Update gezondheid en behandeling

Op verzoek een update

De afgelopen week heb ik een aantal berichtjes gekregen van mensen die zich afvragen of het wel goed met mij gaat. Dit omdat ik een stuk minder schrijf op mijn blog. Ook ben ik minder actief op Social Media. Echt onwijs lief dat er zo wordt meegeleefd en het wordt dus weer even tijd voor een update.

Update gezondheid

In de vorige update  schreef ik over de uitersten. Dat het of echt wel oké gaat, of gewoon heel slecht. Dat is eigenlijk onveranderd. De goede momenten zijn echt beter dan dat ze het afgelopen jaar geweest zijn. Maar de slechte momenten zijn daarentegen wel echt behoorlijk slecht. Qua cognitie gaat het gelukkig de laatste tijd nog steeds hartstikke oké. Je kan de meeste dagen gewoon nog steeds een normaal gesprek met mij voeren. Echt heel erg fijn! Wel gaat het slapen de afgelopen weken weer erg slecht. Vaak als ik ontspan krijg ik schokjes in mijn spieren. En je kan je misschien voorstellen als je licht te schokken in je bed, dat dit je uit je slaap kan houden. Inmiddels begint dit mij behoorlijk uit te putten en ik hoop dat dit snel beter gaat!

Update behandeling

Mijn behandeling is ongewijzigd. Ik ga nog steeds op de woensdag en donderdag naar Amsterdam voor het infuus. Daarnaast gebruik ik nog orale antibiotica en wat ondersteunende middelen, zoals probiotica. Ik heb nu precies 10 weken achter de rug en ik zit dus op de helft! Nog 10 weken te gaan. In week 12 krijg ik als het goed is cystebrekers erbij.  Dit kan wel weer een pittige periode worden, omdat je dan weer meer last kan krijgen van Herx-reacties.

Re-integreren

Zoals jullie hebben kunnen lezen in een eerder geschreven blog ben ik gestart met re-integreren op mijn werk. Ik kan niet anders zeggen dan dat ze erg hun best doen om het voor mij laagdrempelig te maken. In principe ga ik op maandag en woensdag erheen en laat ik in de ochtend weten hoe laat ik er ben. Lukt het niet, dan kan ik altijd de dag daarna komen bijvoorbeeld. Erg flexibel dus. Tot nu toe is het mij gelukt om elke keer te gaan. Wel had ik eigenlijk al omhoog moeten gaan in uren, maar dit is nog niet gelukt. Ik heb een aantal momenten gehad die best wel confronterend waren. Het gaat cognitief echt een stuk beter, maar ik merk dat het nog lang niet op het niveau is waar het zou moeten zijn. Als ik thuis iets lees of schrijf, dan zit ik in stilte. En ik kom er op het werk achter dat ik die stilte wel nodig heb om ergens mijn aandacht bij te houden. Het doorlezen van mails is een aantal keer al erg moeizaam gegaan omdat ik constant werd afgeleid door mensen die voorbij lopen voor het raam, pratende mensen in de gang etc. Behoorlijk confronterend. Ook al is het maar 2 keer een uurtje, ik merk dat het mij wel hartstikke veel energie kost. Sommige dagen doe ik daarna niks meer en lig ik uitgeteld op de bank. Dat ik hiervan baal hoef ik denk ik niet uit te leggen. Een van de keren dat ik moest werken, had ik heel veel last van spiertrillingen. Dit zijn momenten waarop ik het liefst binnen blijf, omdat ik dan toch een gevoel van schaamte heb. Maar ik denk dat dit soort momenten wel belangrijk zijn om te gaan, omdat ze op mijn werk dan ook kunnen zien hoe het gaat als ik een slechte dag heb. Dus ik probeer gewoon altijd te gaan. Ook als het niet goed gaat.

Blog

De combinatie van mijn behandeling en het werken, zorgt dat ik vaker zonder energie op de bank lig. Daarentegen zijn de goede momenten ook echt wel goed en deze momenten ga ik ook wat vaker op pad. De reden dat er dus minder te lezen is hier, is dan ook dat ik of energieloos op de bank lig, of dat ik op pad ben of iets anders actiefs aan het doen ben. Zo ben ik bijvoorbeeld een paar uurtjes naar een festival geweest vorige week. En dat ging goed. Lichamelijk niet echt. Eigenlijk heb ik de hele tijd gezeten. Ik had last van spiertrillingen in mijn benen en voelde me hierdoor best wel opgelaten. Maar ik ben wel geweest en het was heel fijn om te merken dat ik gewoon geen last had van overprikkeling door de muziek!

De komende tijd wil ik op mijn blog ook wat andere dingen gaan plaatsen. Ik heb de categorieën anders ingedeeld en ik heb een nieuwe homepage (hopelijk wat meer overzichtelijk). Omdat ik het ook leuk vind om creatief bezig te zijn en het wel leuk is als er hier ook wat ‘vrolijkere’ berichten komen, ben ik van plan om ook de creatieve dingen hier te plaatsen. Daarnaast vind je hier nu ook de categorie ‘Inspiratie en meer’. Hier zal ik voortaan dingen plaatsen die ik mooi of inspirerend vind. Dit kan gaan om een blog die ik heb gelezen van een lotgenoot, mooie quotes die ik ben tegen gekomen of muziek waar ik op een bepaalde manier steun uit haal. Een beetje van alles en nog wat dus.

Het is niet haalbaar gebleken is dat Quinta elke zondag een column plaatst hier. Quinta is natuurlijk ook ziek en haar gezondheid laat het niet altijd toe. Dus ze schrijft wanneer het haar lukt en ze er energie voor heeft, maar dus niet meer op een vaste dag!

Als laatste wil ik dan nog vragen of jullie de petitie al hebben getekend voor ILADS richtlijnen voor de behandeling van chronische Lyme? Het is echt 1 minuutje werk en het wordt echt enorm gewaardeerd. Er zijn nu nog maar 4000 mensen die het hebben ondertekent en we moeten er minstens 40.000. Delen van de petitie via Social Media, mail of app zou dus echt helemaal top zijn. Wil je weten waarom dit zo belangrijk is? Lees dit dan in mijn blog Gokken met een te hoge inzet.

Filmpje

De afgelopen tijd zijn er echt een aantal mooie/goede momenten geweest, dus dat vroeg natuurlijk weer om een filmpje met een foto-overzicht hiervan. Helemaal het afgelopen weekend was heerlijk. Wat een weertje he? Daar wordt een mens sowieso gewoon al blij van!!

Facebook reacties

10 Reacties

  • Reply
    Susan van der Meij
    6 juni 2016 at 09:57

    Fijn dat ze op je werk zo flexibel zijn en met je mee denken!! En goed van je dat je elke keer bent gegaan!! Leuk filmpje weer! En succes de komende weken aan het infuus!! Doe Daniël maar weer de groetjes van me als hij er is!!

  • Reply
    Onzichtbaarziek
    6 juni 2016 at 10:02

    Marleen kun je ff de link voor tekenen naar info@onzichtbaarziek.nl sturen. Ben vrij, maar zal hem van de week nog een keer er in gooien als je wilt, Groetjes, Marnel

    • Reply
      Lyme leven - van Marleen
      6 juni 2016 at 10:06

      Oh top zeg Marnel!! Lekker suf dat ik dat zelf niet bedacht heb om te vragen.. ik ga het je zo sturen!! Thanx alvast. Geniet van je vrije dagen. Je hebt ze goed ingepland met dit weertje!

  • Reply
    Kimm Bootsman
    6 juni 2016 at 10:04

    Mooie momenten.. Zo fijn dat je ze meer gaat ervaren. Doet een meisje goed he? By the way, vind het een leuk idee wat meer van je creatieve uitingen te zien op je blog.. Nieuwschieriggggg!!!

    • Reply
      Kimm Bootsman
      6 juni 2016 at 18:21

      Lekker toch? Enjoy!! Fijn dat het mogelijk is..

  • Reply
    Edith Van de Poppe-Sekreve
    6 juni 2016 at 11:03

    Fijn dat je toch lekker hebt kunnen genieten van wesley weekend

  • Reply
    Chantal
    6 juni 2016 at 21:57

    Mooi blog weer, leuk nieuwe categorie! Ben benieuwd.

    Wil je misschien de link sturen van de petitie? Ondanks dat het een andere aandoening is, deel ik ‘m graag voor je. Woensdag komt er weer wat online, dan zet ik ‘m erbij als je dat goed vind

    Take care

    • Reply
      Marleen
      6 juni 2016 at 22:03

      Hoi Chantal,
      Bedankt voor je berichtje en wat superlief dat je het wilt delen! We zitten nog lang niet op de 40.000 dus alle hulp is welkom! Dit is de link naar de petitie: https://iladsvoorlyme.petities.nl/
      Ik ga je blog woensdag sowieso ook even lezen natuurlijk!
      Liefs,
      Marleen

  • Reply
    Hoge pieken en diepe dalen - een update
    17 juli 2016 at 07:48

    […] geleden dat ik hier een update schreef over hoe het gaat met mijn gezondheid en behandeling. In de vorige update schreef ik over de verbetering van met name de cognitieve klachten en over de toename van bepaalde […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: