in mijn ogen. Door de kleur van mijn huid. Door de manier waardoor ik door het huis loop alsof ik 70 in plaats van 30 jaar ben.

Van vele lotgenoten hoor ik terug dat ze het vervelend vinden dat hun ziekte onzichtbaar is. Ze krijgen het gevoel dat ze niet serieus genomen worden en anderen haast moeten overtuigen van het feit dat ze ziek zijn.

Zelf krijg ik ook regelmatig te horen dat ik er goed uit zie. Helemaal de laatste tijd, sinds ik in korte tijd 16 kilo ben afgevallen. Ondanks dat ik begrijp dat het voor lastige situaties kan zorgen als je een onzichtbare ziekte hebt, ben ik toch dankbaar dat je dit over het algemeen niet ziet aan me. Want je wil toch niet ziek zijn en er ook nog eens slecht uit zien? Daar ben ik in elk geval te ijdel voor!

Om mijn onzichtbare ziek zijn toch minder onzichtbaar te laten zijn, zie hier wat foto’s. Waarschuwing vooraf….

*De beelden kunnen als schokkend worden ervaren*  😉

Lyme in beeld

Facebook reacties

25 Reacties

  • Reply
    Shirine Irani
    5 september 2015 at 16:34

    Mooi beschreven. Ik volg…

  • Reply
    Greet Groeneveld
    5 september 2015 at 18:45

    Je tweede blog is net zo goed en duidelijk te lezen als de eerste. Je moet er inderdaad dichtbij zijn om te begrijpen wat deze ziekte doet.

  • Reply
    berdienrenes
    5 september 2015 at 19:10

    Heel herkenbaar! Stoer dat je het deelt!!!! Sterkte

  • Reply
    Joey
    5 september 2015 at 19:36

    Ik heb het al tegen je gezegd, maar ik vind het heel dapper dat je dit zo online durft te zetten. Goed geschreven!

  • Reply
    Laleh
    6 september 2015 at 00:47

    Wanneer je jezelf in de spiegel ziet is het fijn als je er goed uit ziet.
    Dat maakt mij persoonlijk vrolijker.
    Maar ik vind het niet leuk dat veel mensen op uiterlijk oordelen en roddelen
    dat je toch wel kan werken, want er is niets aan je te zien.
    Helaas gebeurt dat vaak.

  • Reply
    Tim
    6 september 2015 at 09:09

    Respect 🙂 stay strong!

  • Reply
    mitchell
    6 september 2015 at 14:20

    Mooi geschereven marleen! Dapper!

    Sinds ik je broertje ken en redelijk goed met hem om ga (een jaar of 10 bijna inmiddels) heeft hij het hier nooit over gehad met me, en wist ik tot op de dag van vandaag niet dat je ziek was!

    Het gaat je goed marleen!

    Groetjes aan je lieve broer!

    Ecky

    • Reply
      Marleen
      6 september 2015 at 14:29

      Hey Mitchell, wat een hartstikke lieve reactie. Ik ben al jaren aan het kwakkelen, maar weet nog niet zo lang wat ik heb. Pas sinds juni. Dus dat je het niet wist is niet zo gek hoor! Ik zal Jer zeker de groetjes doen!

      • Reply
        mitchell
        6 september 2015 at 14:44

        Ow, nee inderdaad! Dan is het niet gek nee dat ik jullie er nooit over gehoord heb! Veel sterkte met deze ziekte in de toekomst!!!!

  • Reply
    Frone
    6 september 2015 at 14:53

    Lieve marleen,
    Ik wist niet dat je dit onder de leden hebt.
    Wat moet dit lastig zijn! Je omschrijft alles mooi.
    Fijn te horen dat je lieve broertje je helpt. Ik ken het precieze beeld van lyme niet, maar ik wens je alle sterkte en gezondheid.
    Liefs van Frone

    • Reply
      Marleen
      6 september 2015 at 15:23

      He lieve Frone, Dank je wel voor je berichtje! Je schrijft dat je weinig weet van Lyme. Ik heb een extra pagina toegevoegd met documentaires en filmpjes over Lyme. De moeite waard om te kijken, zeker als je kids hebt (die lekker spelen in het gras en in het bos…) Vaak spreekt het mensen meer aan om informatie te krijgen via film ipv lange stukken theoretische teksten lezen over een erg ingewikkelde ziekte!

  • Reply
    Monica
    6 september 2015 at 16:59

    Mooi beschreven weer Marleen!
    Jammer genoeg ben ik ook vaak beoordeeld en veroordeeld over mijn “onzichtbare” ziek zijn…
    Ik snap hoe vervelend dat is, gelukkig zijn er ook altijd wel gen

  • Reply
    chris
    8 september 2015 at 20:19

    Lieve Marleen,

    Een helder geschreven stuk.

    “Slecht weinig woorden passen in een tijd van droefheid en pijn
    Moge dit gebaar een teken van medeleven zijn”

    Gr. Chris

  • Reply
    Eve Jansen
    22 september 2015 at 12:57

    Heb je al eens Colloidaal Zilverwater geprobeerd, ik heb gehoord dat dat goed helpt ook bij Lyme.

    http://www.colloidaal-zilverwater.nl

  • Reply
    Ruchama
    22 september 2015 at 23:43

    Wat herkenbaar! Ik heb geen Lyme. Wat wel weten we nog niet. Het is vaak zo lastig om uit te leggen dat je echt ziek bent en / of op bent, ondanks dat je er goed uitziet -lang leve make up- of nu wel actief en vrolijk bent. Of op Facebook. Maar dat post openen en beantwoorden, email lezen of de telefoon opnemen en voicemails afluisteren of op de fiets te stappen of even naar de stad om wat op te pikken of af te geven bijvoorbeeld over het algemeen echt te zwaar is. En op mijn goede dagen besteed ik mijn energie liever aan mijzelf, mijn vriend(en) of familie. Of ik doe wat aan het huishouden. En verder slaap, rust en vecht ik me door de dagen. Ik wens je heel veel sterkte!

  • Reply
    Anoniem
    23 september 2015 at 09:02

    Ik wil je heel veel sterkte wensen met deze vreselijke ziekte. En hoop voor jou dat er ooit een wondermiddel gevonden zal worden. Onze dochter had ook Lyme volgens ons maar werd ook nooit geloofd omdat het niet aantoonbaar was. Lees haar verhaal op http://www.freewebs.com/denisesmit of google haar naam dan kom je genoeg over haar tegen. Helaas is zei 6 jaar geleden overleden op 17 jarige leeftijd.

  • Reply
    Anja
    23 september 2015 at 09:09

    Lees de blog van onze dochter eens door. Google op Denise Smit Lyme
    Ik wil je heel veel sterkte wensen en hoop voor jou en vele andere dat er ooit een wondermiddel gevonden wordt.

    • Reply
      Marleen
      24 september 2015 at 16:28

      Beste Anja, Wat een ontzettend verdrietig verhaal. Dit soort dingen mogen echt niet gebeuren! Zou u contact met mij willen opnemen via de mail? Ik zou in een nieuw blog aandacht kunnen besteden aan jullie verhaal als u dat zou willen? Mijn e-mailadres is marleengroeneveld.mg@gmail.com

  • Reply
    Anja
    23 september 2015 at 09:11

    Oeps sorry dubbele reactie zie ik nu 😉

  • Reply
    Charlie
    23 oktober 2015 at 12:51

    Stuur dat je je zo durft te laten zien! Respect!

  • Reply
    anoniem
    12 november 2015 at 08:51

    hoi,
    1.5 jaar heb ik last gehad van de ziekte van lyme. Een moeilijke tijd, waarbij het ook inderdaad erg lastig is dat mensen niets aan je zien op de dagen dat het lichamelijk beter gaat.Gelukkig behoor ik tot de mensen bij wie er vanaf het begin geen enkele discussie was over wat ik had (testen positief) en is er adequaat gehandeld om het te verhelpen. Ondanks dat heeft het toch nog anderhalf jaar en meerdere AB behandelingen gekost en was het een lastige tijd. Keep up the spirit!

    • Reply
      Marleen
      12 november 2015 at 09:46

      Dank je wel voor je reactie! Had je ook meteen na besmetting de diagnose en behandeling gekregen? Heftig om te horen dat je alsnog zo lang behandeling nodig gehad hebt! 🙁 Ben je nu wel helemaal hersteld? Ik hoop het voor je!

  • Reply
    Tom
    12 november 2015 at 13:20

    Ik heb het eerst niet kunnen lezen, omdat het zo verdomd herkenbaar is voor mij, ik lijd al sinds 1997 aan deze ziekte. Ik vind het heel moedig van je om die foto’s te delen en wens je heel veel sterket en hopelijk toch ooit (liever vroeg dan laat) beterschap!

    • Reply
      Marleen
      12 november 2015 at 14:08

      Wat een ontzettend lange strijd ben jij aan het leveren Tom. Wat moet dat ontzettend zwaar zijn. Als er dus iemand moedig is….. Heel veel sterkte ook!!

  • Reply
    Stralen - een gedicht van Mark over de onzichtbare ziekte van Lyme
    26 augustus 2016 at 09:13

    […] kan voor erg veel onbegrip zorgen in de omgeving. Hier schreef ik zelf eerder het bericht ‘Wat zie je er goed uit‘ over. Hierin belichtte ik de andere kant. Persoonlijk vind ik het juist fijn dat je meestal […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: