Update gezondheid en behandeling

Wat een week….

De afgelopen week had ik veel verschillende afspraken staan, waaronder een aantal onderzoeken. Het leek me verstandig om tijdens deze drukke week de dingen na afloop kort op te schrijven in een verslagje. Dit gebruik ik nu dan ook meteen om jullie hiervan een update te geven.

Daarnaast ook nog een leuk nieuwtje en een kort filmpje met wat foto’s van de afgelopen week.

Onderzoeken van afgelopen week

Intake voor behandeling kliniek in Amsterdam

Zoals jullie hebben kunnen lezen in mijn update van vorige week is mijn behandeling in het Maasstad Ziekenhuis gestopt. De kuur die ik gebruikte heeft geen effect gehad. Doordat ik vermoedelijk allergisch ben voor andere antibiotica, durft de internist het niet aan om een ander middel in te zetten, omdat ik hiervan in shock zou kunnen raken. Binnen de kaders waarin hij kan werken, heeft hij alles voor mij gedaan. Hierdoor ben ik nu in het reguliere circuit officieel uitbehandeld. Ik moest dus op zoek naar een andere arts, en uiteraard wilde ik naar een arts die Lyme patiënten behandeld volgens de ILADS richtlijnen. Meerdere lotgenoten hebben goede ervaringen met een privé kliniek in Amsterdam en ik heb daar een afspraak gemaakt voor een intake gesprek. Afgelopen maandag ben ik daar geweest.

Ik heb een gesprek gehad, waarin de arts uitgebreid de tijd nam om mijn hele verhaal te horen. Hij gaf aan dat het hem niet verbaasd dat de kuur die ik de afgelopen vier maanden gebruikt heb, geen effect heeft gehad. Dit middel wordt normaal gesproken altijd samen met een ander antibioticum ingezet. Iets wat ik zelf inmiddels ook al wist. Hij ziet wel mogelijkheden voor behandeling, maar hij wil eerst het hele beeld compleet hebben. Ik heb bloed geprikt, wat onder andere wordt onderzocht op verschillende co-infecties. Over 2 weken heb ik een vervolgafspraak, waarin ik te horen krijg hoe de behandeling er uit gaat komen te zien. Ik heb een ontzettend goed gevoel bij het gesprek en ik ben erg benieuwd wat zijn plan gaat zijn. Doordat de kosten voor behandeling volgens de ILADS richtlijnen niet vergoed worden, zal het een hoop centjes gaan kosten. Dankzij Lopen voor Lyme heb ik deze mogelijkheid. Ik wil dan ook iedereen bedanken die team Miles for Marleen gesponsord heeft. Dankzij jullie kan ik blijven vechten om mijn gezondheid terug te krijgen.

Zenuwonderzoeken

Dinsdag had ik drie verschillende afspraken in twee verschillende ziekenhuizen in Amsterdam. Eerst in het OLVG een afspraak voor een EMG. Tijdens dit onderzoek kreeg ik verschillende elektroden op mijn huid aangebracht, waarna er lichte stroomschokjes werden toegediend. Er werd hierbij gemeten hoe mijn spieren en zenuwen reageerden. Na dit onderzoek ging ik naar mijn volgende afspraak. Dit was voor een QST, waarbij mijn warmte – en koudegevoelsgrens onderzocht werd met behulp van een blokje dat op mijn voet en hand geplaatst werd en afwisselend koud en warm werd. Ik moest hierbij op een knopje drukken als ik de temperatuur voelde veranderen. Het blijkt dat ik warmte op mijn voeten pas voel met 41 graden. Dat klopt dus niet helemaal. De neuroloog had al eerder geconstateerd dat ik verminderd gevoel in mijn voeten heb, dus ik ben benieuwd wat ik hier verder over te horen ga krijgen.

SPECT scan en MRI van mijn hoofd

Na de onderzoeken van mijn zenuwen dinsdag, moest ik door naar het AMC voor een SPECT scan van mijn hoofd. Bij een SPECT kan wordt er gekeken naar de doorbloeding van de hersenen. Als de doorbloeding verstoord is, kan dat aanleiding geven tot een beroerte. Ook kan het leiden tot dementie, wat langzaam erger wordt. De SPECT scan schijnt bij cognitieve klachten door Lyme het onderzoek te zijn waarbij de kans het grootst is dat er iets kan worden aangetoond. Uiteraard hoop ik enerzijds niet dat er iets uit komt, maar anderzijds heb ik zo enorm veel klachten, dat het misschien ook wel fijn is als je dit kan aantonen met iets tastbaars. Voornamelijk vanwege uitkeringstraject etc.

Vrijdag had ik een MRI scan van mijn hoofd, wat met contrastvloeistof gedaan zou moeten worden. De radioloog besloot (vermoedelijk vanwege een miscommunicatie) dat dit toch niet nodig was. Dit bleek in elk geval een vergissing wat een uur nadat ik weg was uit het ziekenhuis vrijdag, werd ik gebeld en werd gezegd dat ik terug moest komen voor aanvullend onderzoek. Er moest namelijk toch contrastvloeistof gebruikt worden. Hierdoor moest ik zaterdag nog een keer naar Amsterdam terug voor een MRI.

Bioresonantie

Woensdag had ik weer bioresonantie behandeling. Dit was deze keer weer erg heftig, voornamelijk omdat ze deze keer wel alle bacteriën etc. gingen behandelen. Doordat ik er zo duidelijk op reageer, blijf ik wel erg geloven in deze behandelmethode. Ik hoop dan ook snel positief effect te gaan bemerken.

Arbeidsgeneeskundige diagnostiek

Mijn werk heeft enige tijd geleden het medisch expertise bureau Ergatis ingehuurd. Ik schreef hier al eerder over in het artikel ‘Zeiken, zeuren en zelfmedelijden’. Ik ben verplicht gesteld hieraan mee te werken, anders zou mijn uitkering worden gestopt.

Inmiddels heb ik een gesprek gehad met een keuringsarts en een internist. Daarnaast heb ik een psychiatrisch onderzoek, een neuropsychologisch onderzoek en een functioneel lichamelijk belastbaarheidsonderzoek gehad. Afgelopen week kreeg ik een telefoontje van de keuringsarts. Alle resultaten zijn bekend en ze heeft de belangrijkste bevindingen verteld. Inmiddels heb ik ook de volledige onderzoeksverslagen toegestuurd gekregen.

Conclusie

In het kort gezegd worden er de volgende conclusies gesteld:

  • Er is sprake van medisch geobjectiveerde afwijkingen waardoor beperkingen rechtstreeks vast te stellen zijn.
  • Op grond van de geobjectiveerde afwijkingen wordt gesteld dat er sprake is van functionele beperkingen ten aanzien van de mentale en fysieke belasting. Er zou alleen onvoldoende medische grond zijn voor een urenbeperking.
  • Mijn behandeling is volgen de ILADS richtlijnen en niet volgens de Nederlandse CBO richtlijnen. Er is dus  geen adequate behandeling
  • Het behandeladvies wat gegeven wordt is een revalidatietraject.
  • Met het volgen van dit behandeladvies is de prognose voor herstel gunstig (ben ik even een bofkont!)
  • Als vervolgacties wordt er als advies gegeven om een arbeidsdeskundig onderzoek te laten doen. Daarnaast ook afspraken maken over werkhervatting en opstellen van een opbouwschema. Dit wel in goede samenhang met de geadviseerde behandeling (revalidatietraject).

Het was precies wat ik er van verwacht had.

Een dubieuze uitslag van het bloedonderzoek wat ik verplicht heb moeten doen. De positieve bloedtest uit Duitsland die niet wordt meegenomen. De stelling dat het onwaarschijnlijk is dat mijn klachten veroorzaakt worden door een actieve Lyme infectie. Het advies uit de CBO richtlijn om na te gaan of verlichting van de klachten mogelijk is door aanpakken van sociale en psychologische factoren. Het advies om een revalidatietraject te starten.

Voor mensen die niet zo bekend zijn met de problematiek rondom Lyme is het misschien niet helemaal duidelijk wat ik schrijf. Ik zal hier binnenkort een keer een stuk over schrijven en het daarin wat meer proberen uit te leggen.

Dit stuk is zo al lang genoeg, dus ik bewaar het voor een volgende keer! 😉

Leuk nieuwtje

En omdat ik wel altijd wil proberen om af te sluiten met iets positiefs, dan ook nog even een leuk nieuwtje! Een tijdje terug ben ik geïnterviewd voor het tijdschrift Mijn Geheim.  Ze hebben gevraagd of ik het goed zou vinden als ze mijn foto op de cover zouden plaatsen. Hier heb ik echt wel even over na moeten denken, maar ik heb ja gezegd. Vanaf 5 april kan je het tijdschrift met mijn hoofd heel groot op de cover in winkels door heel Nederland tegen komen. Spannend!

Update Lopen voor Lyme

Team Miles for Marleen trekt alles uit de kast om het streefbedrag te halen. Inmiddels zitten we op 65%. Ik wil iedereen die mij gesponsord heeft hier enorm voor bedanken. Dankzij jullie bijdrage kan ik blijven doorgaan met behandeling, ondanks dat de internist niks meer voor mij kan betekenen. Deze optie had ik zonder Lopen voor Lyme nooit gehad. Ik ben echt enorm dankbaar voor jullie steun!!

Heb je team Miles for Marleen nog niet gesponsord, maar zou je dit wel willen? Kijk dan op de teampagina. Sponsoren kan al vanaf 1 euro!

Facebook reacties

14 Reacties

  • Reply
    Quinta Koolen
    21 maart 2016 at 07:08

    Wat tof dat je toch ja hebt gezegd op de cover!!!

  • Reply
    Ilse Boez
    21 maart 2016 at 08:05

    Wanneer wordt er toch eens iemand wakker in dat rare nederlandse medische circuit?

  • Reply
    Mandy Van de Poppe
    21 maart 2016 at 08:27

    Coverbabe! Hopelijk snel uitslagen van de onderzoeken knuff x

  • Reply
    Wilma Bosma
    21 maart 2016 at 09:36

    Tips voor als je met ziekte te maken krijgt. Zodra je ziek bent sluit je een goede rechtsbijstandsverzekering af. Op een gegeven moment kun je te maken krijgen met het UWV. Om ernstige moeilijkheden te voorkomen geef ik je de volgende tips: 1. Wees eerlijk, maar vertrouw het UWV niet. 2. Installeer androrec op je telefoon of een andere app die al je telefoongesprekken opneemt omdat ik heb ervaren dat het UWV geregeld iets heel anders noteert dan jij hebt gezegd. 3. Stuur van te voren jouw standpunt op bij elke bespreking zodat ze er niet onderuit kunnen wat jij naar voren hebt gebracht. 4. Als je een bespreking hebt neem anderen mee die je kunnen steunen en die eventueel kunnen getuigen (legitimatie meenemen dan kunnen ze de toegang niet weigeren). 5. Neem het gesprek op met je telefoon en maak er een verslag van. Je hebt geen toestemming nodig om het gesprek op te nemen, je mag de opname niet publiceren zonder toestemming. 6. Na afloop van het gesprek kan het zijn dat je vriendelijk wordt uitgenodigd om nog iets te blijven drinken. Kun je gerust doen, maar weet dat daar “luistervinkjes” staan van het UWV. Ze lijken ogenschijnlijk iets anders te doen, maar ze zijn alleen maar gericht om op te vangen wat er door jou en de mensen die met je mee zijn gekomen wordt gezegd. Lijkt vreemd, maar ik weet het van iemand die zelf bij het UWV werkt en ik heb het met eigen ogen waargenomen. 7. Neem geen genoegen met een uitspraak die niet klopt. Schakel je rechtsbijstand in en ga in bezwaar. Werkt dat ook niet, ga dan naar de rechter.

  • Reply
    Charlie
    21 maart 2016 at 10:40

    Hey Marleen. Leuk gedaan die week in vogelvlucht per video! En super zeg van je te komen publicatie in “Mijn Geheim”. Ik ga hem kopen! Heel veel sterkte met alles, x

  • Reply
    Lymies Be Like
    21 maart 2016 at 11:24

    Knuffel voor jou!

  • Reply
    Miriam Bergwerff
    21 maart 2016 at 12:30

    Ik mag van de week naar het Maasstad. Na het lezen van jouw blog weet ik niet of ik nog zo blij ben. Jouw verhaal lijkt qua klachten en allergieen veel op die van mij. Al zijn jouw klachten erger/meer aanwezig. Sterkte en gefeliciteerd met je cover!

  • Reply
    Ilse Boez
    21 maart 2016 at 18:56

    Mmmm, ik krijg al een reactie op een paracetemolletje, wil jullie niet laten schikken maar wees voorbereid, lees alle bijsluiters super goed want het meest onverwachte komt uiteindelijk toch naar boven van diverse medicatie. Denk aan de pil, virusremmers, antibiotica, zelfs sommige voedingssupplementen kunnen de klachten verergeren. Sorry…. Maar blijf er extra aandachtig op!!

  • Reply
    Joey Zwetsloot
    22 maart 2016 at 20:33

    Met jou op de cover moet het wel een top editie worden!

  • Reply
    Wel of niet tussen mijn oren? - Lyme leven
    25 maart 2016 at 14:56

    […] week ben ik in het ziekenhuis geweest voor een aantal verschillende onderzoeken. Vandaag had ik een afspraak bij de neuroloog voor de uitslagen. Ik was voornamelijk erg benieuwd […]

  • Reply
    Je zal toch maar zo ziek zijn.... een update
    9 mei 2016 at 12:38

    […] heb al een aantal keer wat geschreven over mijn werk. Wil je dit lezen, kijk dan hier en hier.  Maar kort […]

  • Reply
    Van infuuspaal naar mijlpaal-een-update-over-van-alles-en-nog-wat
    6 oktober 2016 at 19:25

    […] met een multidisciplinair revalidatietraject bij Winnock. Ergatis had dit al eerder meegegeven als advies aan mijn werkgever. Maar enige tijd geleden was dit absoluut geen optie voor mij. Hiervoor ging het nog veel te […]

  • Reply
    Herstellen van Lyme - een update over mijn ervaringen
    24 februari 2017 at 15:53

    […] aan mijn voeten. Ook heb ik al lange tijd gevoelsverlies in mijn rechtervoet. Eerder heb ik al een aantal onderzoeken gehad, waaruit de verdenking is gekomen voor dunne vezelneuropathie.  Het academisch ziekenhuis […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: