Van klachten naar diagnose en behandeling

Regelmatig krijg ik berichtjes van mensen die vragen hebben over bijvoorbeeld welke klachten ik heb (gehad) en wat mijn weg naar de diagnose geweest is. De laatste tijd lukt het mij helaas niet altijd meer om de berichtjes te beantwoorden. Daarom heb ik ervoor gekozen om deze pagina aan te maken en hier mijn verhaal op te schrijven. Hiermee geef ik dan ook antwoord op vragen die regelmatig gesteld worden. Van de klachten die ik heb (gehad) en hoe deze hebben geleid tot de diagnose van de ziekte van Lyme en uiteindelijk verschillende behandelingen.

Van klachten naar diagnose

Vermoedelijk heb ik in 2011 een tekenbeet gehad. Ik was toen op een camping en heb daar een rode kring op mijn arm gehad. Hier heb ik geen aandacht aan besteed verder en het trok vanzelf weg.  In datzelfde jaar kreeg ik keelontsteking met koorts, opgezette klieren en vermoeidheid. Vanaf dit moment zijn de klachten begonnen. Vaag en wisselend. Er was altijd wat. Steeds niet lekker, veel aan het kwakkelen, dan weer hier pijn en dan weer daar pijn.

Nadat ik drie keer in een paar weken tijd een heftige allergische reactie kreeg, en behandeld was met corticosteroïden, namen de klachten die ik al had enorm toe en kreeg ik er ontzettend veel klachten bij. Nu weet ik dat als je Lyme hebt, corticosteroïden een contra-indicatie zijn. Dit omdat hierdoor je immuunsysteem nog verder wordt onderdrukt, waardoor de bacterie vrij spel krijgt.

Dit heeft ervoor gezorgd dat bij mij alles in een stroomversnelling is gekomen. Doordat ik hevige zenuwpijn in mijn voeten had, werd ik doorverwezen naar een neuroloog, die mijn bloed twee keer onderzocht heeft op Lyme, met beide keren een dubieuze testuitslag. Na de eerste keer gehoord te hebben van de dubieuze testuitslag ben ik mij gaan verdiepen in de ziekte van Lyme. Alles viel toen op zijn plek. Dit was wat ik had. Ook las ik over de onbetrouwbare bloedtesten en de problemen waar Lyme patiënten tegen aan lopen.  Dit maakte dat ik toen een afspraak gemaakt had bij een ILADS arts in Maastricht.

Zij heeft mijn bloed laten onderzoeken bij een laboratorium in Berlijn. Dit is een geaccrediteerd, forensisch, medisch laboratorium. De test die gedaan is, is de LTT test. Deze test hebben zij gevalideerd.

Wat voor mij sowieso al duidelijk was, werd bevestigd. Ik heb de ziekte van Lyme.

Ervaringen met behandeling

Verloop behandeling arts in Maastricht

In eerste instantie heb ik van de arts in Maastricht het antibioticum Minocycline voorgeschreven gekregen. Aanvankelijk reageerde ik hier ontzettend goed op. Het was alsof er een mist uit mijn hoofd trok wat maakte dat ik weer helderder kon denken. Ik kreeg meer energie en voelde me niet meer somber. En ik kreeg veel zin om dingen te gaan ondernemen. Na zo’n week of twee veranderde dit en werd ik ineens gigantisch benauwd. Ik dacht zelf dat dit een Herx-reactie was en dat ik er doorheen moest.

Klachten verergeren behandeling Lyme - Jarisch-Herxheimer reactie - Herx

Ik heb toen nog dagen thuis gelegen zonder lucht, maar ben uiteindelijk opgenomen op de IC en heb toen een weekje in het ziekenhuis door moeten brengen vanwege vermoedelijk een allergische reactie op de Minocycline. Hier heb ik een flinke tijd van moeten herstellen. Hierna kreeg ik nog wat tegenslagen, waardoor de behandeling nog niet van de grond kwam.  Doordat de samenwerking met de arts vrij moeizaam verliep, ben ik op zoek gegaan naar een andere arts.

Verloop behandeling Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam

Via hem ben ik uiteindelijk terecht gekomen bij een internist in het Maasstad Ziekenhuis en ben ik gestart met drie weken lang dagelijks behandeling met antibiotica via infuus en daarna een aantal maanden nog orale antibiotica. Dit heeft alleen helaas geen effect gehad. Welgeteld twee weken had ik hier verbetering van, voor ik weer terug viel.

Verloop behandeling Walborg Kliniek Amsterdam

Maart 2016 had ik mijn eerste afspraak bij de Walborg kliniek in Amsterdam. Ik heb er voor gekozen om daar in behandeling te gaan en uiteindelijk heb ik 26 weken behandeling gehad. Dit heb ik kunnen betalen dankzij de sponsorloop Lopen voor Lyme. De behandeling bestond uit twee keer per week Ceftriaxon (antibioticum) via infuus en hierbij dagelijks Azitromycine (ook een antibioticum, alleen dan oraal). Daarnaast kreeg ik ondersteunende middelen en twee keer een korte kuur met cystebrekers. De behandeling heb ik als ontzettend heftig ervaren. Ik had ontzettend veel last van Herx-reacties, maar ik ben blij dat ik heb doorgezet, want voor mij heeft het een enorm verschil gemaakt. Eerst werd ik er een stuk zieker van, maar uiteindelijk bracht het mij verbetering. Ik ging van het niveau van een alzheimer-patiënt met Parkinson die veel hulp nodig heeft, naar iemand die weer zelfstandig kan functioneren.

Bioresonantie, voeding, ontgifting en versterken van immuunsysteem

Ik heb er ook voor gekozen om alternatieve behandeling te volgen die gericht was op voeding, ontgifting en versterken van het immuunsysteem. Ook hier heb ik baat bij gehad, naast het hardlopen. Dit doe ik zoveel als dat het mij lukt. Een gezonde leefstijl is voor iedereen goed, maar zeker als je chronisch ziek bent. Helaas heb ik met deze behandeling moeten stoppen vanwege mijn financiële situatie. Ik hoop het nu verder zelfstandig te redden.

Tips en adviezen

Op regelmatige basis krijg ik berichtjes met goedbedoelde tips en adviezen. Wat ik inmiddels weet van Lyme is dat het effect van de behandeling van verschillende factoren afhangt. Denk hierbij aan de tijd die er zit tussen besmetting en behandeling, welke schade er al is aangericht, welke klachten er op de voorgrond staan, welke tekorten iemand heeft in zijn lichaam en met welke co-infecties iemand nog meer is besmet. Zo ben ik ook besmet de co-infectie Bartonella, wat de behandeling van Lyme weer gecompliceerder maakt. Het is voor iedereen afzonderlijk een individuele zoektocht.

Facebook reacties
%d bloggers liken dit: