Over mij

Hi! Wat leuk dat je komt kijken op mijn blog Lymeleven. Mijn naam is Marleen en ik ben 31 jaar.  Op deze” over mij “-pagina lees je wat persoonlijke informatie en mijn beweegredenen om te gaan bloggen over mijn leven met de ziekte van Lyme.

In september 2015 ben ik mijn blog gestart.  Tot voor kort schreef ik hier alleen zelf, maar sinds maart 2016 verschijnt hier ook elke zondag een column van lotgenootje Quinta.

Ook kan je hier de verhalen lezen van een aantal andere lotgenoten.

Heb jij ook de ziekte van Lyme en zou je jouw verhaal willen doen? Neem dan contact op. 

Het ontstaan van Lymeleven

Na het krijgen van de diagnose en mij verdiept te hebben in wat de ziekte van Lyme nou eigenlijk precies inhoud was ik oprecht in shock. Er gaat zo ontzettend veel mis bij zowel de diagnostiek als bij de behandeling van de ziekte van Lyme. Doordat er binnen de medische wereld verschillende standpunten zijn voor wat betreft diagnose en behandeling, worden veel Lyme patiënten aan hun lot overgelaten. Diagnoses worden vaak veel te laat gesteld (jaren na besmetting) en vaak heeft iemand dan al meerdere specialisten gezien en een hele rij met verkeerde diagnoses gekregen. Probleem is dan ook meteen dat Lyme niet goed te genezen is als de diagnose te lang op zich laat wachten. En laten de Nederlandse CBO richtlijnen nou net gericht zijn op de acute vorm van Lyme. De mensen bij wie de diagnose veel later kwam, blijven vaak ziek na behandeling volgens de richtlijnen. Hierdoor worden ze gedwongen om zich te laten behandelen bij artsen die vallen onder ‘alternatief’, bij privéklinieken of in het buitenland. Dit kost ontzettend veel eigen geld en doordat er geen eenduidige behandelmethode is, voelt het toch als moeten gokken. Met als inzet heel veel geld en hun gezondheid.

Wat wil ik bereiken?

Ik hoop met mijn blog een aantal dingen te bereiken. Ten eerste hoop ik op meer Awareness voor de ziekte van Lyme. Een ziekte die erg onderschat wordt. Daarnaast weet ik nog zo goed hoe ik me voelde toen ik net de diagnose had en probeerde om wijs te worden uit alle wisselende en tegenstrijdige informatie die er te vinden is.  Nu is het niet zo dat ik inmiddels alles weet. Integendeel. Het is voor mij nog steeds een enorme zoektocht vol met twijfels. Maar ik weet inmiddels wel een beetje waar ik terecht kan met twijfels en vragen die ik heb. Misschien helpt het anderen om te lezen over hoe mijn zoektocht gaat en wat mijn ervaringen zijn.

Awareness

Naast het schrijven op deze website, schrijf ik inmiddels ook voor stichting Onzichtbaar ZiekZorgkaart Nederland en Nationale Zorggids. Doordat ik regelmatig schrijf over wat het mentaal met mij doet om ziek te zijn, zal ik regelmatig linken naar de website van het Fonds psychische gezondheid Ik heb affiniteit met het onderwerp en we  werken een beetje samen om meer aandacht voor zowel Lyme als psychische problemen te krijgen.

Ook heb ik een aantal keer in de media gestaan, voornamelijk in verband met de sponsorloop Lopen voor Lyme.

De laatste tijd krijg ik heel veel berichten van lotgenoten met vragen. Veel van deze vragen hebben te maken met welke weg ik heb afgelegd voor ik de diagnose gekregen heb, welke klachten ik heb gehad, welke behandeling etc. De antwoorden op veel van die vragen zijn nu te vinden op de pagina Van klachten naar diagnose en behandeling

 

BlogSociety

 

Facebook reacties
%d bloggers liken dit: