Columns van Quinta

Vermoeidheid

‘Iedereen is wel eens moe’

Al eens in de auto weggereden met een aangetrokken handrem? Je voelt de auto duidelijk protesteren maar rijden is wel mogelijk. Zo voelt het om te leven met chronische vermoeidheid. Je lijf staat continu op de handrem maar je moet door. Vermoeidheid lijkt makkelijk op te lossen, want je denkt nu vast: haal in vredesnaam die handrem er dan af!

Beetje meer slapen dan maar?

Wanneer je over het algemeen gezond bent, doet een goede nachtrust wonderen. Maar chronisch vermoeid zijn heeft niets te maken met meer rusten en meer slaap vatten. Mijn batterijtje laad gewoon niet meer op. Ik ben geen Duracell konijntje. Ik ben meer een high tech apparaat met lekkende alkaline batterijen van de Aldi: prima buitenkantje, maar waardeloze energiehuishouding. Want vermoeidheid, of eerder uitputting, is niet altijd te zien.

Kijk, mijns inziens is het een misvatting dat chronische vermoeidheid gelijk staat aan binge sleeping. Overmatig slapen doet namelijk geen goed en het is echt niet altijd zo dat je niets anders meer kán doen dan slapen. Slaapproblemen zijn ook nog eens een veelvoorkomend bij Lyme, maar daar in een ander stuk meer over. Nu wil het in mijn geval wel zo zijn dat wanneer ik ’s ochtends mijn wekker niet zet dat ik met gemak drie tot vier uur langer slaap dan ik eigenlijk zou willen. Er zijn drie wekkers en een kat nodig om mij wakker te maken op het moment dat ik dat ook wil, anders zou mijn lunch wel eens mijn ontbijt kunnen worden. Ik probeer mijn slaap zoveel mogelijk in patroon te houden maar Lyme houdt niet van patronen, structuren en ritmes. Dat is zó routinematig.

Op de schaal van 0 tot 10

Vermoeid ben ik altijd en overvalt me in vele gradaties. Als je mij op een willekeurige dag vraagt hoe moe ik ben op schaal van 0 tot 10 waarbij 0 volledig uitgerust is en 10 ontzettend moe, dan zal ik een cijfer geven tussen de 5 en de 15. Ja, op schaal van 0 tot 10. Alles tussen 0 en 5 weet ik niet meer hoe dat voelt en ik wil niet stoer doen ofzo, maar die 10 overtref ik dus echt wel vaak! Normaal gesproken is het zo dat het moe zijn zich uit in dat alles me ontzettend veel energie kost. Hoe bizar is het dat ik het woord “normaal” gebruik als ik al de meest simpele dingen bedoel als ’s ochtends opstaan, ontbijt klaar maken en douchen? Na alles wat ik doe en wat ik moet verwerken heb ik rust nodig.

Een film kijken of een boek lezen lijken zeer ontspannende bezigheden en ook ik vind dat! Maar er zijn ook zeker dagen bij dat dit juist heel inspannend is en wat rest je dan nog? Soms zit ik echt letterlijk alleen maar te vechten tegen de slaap zonder bewegend beeld, zonder geluid en zonder gedachten. Alleen maar zittend op het puntje van de bank minuten weg te vechten. Puur om middagslaapjes te vermijden uit angst dat er gewenning optreed en de vermoeidheid alleen nog maar meer van me gaat winnen. Maar als +12 aan de orde is verlies ik de strijd.

20160128_101749(0)-1Mentale vs. fysieke energie

Misschien schetst dit nu het beeld dat ik me niet nuttig kan bezighouden maar dat kan ik wel degelijk. Al doet mijn Facebook-pagina misschien geloven dat ik alleen maar naar m’n katten aan het staren ben wachtend tot ze wat leuks doen. Maar op betere dagen kan ik best wat (zinvolle) inspanning leveren alleen gaat daar heel wat calculatie aan vooraf. Wanneer kan ik het doen? Hoe ga ik dat doen? Hoe lang kan ik dat doen? Wanneer kan ik m’n rust nemen? Hoe hoog zal de boete zijn die ik er voor moet betalen? En is dat het waard? Soms kom ik ook nog wel eens bedrogen uit, zelfs na grondig vooronderzoek maar vaker kan ik daar wel mee uit de voeten en kan ik de dingen doen die ik moet en wil doen. Al is dat dan betrekkelijk weinig op een dag of in een week dan dat ik eigenlijk zou willen. Maar iedere nuttige of plezierige activiteit levert in ieder geval mentaal weer een beetje energie ook al zal het fysiek een stuk minder zijn. Omdat ik het van mijn fysieke gesteldheid niet moet hebben vind ik die mentale en emotionele energie vele malen belangrijker.

Hoe het omgaan met vermoeidheid en de daarbij horende beperkte energie werkt wordt heel goed beschreven in de Spoon Theory. Duidelijker dan dat wordt het niet. Ook talloze keren in het Nederlands gepubliceerd (lepeltheorie), dus wil je het weten? Google it!

Vermoeidheid bij Lyme

Is het herkenbaar? Omdat je zelf ook last hebt van ernstige vermoeidheid of is het herkenbaar omdat je denkt ‘ja, iedereen is wel eens moe’. In dat laatste geval: inderdaad, “wel eens”. Het is ook niet meer dan normaal dat je na een slechte nacht, een drukke week of een intensieve training moe bent. Maar áltijd moe zijn is een ander verhaal. Extreem vermoeid zijn is een symptoom die naast Lyme ook bij veel andere ziektes een grote rol speelt. Denk aan CVS, ME, ALS, MS, reuma, darm- en nierziektes, kanker, ga zo maar door. Maar waar komt die vermoeidheid bij Lyme toch vandaan?

Het is lastig om daar een eenduidig antwoord op te geven. Lyme wordt veroorzaak de bacterie Borrelia burgdoferi. Borrelia – het lijkt wel een naam van een nieuwe prinses in het koningshuis – kan in feite alles aantasten in je lichaam. Geen wonder dat je lichaam uitgeput raakt van alles waar Borrelia bij jou huishoudt. Ook schijnt ze iets met vitamines te doen. Vooral vitamine D en B12, net die twee vitamines die je echt nodig hebt voor energie. Opnameproblemen voor die vitamines worden veel gezien bij Lyme.

Pijnklachten zoals spierpijn, gewrichtspijn en zenuwpijn kunnen symptomen van Lyme zijn. Pijn vreet energie, zelfs als je niets doet. Maar ook andere Lyme-symptomen leveren een bijdrage aan de vermoeidheid, denk aan overgevoeligheid voor licht en geluid en moeite met het verwerken van iedere vorm van prikkeling. In dat geval is het een soort vicieuze cirkel.

En zoals iedere goede Lyme-arts zal beamen: ‘Lyme komt nooit alleen’. Prinses Borrelia neemt ook vaak virussen met haar mee zoals prins Epstein Barr (Pfeiffer). Maar ook de zogenaamde co-infecties. Deze virussen en co-infecties hebben op hun beurt ook weer eigen symptomen waarbij ernstige vermoeidheid ook een zeer grote rol speelt.

Verandering in voeding en beweging kan een heilzame werking hebben. Maar zo zwart-wit is het bij chronische vermoeidheid niet. De vermoeidheid ontstaat door zoveel verschillende factoren die niet allemaal (voldoende) aangepakt kunnen worden. Bovendien kun je van behandelingen nóg meer uitgeput raken, daar waar ik nu uit ervaring spreek. Je lichaam vecht tegen de infectie. Je bent een oorlogsgebied waar de vrede niet snel zal wederkeren.

Dus ‘ga vanavond lekker vroeg naar bed’, ‘maak eens een wandeling’ en ‘eet eens wat meer rauwe groente’ zijn goed bedoelde adviezen maar voor chronische vermoeidheid echt zinloos. Geloof mij; alles wat je maar kunt doen om de batterij extra op te laden, dat wordt al gedaan, overwogen of is al geprobeerd.

Facebook reacties

12 Reacties

  • Reply
    Kimm Bootsman
    3 april 2016 at 18:05

    Waaw!! Wat heb je dit goed omschreven zeg. Helemaal raak!

    • Reply
      Quinta Koolen
      3 april 2016 at 18:12

      Dankjewel!

    • Reply
      Kimm Bootsman
      3 april 2016 at 18:18

      Kijk erg uit naar de volgende symptomen… Ondanks ik het erg vervelend vind dat jij en vele met ons precies weten hoe dit voelt, is het ergens juist fijn dat iemand anders ook precies weet wat je voelt.. Ben ik nog te volgen? Herkenning en het gevoel niet alleen te zijn.. Denk ik..

    • Reply
      Quinta Koolen
      3 april 2016 at 18:39

      Snap het echt helemaal en vind dat heel fijn om te lezen want dat is zeker een van de doelen van deze stukken! Herkenning en daardoor beetje steun.

    • Reply
      Sabine van Gils
      3 april 2016 at 19:33

      Geweldig stuk! Ik herken me er totaal in en je hebt een vlotte schrijfstijl

  • Reply
    Wendy Brandenburg
    3 april 2016 at 18:49

    Goed geschreven zeg en helaas zo herkenbaar

  • Reply
    Karin van Wijgerden
    3 april 2016 at 18:56

    Yep. Helemaal raak. Ik zeg altijd: ik start mijn autootje iedere morgen met de benzine wijzer al in het rood en dan is het maar zien hoever je die dag er mee komt.

  • Reply
    Susan van der Meij
    4 april 2016 at 04:55

    Weer héél goed omschreven!!

  • Reply
    Pijn in spieren en gewrichten - Lyme leven
    10 april 2016 at 18:16

    […] De mate en aanwezigheid van pijn zijn ook verbazingwekkend wispelturig. De onvoorspelbaarheid en vermoeidheid die ermee gepaard gaat maken het allemaal nog eens extra complex. Het is in dezen dus helaas geen […]

  • Reply
    Problemen met spreken en schrijven - Lyme leven
    29 mei 2016 at 15:50

    […] die onder meer betrokken zijn bij je woordenschat. Daarbij kan het ook te maken hebben de ernstige vermoeidheid die een grote rol speelt bij Lyme. Vermoeidheid kan zorgen voor concentratieproblemen en […]

  • Reply
    Slaapproblemen - Lyme leven
    13 juni 2016 at 18:33

    […] schreef ik over de extreme vermoeidheid die met Lyme gepaard gaat, maar deze ernstige vermoeidheid betekent niet dat je alleen maar kunt en […]

  • Reply
    Van infuuspaal naar mijlpaal-een-update-over-van-alles-en-nog-wat
    6 oktober 2016 at 19:19

    […] als ik visite heb gehad. Dus tussen alle activiteiten door, rust ik veel. Quinta schreef eerder een column over de vermoeidheid als symptoom bij Lyme. Haar omschrijving vind ik wel erg […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: