Columns van Quinta

Neuropathie

Neuropathie wil eigenlijk zeggen dat een of meer zenuwen niet meer goed functioneren. In de symptomenlijst van Lyme wordt dit vaak aangeduid met: tintelingen, dove plekken en plaatselijk branderige of stekende pijn. Dat klinkt natuurlijk al een stuk meer visualiseerbaar dan “neuropathie”. Maar wat houdt dit nou echt in? Wat houdt dit voor mij in?

Maandag 26 januari 2015 – wauw, dat is al bijna een jaar en een kwartaal geleden – die dag meld ik mijn vriend dat ik weer eens een doofgevoel heb in mijn rechterbeen. ‘Alweer? Dat heb je de laatste tijd wel heel vaak’ is zijn reactie. Het zette mij aan het denken en inderdaad, het kwam nu wel heel erg met regelmaat terug. Het verdoofde gevoel was me wel bekend, ik had het heel sporadisch en het duurde meestal hooguit een dag. Die bewuste dag was het er zeker voor de vierde keer in twee à drie maanden tijd en besloot nu om voorlopig niet weg te gaan. Na een week verdoofde gevoelens in mijn been en een arm die geregeld mee deed wist ik dat het geen goed “teken” was. Deze klacht heeft me naar de diagnose Lyme geleidt. Hoe dan? Dat lees je hier.

Tot op de dag van vandaag is het gevoel in mijn rechterbeen nog steeds volledig verstoord. Ik noem het zelf “doof” of “verdoofd” maar dat geeft misschien het beeld dat ik niets meer voel. Maar dat is het niet, ik heb er zeker wel gevoel in en het functioneert ook wel maar zeker niet zoals het hoort.  Hoe kan je je nu voorstellen waar ik het over heb? Nou, iedereen heeft vast wel eens een slapend ledemaat gehad, daarbij komen verschillende “stadia” aan de orde.

  1. Het ik-kan-het-niet-bewegen-stadium
  2. Het ik-kan-het-wel-bewegen-maar-ik-voel-het-bijna-niet-stadium
  3. Het daar-komen-de-flinke-tintelingen-stadium
  4. Het alles-doet-het-weer-zoals-het-hoort-stadium

Mijn rechterbeen zit tussen stadium 2 en 3. Ik kan m’n been prima bewegen maar het gevoel is niet 100%, ook voel ik continu tintelingetjes maar niet de tintelingen van stadium 3 die leiden tot stadium 4. Ik zit ondertussen al 15 maanden lang te wachten op dat heerlijke gevoel van die flinke tintelingen die je weer brengen tot het alles-doet-het-weer-zoals-het-hoort-stadium. Het is misschien  meer een beetje het gevoel van een tandartsverdoving die op het punt staat uit te werken maar dat niet doet. Mijn rechterarm doet daar vaak ook gezellig aan mee. Na enige tijd inspanning is mijn arm gewoon lam. Functieloos, krachteloos. Iets wat niet erg handig is als je columniste/co-blogger bent of een functie voor ogen had als copywriter. Die 234 aanslagen per minuut met een nauwkeurigheid van 97,3% red ik bij lange na niet meer.

Toen in 2010 de eerste klachten begonnen had ik al last van dove hielen, dat is sindsdien ook nooit meer weg gegaan. Die zitten wel echt tegen het gevoelloze aan. Maar in welk opzicht is dit nou echt belemmerend? Ik ben nog nooit in een situatie terecht gekomen dat ik alleen maar op m’n hielen moest lopen. Een doof arm en been daarentegen is tamelijk vervelend en als het na inspanning ook nog eens lam wordt dan beperkt het je behoorlijk.

Water en vuur

Neuropathie, brandende pijnTot zover de tintelingen en dove plekken (welke in mijn geval dus hielen en volledige ledematen zijn). Hoe zit het met die plaatselijk branderige of stekende pijn? Het is natuurlijk niet zo dat iedereen die Lyme heeft alle symptomen ook daadwerkelijk heeft. Sommige klachten zijn helemaal niet aan de orde of maar gedeeltelijk. Maar helaas kan ik het hele riedeltje van neuropathie afvinken. Dus ook de branderige of stekende pijn. Ik maak geregeld het gevoel mee alsof mijn voeten en/of benen in de fik staan. Er is geen reden om aan te nemen dat ik overdrijf, gewoon echt ongekende brandende pijn. Alsof de Kings of Leon speciaal een liedje voor mij hebben geschreven, ‘Feels like you’re dying, you’re dying… yoouuu… your legs are on fire’

In mijn vorige stuk over spier- en gewrichtspijn schreef ik dat ik het niet áltijd uitschreeuw van de pijn. Maar wanneer je benen in de hens staan geloof maar dat het voor eventuele omstanders niet onopgemerkt blijft.  Maar ook het uiterste van brand is bij mij maar al te goed bekend. Mijn voeten zijn niet alleen gevoelsmatig ijskoud maar dat zijn ze ook echt, gewoon altijd. Alsof ze rechtstreeks uit de vriezer komen. Dat trekt soms door naar mijn onderbenen, het voelt alsof ik met mijn benen in een ijswaterbak heb gehangen terwijl ze dan niet eens echt heel koud zijn, soms zelfs heel warm. Maar voor mijn gevoel is dat dus heel anders. Kou en duizenden prikjes voel ik dan, het enige wat ik dan wil doen is er over wrijven maar verrassend genoeg werkt dat natuurlijk voor geen meter. Eigenlijk werkt niks, bij zowel de brandende pijnen als de koude, stekende pijnen niet. Het enige wat je kunt doen is hopen en wachten tot het weer wat minder wordt. Hoe zit dat dan? Wat heeft Lyme hiermee te maken?

Neuropathie bij Lyme

De veroorzaker van Lyme, de Borrelia bacterie, kan het gehele zenuwstelsel aantasten. Ik kan nu moeilijke termen gaan gebruiken als meningitis, radiculoneuritis en craniale neuropathie, allemaal aandoeningen van het zenuwstelsel die kunnen ontstaan door Lyme. Maar ik had me voorgenomen om het allemaal zo begrijpelijk mogelijk te houden dus ik laat het maar even achterwege. Het belangrijkste is om een onderscheid te maken tussen het centrale zenuwstelsel (CZS) en het perifere zenuwstelsel (PZS). Het CZS bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg en het PZS bevat alle zenuwen daarbuiten, de motorische en de sensorische zenuwen. De motorische zenuwen geven informatie vanuit de hersenen door aan de spieren en de sensorische zenuwen doen het andersom, die geven informatie uit het lichaam door aan de hersenen. Maar Borrelia maakt geen onderscheid, ze kan bij beide voor problemen zorgen.

Problemen in het zenuwstelsel kunnen leiden tot neuropathie. Zenuwen zijn compacte weefsels met weinig zuurstof, een zeer aantrekkelijke omgeving voor Borrelia. Hoe langer de bacterie in je lichaam zit, des te groter de kans dat je te maken krijgt met aandoeningen aan de zenuwen. Bij chronische Lyme komt dit dan ook het meest voor. De klachten verschillen sterk per persoon, er kan sprake zijn van pijn, tintelingen, krachtsverlies en uitval op verschillende plaatsen in het lichaam. Bijvoorbeeld verlamming van de gezichtsspieren of krachtsvermindering in ledematen.

Neurologische pijnAls er sprake is van ziekteverschijnselen van het centrale en het perifere zenuwstelsel bij de ziekte van Lyme wordt er ook wel gesproken over (chronische) neuroborreliose. Echter is dit ook heel moeilijk vast te stellen. Een groot deel van mensen met overtuigende neurologische klachten testen bijvoorbeeld vaak negatief bij routineonderzoek van het hersenvocht. Dit is vooral het geval bij de chronische vorm van neurologische Lyme-Borreliose.

De grimmige en grillige ziekte van Lyme kan dus behoorlijk wat teweeg brengen en door late of niet goede diagnostiek ernstige gevolgen hebben, waaronder vele klachten en problemen op neurologisch gebied. Het tijdig en correct stellen van de diagnose is dus van essentieel belang, maar dat lijkt me vrij (neuro)logisch.

Facebook reacties

4 Reacties

  • Reply
    Marcel Dezelak
    17 april 2016 at 17:36

    Heel herkenbaar jammer genoeg⛈⚡️

  • Reply
    Cora Peters
    22 juni 2016 at 07:43

    Ik had het zelf kunnen zijn…..maar je omschrijft het beter. Zeer herkenbaar!

  • Reply
    cora peters
    22 juni 2016 at 09:45

    Zoo herkenbaar, alleen ik tril en schok er ook nog bij over mijn hele lichaam…. dat is ook zoiets waar je doodmoe van wordt en wat je heel erg beperkt in het bewegen…..

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: