Zou dit mijn vlinder-moment kunnen zijn?

Of ik het nu wil of niet, het ziek zijn verandert mij. Enerzijds door de beperkingen die er zijn, waardoor ik mijn leven ineens op een andere manier moet gaan leiden als vroeger. Anderzijds zorgt het ziek zijn er ook voor dat ik dingen leer die ik niet had kunnen leren, als ik niet ziek was geweest. Deze periode is een periode van verandering en ik vraag me af hoe ik hier later op terug ga kijken. Zal ik dan, net zoals een vlinder, ook een mooiere versie van mezelf zijn geworden? Zou dit mijn vlinder-moment kunnen zijn?

Could this be my butterfly moment?

The transformation is painful, butt I am not falling apart.

I am just falling into something different, with a new capacity to be beautiful.

Onuitgenodigde gasten

Ik heb de ziekte van Lyme. Dat is iets waar ik op dit moment niks aan kan veranderen. De borrelia bacteriën hebben nu eenmaal hun intrek genomen in mijn lichaam en ze vermaken zich daar volgens mij prima. Ze zullen in elk geval niet uit zichzelf vertrekken en een wonderpilletje om van deze onuitgenodigde gasten af te komen bestaat helaas niet. Ik zit voorlopig dus nog wel met ze opgescheept. En dat is ruk. En niet zo’n beetje ook. Ze nemen mijn lichaam steeds meer over. De laatste tijd voelt het zelfs af en toe alsof ze niet alleen mijn lichaam, maar ook mijn hele leven aan het overnemen zijn. Alsof zij degene zijn die bepalen hoe mijn dagen eruit zien en hoe ik mij voel. Voor een groot deel is dat natuurlijk ook zo en kan ik daar weinig aan veranderen. Afhankelijk van de klachten die er op een bepaald moment zijn, kan ik dingen wel of niet doen. Heb ik bijvoorbeeld inspiratie om te gaan schrijven, maar cognitief een slechte dag dan kan ik dat schrijven wel vergeten. En als ik veel last heb van spiertrillingen – de reden dat ik sinds kort de bijnaam Shakespeare heb – dan kan ik niet naar buiten voor een wandelingetje.

Doordat ik de laatste tijd veel meer hele slechte dagen heb gehad als goede dagen, is het op zich niet zo gek dat het voelt alsof mijn hele leven steeds meer wordt overgenomen. Dat ik dat niet wil laten gebeuren, dat snap je denk ik wel. Op veel dingen kan ik helaas geen invloed uitoefenen, maar er is wel iets wat ik zou kunnen doen. Iets wat mij zou helpen om mijn leven, ondanks het ziek zijn, toch wat leuker te maken. Ik weet wat ik hiervoor moet doen en toch doe ik het niet. Omdat ik het niet kan. En ik moet eerlijk toegeven… Dat niet kunnen wordt voor een groot deel veroorzaakt door niet willen. En de laatste tijd kom ik er steeds meer achter dat dit niet kunnen en niet willen mij begint tegen te werken. Dus ik zal dit moeten gaan veranderen. Of ik het nou wil of niet. Doe ik het niet dan zal mijn leven inderdaad helemaal worden overgenomen door het ziek zijn.

Acceptatie

Om ervoor te zorgen dat ik mijn leven toch wat leuker kan maken als dat het nu is, zal ik moeten gaan werken aan acceptatie. Ik zal een manier moeten vinden om het beeld van mezelf en het leven dat ik voor ogen had los te laten. Want alleen dan zal er ruimte ontstaan om er nieuwe invulling aan te gaan geven.

Maar hoe moet ik dat doen? Hoe moet ik accepteren dat ik soms niet meer de persoon kan zijn die ik ben?

Hoe moet ik accepteren dat mijn hoofd steeds minder prikkels kan verwerken? Dat het hierdoor soms al te veel is als ik 2 mensen tegelijk op visite heb. Dat ik tegen mijn visite moet zeggen dat ze niet te hard mogen lachen omdat het geluid wat ze daarbij maken bijna pijn doet? Hoe moet ik accepteren dat op sommige dagen mijn hoofd niet meer in staat is om de prikkels een betekenis te geven waardoor ik niet meer snap wat er om mij heen gebeurd? Dat ik van een mensen-mens verander in iemand die steeds minder goed onder de mensen kan zijn? Dat wil ik helemaal niet accepteren!!

Lopen voor Lyme

Maar dat niet kunnen en willen accepteren van deze dingen begint me een beetje tegen te werken. Zoals bijvoorbeeld met Lopen voor Lyme. Al snel na aankomst raakte ik enorm overprikkeld, ondanks dat het nog hartstikke rustig was. Ook kreeg ik steeds meer pijn. Ik wilde perse minimaal het laatste rondje gaan lopen. Daar heb ik mij de hele dag aan vastgehouden. De hele dag heb ik tegen mezelf gezegd dat als ik maar rustig aan deed dat ik mij dan straks vast een stuk beter zou gaan voelen. Nu terugkijkend besef ik mij dat ik mezelf de hele dag voor de gek heb gehouden. Want eigenlijk wist ik ergens best wel dat het een dag was, waarop het alleen maar slechter zou gaan. De pijn werd ook steeds erger en in mijn hoofd werd het ook niet beter. Maar dit wilde ik niet accepteren. Dus heb ik mij de hele dag vastgehouden aan iets waarvan ik had kunnen weten dat het toch niet zou gaan lukken. Met als gevolg dat deze dag, waar ik maanden naar toe aan het leven was en waar ik ontzettend veel zin in had, heel anders werd als dat ik mij had voorgesteld. Het grootste gedeelte van de dag heb ik in de camper van mijn ouders doorgebracht op bed. Verdrietig en boos door het besef dat ik daar lag, terwijl al die lieve mensen uit mijn team zich voor mij aan het inzetten waren. En dat ik niet in staat was om daar bij te zijn. Ik denk dat ik mij zelden zo verdrietig heb gevoeld als op dat moment.

Zou dit mijn vlinder-moment kunnen zijn?

De confrontatie die dag, maar vooral de manier waarop ik hiermee om ben gegaan heeft mij wel laten inzien dat het heel anders had kunnen lopen. Het was best mogelijk geweest om, ondanks de dingen waar ik last van had, een leuke dag te hebben. Als ik maar geaccepteerd had dat het nou eenmaal een slechte dag was. Ik ken mezelf goed genoeg om te weten dat ik het dan wel voor mezelf had geregeld. Ik had dan echt wel gezorgd dat ik een heel gezellige dag had gehad bij de camper. Dat ik dan bijvoorbeeld had gevraagd aan de lopers uit mijn team om om en om gewoon even bij me langs te komen. Dan had ik waarschijnlijk veel meer het gevoel gehad dat ik betrokken was bij mijn team. En dan had ik iedereen gewoon gesproken en het waarschijnlijk ook gezellig gehad. In plaats van dat ik, zoals nu, bijna niemand heb gezien en gesproken. En dan was ik niet de hele dag met mezelf in gevecht geweest.

Dus ik wil gaan proberen om te stoppen met het vechten tegen mezelf. Om te stoppen met toelaten dat mijn leven wordt overgenomen door de onuitgenodigde gasten in mijn lichaam. Ik trek nu een duidelijke grens. En daar zet ik een heel groot bord bij. Een stopbord. TOT HIER EN NIET VERDER. Het vechten tegen mezelf ga ik proberen om te zetten in vechten tegen de invloed die de onuitgenodigde gasten hebben. Proberen te zorgen dat ik, ondanks alle dingen waar ik last van heb, toch zo veel mogelijk te genieten van de dingen die er wel zijn.

Ik ga proberen te zorgen dat dit mijn vlinder-moment wordt!

Het klinkt als een mooi plan, maar hoe ik dit moet gaan doen, dat weet ik nog niet. Tips zijn dan ook hartstikke welkom. Hoe ga jij hiermee om? Hoe lukt het jou om toch wat van je leven te maken ondanks de dingen die je niet meer kan door het ziek zijn? 

Hieronder nog een van de nummers bij Lopen voor Lyme. Fight Song. Omdat het zo lekker toepasselijk is. 🙂

This is my fight song

Take back my life song

Prove I’m alright song

My power’s turned on

Starting right now I’ll be strong

I’ll play my fight song

And I don’t really care if nobody else believes

Cause I’ve got still got a lot of fight left in me