Verhalen van lotgenoten

Puzzelen & kwartetten – Quinta

Ik heb Quinta leren kennen toen ik voor stichting Onzichtbaar Ziek ben gaan schrijven. Quinta heeft veel columns geschreven voor de stichting. Ik ben erg onder de indruk van haar schrijfstijl en ik heb Quinta gevraagd of zij haar verhaal zou willen opschrijven voor mijn site. Ook omdat haar verhaal zo typerend is voor de weg die vele Lyme patiënten afleggen voor ze tot een diagnose komen. Quinta is 26 jaar oud en kreeg op 20-jarige leeftijd haar eerste klachten. Ze was toen tweedejaars communicatie studente aan Hogeschool Zeeland. Ze heeft dit (met aanpassingen) volgehouden tot 2014, maar kon door alle klachten die ze had geen afstudeerstage doen en hierdoor dus ook haar diploma niet halen. De afgelopen jaren heeft ze de diagnoses parvo-virus, b12 tekort, scoliose, spondylolisthesis, hms, fibromyalgie en spasmofilie gehad. De laatste twee bleken misdiagnoses, iets wat vaak voorkomt bij de ziekte van Lyme. Sinds kort weet Quinta dat ze de ziekte van Lyme heeft samen met de co-infecties Chlamydia Pneunomiae en Ehrlichia.  

Puzzelen & kwartetten – het verhaal van Quinta

 

‘Are you lost or incomplete? Do you feel like a puzzle, you can’t find your missing piece?’ Een zin die voor komt in het nummer Talk van Coldplay. Elke keer als ik het nummer hoorde en deze zin passeerde riep ik volmondig: ‘Ja!! Ja!! Dat is precies hoe ik me voel!’ En dat met volle overtuiging alsof Chris Martin, de zanger van Coldplay, mij hoogstpersoonlijk kent, mij helemaal doorheeft en de vraag expliciet aan mij stelt.

Ik voelde me inderdaad een puzzel, een puzzel waarbij het laatste stukje ontbrak.

Wat ooit in het tweede kwartaal van 2010 begon met een ondraaglijke hoofdpijn, een ontstoken oog, een dicht oor en gezwollen lymfeklieren heeft bijna zes jaar na dato geresulteerd in een scala aan pijn- en vermoeidheidsklachten. Om over de andere ongemakken maar te zwijgen.  Na vele artsen en onderzoeken de afgelopen jaren zijn er diagnoses gesteld. Maar ik heb stiekem altijd het gevoel gehad dat er iets niet klopte. Nou ja, zo stiekem was het ook weer niet. Ik heb mijn twijfels wel degelijk uitgesproken.

Ik heb inmiddels zo’n dik medisch dossier dat ik de gemiddelde wachtkamer van een ziekenhuis er mee kan behangen. Bovendien heb ik een kwartspel verzameld voor een avondvullend programma. ‘Mag ik van de reumatologen….? Mag ik van de diagnoses…?’ Ik had en heb helemaal geen behoefte om wachtkamers te behangen, laat staan te kwartetten met mijn medisch verleden.

Acceptatie

Tijdens het tweede revalidatietraject, welke plaatsvond in de zomer van 2014, vroeg ik mezelf af wat ik daar eigenlijk deed. Het ging voor mijn doen goed. Daarnaast had ik het “leren leven met…”-traject in 2011 al eens doorlopen dus de fijne kneepjes van het vak had ik al onder de knie. Met nog wat nieuwe theorieën die ik uiteindelijk in de praktijk kon uitvoeren, had ik besloten dat het goed was zo. Hoe moeilijk ook: deal with it. Weg met de artsen, therapeuten en onderzoeken. Ik ben er klaar mee, doe het er maar mee.

Het voelde niet als opgeven, het voelde als accepteren. Ik bedoel; op welk wonder zat ik nou eigenlijk te wachten? Dat specialist nummer zoveel ineens met een toverdrankje aan zou komen en ik binnen een maand zou genezen?

Eindelijk had ik het na ruim vier jaar geaccepteerd. Voor 90% weliswaar, die 100% zou ik ook nooit bereiken. Zoveel klachten en zoveel dagelijkse last, ik kon niet van mezelf verwachten dat ik daar volledig mee akkoord zou gaan. Maar ik kan inderdaad wel “leren leven met…” en de strijd om “te leven zonder…” naast me neer leggen. Het ging goed, niet vlekkeloos, maar wel goed. Helaas heeft deze “goede” periode maar een halfjaar geduurd.

Omslag

Januari 2015 gooide roet in het eten. Mijn rechterbeen vertoonde weer eens verdoofde/tintelende kuren. Ja inderdaad, “weer eens” want het was niet de eerste keer. Maar het duurde nooit zorgwekkend lang. Dit keer wel. Bovendien deed mijn rechterarm nu ook mee. Een half verdoofd lijf. Beperkt bruikbaar en gevoelens die volledig zijn verstoord. Dat roept om een arts. Maar ik wilde het niet. Ik was er zo ontzettend klaar mee! Een paar dagen niet kunnen functioneren zonder daarna een lam arm te hebben en het meerdere malen zakken door mijn rechterbeen zorgde er voor dat de nood hoog was een bezoek te brengen aan de huisartsenpost. De betreffende arts vond nader onderzoek noodzakelijk, mijn rechterhelft reageerde inderdaad anders dan mijn linkerhelft.

En toen begon de medische malle molen weer te draaien. Een kwartet neurologen in zes maanden tijd was mijn nieuwe record, dat dan weer wel. Maar ik had er helemaal niets aan. De voorstellen van een derde revalidatietraject, een bezoek aan de fysiotherapeut of psycholoog vlogen me alweer om de oren. Waarbij steevast mijn antwoord was: ‘als dat de oplossing zou zijn, dan zat ik hier nu niet.’ Je word er radeloos van want ondertussen zit je nog steeds met een half lijf dat niet helemaal mee wil. Na verschillende speculaties, aannames en 29 extra B12-injecties begon de moed weer een beetje in m’n schoenen te zakken. Slapende ledematen, moet ik ook dáár mee leren leven?!

Zou het misschien…?

‘Everything happens for a reason’. Of dat zo is weet ik niet, maar sommige dingen gebeuren inderdaad niet voor niets en in toeval geloof ik ook niet echt. Het woord “Lyme” is in de afgelopen zes jaar al wel een paar keer voorbij gekomen. Ik dacht er zelf aan, mijn omgeving benoemde het. Want: zou het misschien…? Nooit heb ik dit durven aankaarten bij een arts. Bang dat ik ook de stempel “hypochondrie” zou krijgen. Bang dat ik door die stempel nog minder serieus genomen zou worden en nog verder verwijderd zou zijn van een goede behandeling. Maar waarom komt mijn lijf met een klacht op de proppen die mij zo extreem belemmerd dat ik genoodzaakt wordt aan de bel te trekken? Terwijl het relatief goed ging en ik volledig klaar was met al die witte jassen. Waarom neemt iemand die ik helemaal niet ken, wie zelf recent met Lyme gediagnosticeerd is, contact met mij op? Zit daar iets achter? Moet ik de strijd om “te leven zonder…” niet opgeven?

Marleen heeft mij het laatste duwtje in de rug gegeven. Ze nam contact met me op naar aanleiding van wat schrijfsels over mijn klachten. We raakte aan de praat, we bespraken klachten en we bespraken diagnoses. En we hadden het over Lyme. Mede door Marleen was ik er van overtuigd geworden dat ik me hier op moest laten testen. Gewoon het zekere voor het onzekere. Niet meer met een vraagteken rondlopen. Gewoon een duidelijke ‘ja’ of ‘nee’  kunnen antwoorden op de vraag ‘is het Lyme?’

En? Is het Lyme?

Ja.

Na enkele tips en adviezen had ik een arts gevonden die onder meer gespecialiseerd is in Lyme. Geheel blanco en zonder dingen te suggereren ben ik naar hem toe gegaan. Een uitgebreide bloedtest in Augsburg volgde. En jawel, Lyme met co-infecties Chlamydia Pneunomiae en Ehrlichia. Daar bovenop zweeft nog een virus die als eerste uit de weg geruimd moet worden voordat de behandeling voor Lyme  gestart kan worden.

Beter laat dan nooit

Aan het einde van het nummer Talk zingt Chris ‘you tell anyone who’ll listen but you feel ignored’. En zo is dat Chris, ik vraag me af of je met niet echt stiekem kent en dit nummer speciaal voor mij geschreven hebt. Ik heb het ze allemaal verteld, iedere arts en specialist die op mijn pad kwam. Verteld wat mijn klachten zijn, in welke hoedanigheid en op welke manier deze mij beperken in mijn leven. Maar het werd veelal genegeerd. Al zeker zes jaar rondlopen met Lyme zonder het te weten. Hoe dan?!

Zoveel artsen, zoveel onwetendheid. Diagnoses stellen die een deel van de klachten verklaren maar nooit op zoek gaan naar de daadwerkelijke oorzaak. En anders gemakshalve doorverwijzen naar een fysio- of psychotherapeut en in je hoofd mij diagnosticeren met ‘ernstige vorm van aanstelleritis’. Waar is het misgegaan?

Heeft het zin om hier op terug te kijken? Nee. Al kan ik me er wel degelijk druk over maken voor de mensen die het zelfde meemaken. Van het kastje naar de muur en alleen maar worden weggestuurd met adviezen en symptoombestrijding zonder de (onbekende) oorzaak aan te pakken. Waarbij de oorzaak wel eens Lyme zou kunnen zijn. Hoe eerder je het weet, hoe beter te behandelen. Dat lijkt me vanzelfsprekend.

Maar puur voor mezelf heeft het geen zin om te analyseren waar het is misgegaan en hoe het allemaal anders had kunnen zijn. Voor nu heb ik namelijk het laatste puzzelstukje gevonden en valt alles op zijn plek. Ik heb nu enigszins duidelijkheid en een beetje perspectief. Er zijn ineens mogelijkheden die er tot voorkort niet waren. Het zal niet makkelijk zijn, het zal een lang en zwaar traject worden. Welke schade hersteld kan worden, in hoeverre en hoe lang dit duurt blijft een groot vraagteken. Maar er is hoop.

Do you feel like a puzzle, you can’t find your missing piece?’ – No Chris, I found it.

 

Facebook reacties

2 Reacties

  • Reply
    Sharon
    20 januari 2016 at 18:41

    Herkenbaar verhaal.. bij mij mist dat puzzelstukje nog steeds maar ben er eognelijk van overtuigd dat ik de ziekte van lyme heb. Ik had een verwijzing voor een hele goede neuroloog die zeer gespecialiseerd is in LYME maar helaas heeft de beste man een patiënten stop… Mag ik vragen welke arts jij heb gehad Quinta?

    Alvast bedankt!!

  • Reply
    Neuropathie - Lyme leven
    17 april 2016 at 13:39

    […] Maandag 26 januari 2015 – wauw, dat is al bijna een jaar en een kwartaal geleden – die dag meld ik mijn vriend dat ik weer eens een doofgevoel heb in mijn rechterbeen. ‘Alweer? Dat heb je de laatste tijd wel heel vaak’ is zijn reactie. Het zette mij aan het denken en inderdaad, het kwam nu wel heel erg met regelmaat terug. Het verdoofde gevoel was me wel bekend, ik had het heel sporadisch en het duurde meestal hooguit een dag. Die bewuste dag was het er zeker voor de vierde keer in twee à drie maanden tijd en besloot nu om voorlopig niet weg te gaan. Na een week verdoofde gevoelens in mijn been en een arm die geregeld mee deed wist ik dat het geen goed “teken” was. Deze klacht heeft me naar de diagnose Lyme geleidt. Hoe dan? Dat lees je hier. […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: