Persoonlijk Uncategorized Update gezondheid en behandeling

moeilijke keuze te maken – wel of niet verlengen van de infusen?

De afgelopen tijd ben ik erg druk geweest, dus heb ik niet veel tijd gehad om te schrijven. Zoals al eerder te lezen was heb ik de sleutel gekregen van mijn nieuwe woning. We zijn inmiddels zo’n drie weken verder, dus ik vind dat het wel tijd is voor een nieuwe update. Deze update zal voor een groot deel gaan over het gesprek dat ik vandaag heb gehad met mijn arts. Want ik heb een moeilijke keuze te maken.

Update behandeling

Verloop tot nu toe

Zoals tot nu toe elke keer als ik voor een keuze kom te staan met betrekking tot mijn behandeling, voelt dit als gokken. Ook nu is dat weer zo. De afgelopen twintig weken ben ik twee keer per week naar Amsterdam gegaan voor mijn behandeling. Via een infuus kreeg ik het antibioticum Ceftriaxon 4 mg toegediend. Ik heb de behandeling, voornamelijk de eerste periode, als erg zwaar ervaren. Veel van mijn klachten namen toe en daarnaast kreeg ik er ook nog nieuwe klachten bij.

Voorafgaand aan de kuur met cystebrekers (week 14 mee gestart) merkte ik dat mijn cognitieve klachten aan het verbeteren waren en ook lichamelijk leek het soms wat beter te gaan. Al gingen beiden nog wel met veel ups en downs. De cystebrekers schopten mij alleen weer flink onderuit, want met het starten met deze kuur werd ik ook meteen weer veel slechter. In week 18 kreeg ik nog een keer de kuur met cystebrekers, alleen deze heb ik niet af kunnen maken helaas. Ik kreeg een allergische reactie en moest meteen stoppen. Iets waar ik enorm van baalde, maar gelukkig herstelde ik snel. En of het uiteindelijk genoeg gaat blijken te zijn, dat zal de tijd moeten leren.

De afgelopen weken gaat het steeds wat meer vooruit. Cognitief gezien maak ik enorme stappen. Ik kan weer gesprekken voeren en zelfs multitasken lukt me af en toe weer! 🙂 Wat een heerlijk gevoel geeft het om weer gewoon na te kunnen denken zonder dat die enorme mist in de weg zit in mijn hoofd.

Moeilijke keuze

Volgende week is in principe mijn laatste week met infusen. Nu heb ik alleen een gesprek gehad met de arts, waarin hij de mogelijkheid geeft om de infusen te gaan verlengen. Van de week vroeg iemand via de app of er een mogelijkheid bestond dat de infusen verlengd zouden gaan worden. Mijn letterlijke antwoord daarop was:

Ik weet niet of het een optie is dat ik door zou moeten gaan, maar als hij dat plan wel heeft, dan zal hij daar een hele goede onderbouwing voor moeten hebben.. Ik ben het namelijk wel een beetje zat. En ik wil even naar een nulpunt toe om te kijken wat er in mijn lichaam gebeurd dan. Even geen medicijnen erin! 

Gaan voor verlenging?

En verdomd. Hij heeft een goede onderbouwing. Wat maakt dat ik nu een keuze te maken heb. En die keuze vind ik weer ontzettend lastig. Mijn arts legde uit dat juist doordat ik zo vooruitga de laatste periode het goed kan zijn om door te zetten met infusen. Omdat er misschien nog wel meer winst te behalen is. Eigenlijk zou je dus pas moeten stoppen op het moment dat er geen verbetering meer is en je stabiel bent. En tja… Dat klinkt op zich ook best wel logisch.

Of toch maar stoppen?

Stoppen kan ook, met eventueel een herstart bij terugval. Mijn angst is dan natuurlijk dat het dan weer een tijdje duurt voor ik op het niveau zit waar ik nu op zit en ik uiteindelijk alleen maar langer behandeld zal worden. Ik vind het echt een hele lastige keuze. Met name ook omdat ik het echt zo ontzettend zat ben. Het is toch een enorme belasting voor het lichaam en dat begin ik ook te voelen. Ik heb er eigenlijk geen zin meer in. Maar uiteraard mag dit niet doorslaggevend zijn bij het maken van mijn keuze.

Wat zouden jullie doen?

Beter even nog een tijdje doorzetten met hopelijk een nog beter resultaat? Of stoppen en mijn lichaam rust geven en dan hopen dat ik niet terugval en misschien nog wat opknap doordat ik niet meer steeds die medicijnen krijg? Ik ben erg benieuwd wat jullie zouden doen in mijn plaats! Ik wil gewoon zo snel mogelijk mijn leven weer op kunnen pakken.

Afbeelding quote 'hallo leven' - blog 'een moeilijke keuze'

Een luxeprobleem

Dat ik deze keuze moet gaan maken is in Lyme Land eigenlijk een luxeprobleem. Veel Lyme patiënten kunnen deze keuze namelijk helemaal niet maken, omdat ze überhaupt niet de mogelijkheid hebben om te starten met een behandeling. Gebrek aan financiële middelen is hiervoor de oorzaak. De huidige CBO richtlijnen voor behandeling van Lyme zijn ontoereikend, met als gevolg dat er heel veel Lyme patiënten aan hun lot worden overgelaten. Iets wat ik onbegrijpelijk vind en wat moet veranderen.

Online petitie

Daarom wil ik hier nogmaals (en ik zal het blijven doen) vragen of je al de online petitie hebt getekend? Er zijn minstens 40.000 handtekeningen nodig en er zijn er nog maar ruim 6600. Delen op Social Media zou ook fantastisch zijn!

Quote Good things are going to happen

Awareness door documentaire

Een groep Lyme patiënten is een campagne begonnen om de niet toereikende richtlijnen en de gevolgen hiervan aan de kaak te stellen. Een documentaire om bij een breed publiek aandacht en erkenning te krijgen is hier een onderdeel van. De documentaire zal gemaakt worden door het Lyme Campagne Team en een talentvolle groep mensen, waaronder ervaringsdeskundigen. Om de documentaire daadwerkelijk tot een succes te maken zijn er donaties nodig. Kijk voor meer informatie op de website van het Lyme Campagne Team of de Facebookpagina Lyme Epidemie.

 

Facebook reacties

27 Reacties

  • Reply
    Marly Reijnders
    19 augustus 2016 at 07:19

    Wat lastig Marleen!! Ik snap dat je graag wil zien wat je lichaam doet zonder medicatie, maar dat je ook bang bent terug te vallen. Het zelfde zei die arts eerder tegen mij (al ging dat niet over de infusen); doorgaan tot je stabiel bent. En ik zelf zou dat denk ik ook kiezen als ik nu in jou plaats was (als je de mogelijkheid hebt natuurlijk) om nog even door te gaan, zeker nu je zoveel verbeteringen doormaakt. Ik wens je veel succes met het maken van je keus! <3

  • Reply
    Mandy Van de Poppe
    19 augustus 2016 at 07:25

    Wat lastig meissie.
    Ik weet niet wat ik zou doen. Ik sta tenslotte ook niet in jou schoenen.
    Maar ik denk dat doorgaan misschien toch wel beter is. Ik snap dat je er inmiddels helemaal mee klaar bent. Maar als je toch een terugval krijgt ben je misschien nog langer onderweg.
    Wat je al schrijft t blijft een gok. Niemand die de garantie kan geven dat langer doorgaan ook echt gaat helpen.
    Als je stopt kan ik daar ook helemaal inkomen.
    Zo.n ontzettende aanslag op je lijf.
    Succes met een keuze maken xx

  • Reply
    Fred Verdult
    19 augustus 2016 at 07:37

    Je schrijft dat je heel duidelijk verandering ervaart door de behandeling: eerst een verergering en toename van de klachten, hoe heftig dat ook is, dat is vaak wel een goed teken na start behandeling. Nu langzaam verbetering. Ik zou doorgaan!

  • Reply
    Susan van der Meij
    19 augustus 2016 at 07:55

    Ik zou doorgaan Marleen….

  • Reply
    Klaske De Vries
    19 augustus 2016 at 08:45

    Als ik het over mocht doen was ik meteen na de 20 wkn doorgegaan met verlenging. Er zaten nu 6 wkn tussen en ben in die tussentijd weer diep teruggezakt. Nu weer 7 wkn infuus en voel me echt weer stukke beter. Dus ik zou zeker voor verlenging gaan

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      19 augustus 2016 at 12:39

      Ja, dat is inderdaad ook mijn angst en de reden dat ik denk toch maar voor de verlenging te gaan. Als ik het echt niet meer trek, dan kan ik altijd nog stoppen….. Fijn dat jij weer vooruit aan het gaan bent. Het is jou ook wel eens een keer gegund! Knuffel

  • Reply
    Natasja Steltenpool
    19 augustus 2016 at 09:03

    Ik vind dat de positieve stijgende lijn zeer bemoedigend is voor nog meer verbetering. Ik zou zeker doorgaan. Wat is het risico als je doorgaat?

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      19 augustus 2016 at 12:37

      Er is niet echt een risico bij het doorgaan…. Ik ben het alleen echt ongelooflijk zat en leefde gewoon heel erg toe naar het einde. Zeker nu het zo goed gaat, wil ik eigenlijk lekker met andere dingen bezig zijn en niet 2 x p.w. aan een infuus hangen. En ik merk ook wel dat het slopend is voor mijn lichaam. Het is een erg hoge dosering en dat geeft toch een belasting voor het lichaam. En dan ook nog de orale AB erbij, en dat gebruik ik al bijna aaneengesloten een jaar.

      Maar goed, dat eerste mag natuurlijk sowieso geen reden zijn om te stoppen… Dat tweede wel, maar ja… wat zijn een paar weken langer als je het al zo lang gebruikt….

    • Reply
      Natasja Steltenpool
      19 augustus 2016 at 12:44

      Het is ook een heftige kuur dat realiseer ik me enorm…sterkte met je besluit

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      19 augustus 2016 at 12:47

      Dank je wel!! 🙂

  • Reply
    Sabine van Gils
    19 augustus 2016 at 09:28

    Ik zou zeker doorgaan als je verbetering merkt! Stoppen kan ook weer een terugval veroorzaken waardoor het langer duurt om dit niveau weer te kunnen bereiken. Zeker nu de mogelijkheid zich aanbiedt om door te kunnen gaan.

  • Reply
    Germa Broek
    19 augustus 2016 at 09:35

    Doorgaan.

  • Reply
    Berdien
    19 augustus 2016 at 09:55

    Hey meissie,
    wat een lastige keuze!!!!
    Ik zou denk ik lijn van arts volgen, het is zijn behandeling en daar heeft hij ervaringen mee. Daarnaast, je kan altijd stoppen op het moment dat het echt niet meer goed voelt.
    Hoe dan ook, wat je ook doet: het is ok, echt. Heb zo vaak een keuze moeten maken qua wel of niet behandelen en was altijd zo bang dat ik een foute keuze zou maken, maar achteraf gezien vindt alles zijn weg wel.XX

    • Reply
      Marleen
      19 augustus 2016 at 12:52

      He lieve Berdien,

      Ik neig er inderdaad ook naar om te gaan voor verlenging. Hoe weinig zin ik er ook in heb. Dank je wel voor je berichtje!

      Knuffel

  • Reply
    Marieke van der Eijk
    19 augustus 2016 at 10:08

    Doorgaan

  • Reply
    Marleen Groeneveld
    19 augustus 2016 at 12:34

    Jeetje, jullie zitten allemaal goed op 1 lijn zeg! 😉 Bedankt voor alle reacties!

    Maar mijn eerste gevoel is ook om dan maar door te gaan met de infusen. En dan misschien ook wel te bespreken of ik niet alsnog dan een kuur cystebrekers moet gaan nemen. Ik begreep dat hij een soortgelijk medicijn uit Italië heeft laten komen voor iemand anders die ook een allergische reactie had. Schijnt in Nederland geen ander vervangend middel voor te zijn. Maar even doorpakken denk ik en nog een aantal weken langer in gevecht met die kleine monsters.

    Hoe weinig zin ik er ook in heb, ik denk inderdaad dat dit het meest verstandige zal zijn om te doen… Alles voor een goed eindresultaat natuurlijk!

    • Reply
      Klaske De Vries
      19 augustus 2016 at 12:41

      Dat is Tinidazol. Die slik ik er nu standaard iedere dag bij. Veel minder bijwerkingen

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      19 augustus 2016 at 12:46

      Had jij ook een allergische reactie? (Misschien had je het al vertelt hoor, sorry in dat geval.. ;-)) Maar fijn dat dit minder bijwerkingen geeft. Ik vond dat andere middel (waar ik op de 1 of andere manier echt de naam niet van kan onthouden) echt megaheftig. Heb er enorm veel last van gehad, helemaal na de eerste infusen na die kuur!
      Ik zal het volgende week maar even bespreken nog met dr. K

  • Reply
    Lineke Rijks
    19 augustus 2016 at 13:11

    Weer heel mooi en duidelijk beschreven Marleen! Ik zou in jouw geval ook doorgaan, omdat het misschien nog net een beetje verbetering kan brengen. Ik ben zo blij voor jou met de stappen die je al hebt kunnen maken! Ik blijf voor je duimen. Kanjer ben je!

  • Reply
    Dieuwke Ferwerda
    19 augustus 2016 at 23:08

    ik zou het niet weten Marleen. Volg je intuitie! Wat lastig…

  • Reply
    Joyce Oomen
    20 augustus 2016 at 07:46

    Moeilijke keuze? Hoezo?? Doorgaan is de enige optie….. Met je hebt nu de middelen oa door lopen voor Lyme. Gewoon doen dus

  • Reply
    Marjolein Hoogendam
    22 augustus 2016 at 10:08

    Ik zou zeker doorzetten meis! Ik ken je gevoel van het zat zijn, maar als je straks terug valt ben je misschien wel weer veel verder van huis!! Dikke kus en knuffel!

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      22 augustus 2016 at 20:42

      Ik heb inderdaad de keuze gemaakt om door te gaan. De knop even om moeten zetten, maar we gaan er weer voor! Knuffel terug!

  • Reply
    Candy Baars
    22 augustus 2016 at 16:27

    Ik heb je verhaal gelezen en begrijp je dilemma. Je vraagt: wat zou jij doen? Ik zou voor de verlenging gaan. Vooral omdat er al vooruitgang is geboekt op cognitief gebied. Kennelijk is er ergens een paadje in de juiste richting ingeslagen waar het de medicatie betreft. Wegen de voordelen op tegen de nadelen, daarmee bedoelend de bijwerkingen? Daar kan alleen jij over oordelen, gezien ik nooit kan voelen hoe het werkelijk voor jou is, hoezeer ik me ook een voorstelling kan maken. Dus wat zou ik doen, in acht nemend al wat jij schreef en beschreef? Go for it and kick some Lyme butt!

  • Reply
    Van infuuspaal naar mijlpaal-een-update-over-van-alles-en-nog-wat
    6 oktober 2016 at 18:48

    […] is alweer bijna zeven weken geleden dat ik mijn laatste update schreef. Ik schreef toen over de keuze die ik moest gaan maken over het wel of niet verlengen van […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: