Columns van Quinta

Symptoom -wijzer met de symptoomwijzer

Het internet staat vol symptomenlijstjes. Keurige opsommingen van alle klachten die bij de ziekte van Lyme kunnen voor komen. En dat zijn er nogal wat! Het is een multi-systeemziekte en kan alles in het lichaam aantasten. Daarom zijn er zoveel uiteenlopende klachten die bij Lyme kunnen horen.

Na zes jaar klachten de diagnose Lyme krijgen… Het verklaarde voor mij een heleboel. Klachten die tot die tijd ondergebracht werden onder een ander label, klachten die onverklaard bleven. Alles viel ineens op zijn plek en zeker 95% van waar ik last van heb is te wijten aan Lyme. Zelfs dingen waarvan ik zelf dacht dat het gewoon bij mij hoorde bleken Lyme-symptomen. Maar waarom spreek ik over “verklaren” als er niet wordt uitgelegd waarom juist dié klacht passend is voor Lyme? En ook enige uitleg over de manier waarop de klachten zich uiten ontbreekt volledig.

Elke week een ander symptoom

Dit zette mij aan het denken. Ik wil het écht verklaren. Voor mezelf, voor anderen die met de ziekte te maken hebben, maar óók voor degene die niet weten hoe het is om zo’n symptomenlijstje af te kunnen vinken. Want wat zegt zo’n symptoom nou eigenlijk? Wat wordt er onder andere verstaan onder vermoeidheid, hoofdpijn en stemmingswisselingen? Heeft niet iedereen hier gewoon wel eens last van?

Wat houdt het nu precies in en waarom is het een Lyme-symptoom? Daar wil ik antwoord op geven. Vanuit mijn eigen perspectief. Ik kan helaas niet voor de duizenden mensen spreken die ook gediagnosticeerd zijn met chronische Lyme. Ik ben geen “gemiddelde Lyme-patiënt” want die bestaat niet. Ik ben geen arts, ik ben geen hoogleraar. Ik ben een ervaringsdeskundige die alleen kan vertellen hoe het voor mij is, hoe ik het voel en hoe ik het zie. Al weet ik wel dat velen zich er in zullen herkennen, tot op zekere hoogte komen klachten namelijk veel overeen. Alleen staat bijvoorbeeld bij de een gewrichtsklachten op de voorgrond met nauwelijks last van psychische klachten en bij de ander weer omgekeerd. Ook typerend voor Lyme is dat klachten komen en gaan. Vele klachten zijn dus waarschijnlijk al eens de revue gepasseerd maar misschien (op bepaalde momenten) niet meer aan de orde.

Omdat Lyme zo fantastisch onvoorspelbaar is en zich op talloze verschillende manieren uit blijkt (tijdige) diagnostiek ontzettend lastig. Bovendien wordt de ziekte van Lyme ook wel “de grote imitator” genoemd. Waarom? Omdat ze vele ziekten kan imiteren en de oorzaak kan zijn van onder andere Multiple Sclerose, reuma, ALS, Alzheimer, ME/CVS en nog tientallen, dan wel honderden, andere ziektes.

De verschillende uitingsvormen, de ernst van klachten, de onvoorspelbaarheid en geen enkele persoon die hetzelfde is maakt het ook nog eens ontzettend lastig uit te leggen wat je voelt. Wat vervolgens resulteert in onbegrip. Ik ga dan ook mijn best doen om klachten dusdanig uit te leggen wat het voor mij betekent, dat echt iedereen het begrijpt.

Ik hoop degene met Lyme meer verklaring en een stukje herkenning te geven, ik hoop bij degene zonder Lyme meer duidelijkheid en begrip te creëren. Mijn intentie is om iedere week een symptoom te bespreken. Wordt wijzer in symptomen met de symptoomwijzer.

 

 Note: ik ben geen arts en veel van de Lyme-symptomen zijn algemene klachten, die ook bij andere aandoeningen voor komen. Het hebben van een aantal van deze klachten zegt niet direct dat je de ziekte van Lyme hebt. Heb je een vermoeden? Ik adviseer je dan een ILADS-arts op te zoeken en je goed te laten testen op de ziekte van Lyme.

Facebook reacties

3 Reacties

  • Reply
    Huib Kraaijeveld
    28 maart 2016 at 21:38

    ze schrijft mooi!

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: