Lichtpuntjes Overig Persoonlijk Update gezondheid en behandeling

Van infuuspaal naar mijlpaal? – een update over van alles en nog wat

Het is alweer bijna zeven weken geleden dat ik mijn laatste update schreef. Ik schreef toen over de keuze die ik moest gaan maken over het wel of niet verlengen van mijn infuusbehandeling. Ik heb er toen voor gekozen om mijn behandeling wel te gaan verlengen. Zolang ik nog vooruit ging zou ik proberen door te zetten. Hopelijk zou ik van de ene naar de andere mijlpaal gaan. In deze update zal ik vertellen wat de reden geweest is dat ik nu uiteindelijk toch de keuze heb gemaakt om te stoppen. En daarnaast heb ik nog wat andere nieuwtjes waar ik jullie over bij wil ‘praten’.

Gestopt met infuusbehandeling

In principe zou ik 21 weken behandeling krijgen met antibiotica via infuus. Omdat ik de laatste paar weken enorme stappen vooruit aan het maken was kreeg ik het advies om de behandeling met 8 weken te verlengen. Met het idee: alles eruit halen wat er in zit. Uiteindelijk heb ik 26 weken volgemaakt. De reden dat ik toch een paar weken eerder gestopt ben is simpel. Ik maakte geen stappen vooruit meer, maar ging ineens achteruit. De pijnklachten en de cognitieve klachten zijn enorm verbetert, maar deze verbetering zette niet door. Wel kwamen er ineens andere klachten bij.

Vermoeidheid

Ik ben voornamelijk heel erg moe op het moment. En dan heb ik het niet over vermoeidheid waarbij je wat uurtjes langer slaapt. Maar meer een soort extreem gevoel van uitputting, wat maakt dat ik heel veel lig. In de ochtend lijkt het net alsof ik ontwaak uit een soort diepe coma. Als ik eenmaal goed wakker ben, dan voel ik mij best wel oké. Maar als ik dan iets ga doen, dan is mijn energie voor de uren daarna meteen weer op. En dat kan al na bijvoorbeeld wat boodschapjes te hebben gedaan. Of als ik visite heb gehad. Dus tussen alle activiteiten door, rust ik veel. Quinta schreef eerder een column over de vermoeidheid als symptoom bij Lyme. Haar omschrijving vind ik wel erg treffend:

Maar chronisch vermoeid zijn heeft niets te maken met meer rusten en meer slaap vatten. Mijn batterijtje laad gewoon niet meer op. Ik ben geen Duracell konijntje. Ik ben meer een high tech apparaat met lekkende alkaline batterijen van de Aldi: prima buitenkantje, maar waardeloze energiehuishouding. Want vermoeidheid, of eerder uitputting, is niet altijd te zien.

Zelf heb ik heel sterk het gevoel dat de klachten die ik nu heb, voornamelijk worden veroorzaakt door de belasting van de behandeling zelf. Ik zit al een jaar bijna non-stop aan de antibioticakuren. En dat is nou eenmaal een enorme belasting voor je lichaam. Voor mijn gevoel geeft mijn lichaam gewoon een heel duidelijk signaal dat het genoeg is geweest. En daarom dus  mijn keuze om te stoppen.

Wat is dan de mijlpaal?

Goede titel van mijn blog hé? Van infuuspaal naar mijlpaal. Deze heb ik helaas niet zelf verzonnen, maar dit kreeg ik als reactie bij het veranderen van mijn profielfoto op de Facebookpagina van mijn blog. De foto is van een aantal weken geleden. Ik was toen alleen naar mijn infuusbehandeling gegaan. Iets wat ik half jaar geleden nog niet had durven dromen. Dus dit is wel echt de allergrootste mijlpaal van de afgelopen tijd. Maar het was niet de enige mijlpaal. Er zijn best een hoop lichtpuntjes geweest de afgelopen tijd. Zoals:

Profielfoto facebookpagina Mijlpaal

Nog meer mijlpalen/lichtpuntjes:

  • Ik ben verhuisd en heb hierbij ontzettend veel hulp gekregen van een heleboel lieve mensen.
  • Ik ben naar een festival geweest en heb heel erg veel kunnen dansen. Zelfs vooraan bij de dj in de drukte! En ondanks alle prikkels, was ik in staat om gewoon hele zinnen uit te blijven spreken en op een normale manier gesprekken te kunnen voeren. Wat heb ik genoten die dag!!
  • In mijn nieuwe huisje heb ik echt het allermooiste uitzicht. De afgelopen tijd heb ik elke avond op mijn balkon gezeten om te kijken naar de zonsondergang. Soms zo mooi dat ik er gewoon emotioneel van werd. En ja, ik ben best wel een jankerd, maar echt…  De lucht is zo vaak ontzettend, ongelooflijk mooi!!!! Moet je maar eens op gaan letten als je dit nog niet deed!
  • Het lukt weer om af en toe een film of een serie te kijken!!
  • Ik kan weer stukjes lezen. Al maanden heb ik een boek naast mijn bed liggen, maar het lukte maar niet om er in te komen. Mijn geheugen en concentratie waren hier veel te slecht voor. Maar de afgelopen tijd lukt het weer. Niet altijd. Maar soms! En inmiddels ben ik op bladzijde 80 van het boek ongeveer. En als ik het uit heb, dan trek ik een fles champagne open. Want als ik iets heb gemist de afgelopen anderhalf/twee jaar, dan is het wel lezen!!!
  • Ik heb een periode echt hartstikke veel leuke dingen kunnen doen met lieve familie en vrienden.
  • Lymeleven bestond een jaar! 

Aanvraag voor uitkering door UWV afgewezen.

Oke, dit volgende is niet echt bepaald een mijlpaal. Ik zit twee jaar in de ziektewet. Bizar lang en ik vraag me echt af en toe af waar toch die tijd gebleven is. Na twee jaar in de ziektewet moest ik een WIA uitkering aanvragen en onlangs heb ik het bericht gekregen dat deze aanvraag is afgewezen. Het UWV heeft alle stukken beoordeelt en is tot de conclusie gekomen dat ze vinden dat mijn werkgever niet genoeg gedaan heeft om mij weer aan het werk te krijgen. Persoonlijk zie ik dat anders, want er was nou eenmaal gewoon ook echt niet meer mogelijk. Maar goed. Dit is het feit dat er ligt. Mijn werkgever is nu verplicht om mijn loon tot oktober 2017 door te betalen. Mijn werkgever heeft in de tussentijd de kans om de tekortkomingen te herstellen. Als ze dat voldoende gedaan hebben dan zal het UWV de WIA aanvraag opnieuw gaan beoordelen.

Bedrijfsarts

Afgelopen dinsdag had ik een afspraak bij de bedrijfsarts hierover.

Multidisciplinair revalidatietraject

Zij adviseert dat ik ga starten met een multidisciplinair revalidatietraject bij Winnock. Ergatis had dit al eerder meegegeven als advies aan mijn werkgever. Maar enige tijd geleden was dit absoluut geen optie voor mij. Hiervoor ging het nog veel te slecht. Ik wil heel graag positief naar de toekomst kijken en ik heb met mezelf afgesproken dat ik niet ga terugvallen. Dus daarom ga ik er gewoon van uit dat hoe ik mij nu voel, de basis is van waaruit ik weer moet gaan opbouwen. En dan is een revalidatietraject natuurlijk alleen maar goed. Ik had zelf al bedacht om naar een fysiotherapeut te gaan en om psychologische begeleiding te gaan zoeken. Bij een revalidatietraject zitten alle disciplines natuurlijk bij elkaar, dus dat is ook wel zo praktisch. Als ik moet geloven wat ze op hun website schrijven zou ik binnen vier maanden volledig herstelt moeten zijn. Ik ben dus benieuwd… 😉

 Tweede spoor

Ook wordt er een tweede spoor ingezet omdat ik waarschijnlijk blijvend arbeidsongeschikt ben voor mijn werk als GGZ verpleegkundige. Volgende week vrijdag heb ik hiervoor een afspraak met een arbeidsdeskundige.

Reintegratiewerkzaamheden

In de tussentijd is het de bedoeling dat ik ga starten met 2 keer 2 uur werken in het kader van reintegratie. Het gaat dan om licht administratieve werkzaamheden zonder deadlines en piekbelastingen. Routinematige werkzaamheden zonder veelvuldige onderbrekingen. En dit per twee weken opbouwen met 2 uur per week.

Het blijft op de een of andere manier toch even slikken als ik mij realiseer dat dit inderdaad nodig is om niet te veel tegen mijn beperkingen aan te lopen. Confronterend hoe je van fulltime werken en het daarnaast volgen van een HBO studie in twee jaar tijd af bent gegleden tot dit niveau. Behoorlijk ruk! 🙁

Instagram en snapchat

Instagram en Snapchat. Fantastisch voor als je veel alleen thuis zit. Waar ik voorheen de hele dag tegen mezelf aan het ouwehoeren was, doe ik dit nu tegen mijn telefoon. Je kan op zowel Instagram als Snapchat namelijk foto’s en filmpjes uploaden die na 24 uur weer verdwijnen. Hier maak ik dus eigenlijk een soort mini-vlogs. Erg spannend zijn ze niet, ik zit natuurlijk best veel thuis. Dus wat overblijft is gewoon best een hoop slap geouwehoer, maar ik vind het leuk in elk geval! Als je mij wilt volgen, mijn gebruikersnaam is marleen.mg. Op zowel snapchat als Instagram.

Snapcode

Overige dingen:

Nu heb ik eigenlijk nog best een hoop andere dingen te vertellen. Zo wil ik nog aandacht besteden aan een boek dat is uitgekomen, ik wil nog wat creatieve projectjes laten zien en ik ben nog een filmpje aan het maken van de leuke momenten van de afgelopen tijd. En zo zijn er nog wat andere dingen. Maar dit bericht is al veeeeeel te lang geworden. Kort van stof zijn behoort de afgelopen dagen blijkbaar niet echt tot de mogelijkheden. Dus dan de rest maar even bewaren voor een volgend bericht! Heb ik weer wat te doen de komende dagen. 😉

 

Facebook reacties

2 Reacties

  • Reply
    Hein Karman
    8 oktober 2016 at 19:12

    Hoi Marleen ,wat een strijd.
    Petje af voor zoveel doorzettingsvermogen.
    En wat een gevecht met het UWV.
    Je hebt geluk met zo’n werkgever, die geduld en tijd in jouw investeert.
    Terwijl het in jouw geval niet eens een beroep ziekte is.
    Bij mij is dat wel het geval, en bij het eerste de beste bloedonderzoek was ik al een chronische lymie.
    Ik had een beroep in het bosbouw wereldje.
    Er werd niet eens een loonklaim bij mijn werkgever neergelegd.
    Verbaasde mij enorm, 80 /100 % afgekeurd.
    En van jouw werkgever, die mijns inziens goed zijn best heeft gedaan wordt nog meer verwacht. Bijzonder vreemd.
    Hoop dat je nog verder opknapt, en dat het UWV gelijk heeft,dat is het beste voor jou.
    Hoop positieve berichten van jou te lezen.

    Vriendelijke groet en heel veel sterkte.
    Hein Karman

    • Reply
      Marleen
      10 oktober 2016 at 11:46

      Beste Hein,

      Dank je wel voor je berichtje. Ik hoop inderdaad genoeg te herstellen dat ik weer aan het werk ben over een tijdje. De tijd zal het leren. Fijn dat jij geen strijd aan hebt hoeven gaan wat betreft uitkering etc.
      Sterkte!

      Liefs,
      Marleen

    Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: