Verschillende verhalen

Mijn strijd naar vrijheid – Angela

Angela is 23 jaar oud en op dit moment al ruim zes jaar ziek. Op 18-jarige leeftijd kreeg ze de diagnose ziekte van Pfeiffer. Sinds die tijd is haar gezondheid alleen maar achter uit gegaan. Bijna een jaar lag zij voornamelijk in bed en in eerste instantie kreeg ze de diagnose CVS/ME. Sinds een half jaar weet ze dat ze de ziekte van Lyme en de co-infecties Bartonella en Babesia heeft. Ook heeft ze last van verschillende virussen. Door de jaren heen zijn de klachten van Angela alleen maar toegenomen en gaat ze alleen maar achteruit. In januari wil ze zich laten testen op meerdere verschillende co-infecties en nog een aantal verschillende stammen van de borrelia bacterie. Angela heeft een stuk geschreven waarin zij vertelt hoe het ziek zijn invloed heeft op haar leven. Haar strijd naar vrijheid.

Blog Lyme verhaal lotgenoot Angela Vrijheid

Mijn strijd naar vrijheid

Vrijheid is een begrip waar ik me als kind niet erg bewust van was . Ik wist wel dat niet iedereen op aarde vrijheid ervaart, al dacht ik hier verder nooit zo over na. Ik had er nooit bij stil gestaan dat ziekte de oorzaak zou kunnen zijn, voor het ontbreken van het gevoel van vrijheid. Dat ziekte je het gevoel zou kunnen geven dat je opgesloten zit in je eigen lichaam. Inmiddels weet ik wel beter.

Zeven jaar geleden, voordat ik ziek werd, had ik een totaal ander toekomstbeeld. Het was vanzelfsprekend dat ik altijd op mijn lichaam kon vertrouwen. Mijn leven zag er heel anders uit. Ik had nog alle vrijheid. Ik ging hele dagen naar school of stage. Na schooltijd zat ik in aan mijn huiswerk of sprak ik met vrienden of vriendinnen af. Ik had een bijbaantje. Ik ging op stap, naar feestjes en naar dansles. EN daarnaast had ik ook nog genoeg energie om huishoudelijke taken te doen.

Toen in de loop der jaren mijn gezondheid steeds meer achteruit ging, verloor ik ook steeds vaker het vertrouwen in mijn lichaam. Ik realiseerde me daarbij, dat ik ook mijn vrijheid verloor. De vrijheid die ik nodig heb om iets te kunnen doen. Om doelen te stellen, om mijn dromen waar te maken. Iedere dag opnieuw is het de vraag wat ik wel of niet zal kunnen. Dit brengt veel onzekerheid met zich mee. Ik wil deel uitmaken van de maatschappij, sociale contacten behouden en positief blijven. Daarbij vrij kunnen zijn om te doen wat ik wil, me nuttig kunnen maken en genieten van het leven. Maar dit is moeilijk met zo weinig energie en veel pijn.

Ik heb op het moment energie voor ongeveer één activiteit per dag. Op sommige dagen is mezelf verzorgen al een activiteit en is dit het enige wat ik die dag kan doen. Een dagje uit is niet meer zo makkelijk als het was. Het is te inspannend, waardoor ik in een rolstoel moet zitten. Vervolgens duurt het dagen en soms zelfs weken voor ik hiervan herstelt ben. Voor alles, maar dan ook echt alles, moet ik een ‘prijs’ betalen. Ik heb vaak geprobeerd om wel te doen wat ik wil. Dan moet ik over mijn grenzen gaan en dat gaat ten koste van mijn gezondheid.

Naast dat ik erg weinig energie heb, leef ik de laatste jaren ook steeds meer op uur en tijd. Op het moment gebruik ik per dag, 36 pillen en 10 drankjes. Daarnaast moet ik ook rekening houden met mijn strenge dieet. Ik kan nooit zomaar wat eten, eten kopen of uit eten gaan. Ook dit zorgt er voor dat ik me beperkt voel in mijn vrijheid.

Mijn vrijheid staat voor mij in verband met mijn energie. Mijn energie is te vergelijken met een accu van een mobiele telefoon. Bij ‘gezonde’ mensen zit deze accu na het slapen 90 à 100% vol. Mijn accu werkt niet goed en is na het slapen wisselend voor ongeveer 40%, 30% of 20% vol. Tevens heb ik er dagen bij dat ik maar 10% of 5 % accu heb. Een volle accu staat gelijk aan veel vrijheid. Hoe meer ‘apps’ of functies je op je telefoon gebruikt, hoe sneller de accu van de telefoon leeg gaat. Zo werkt dat ook bij mijn lichaam. Bij mij werkt de accu alleen niet zo goed meer, waardoor de accu sowieso snel leeg gaat. Een ‘uitgevallen’ accu staat gelijk aan geen vrijheid meer. Dan krijg ik last van: migraine, overgevoeligheid voor licht/geluid, gevoel van overgeven/flauwvallen, door mijn benen zakken, niet meer kunnen lopen, uitputting en duizeligheid. Hier krijg ik last van als ik over mijn grenzen ga. Mijn grenzen liggen iedere dag anders. Dit zorgt er voor dat het moeilijk is om me aan de grenzen te kunnen houden.

Het is dus iedere ochtend opnieuw een verrassing hoe ik me voel en wat deze dag me zal brengen. Mijn grootste passie, dansen kan ik niet meer uitvoeren. Hier moet ik veel te lang van herstellen. Soms is mijn energie al op na het douchen of aankleden. Dan weet ik genoeg, “vandaag is een ‘slechte dag’”. Al weet ik dat het altijd slechter kan. Ik heb ook dagen dat het bewegen van mijn vingers of het knipperen van mijn ogen al teveel is. Deze dagen vergeet ik dan ook liever, uit angst dat mijn lichaam me nog verder in de steek zal gaan laten. Of dat de verslechtering er voor gaat zorgen dat ik nog meer beperkt ga worden in mijn vrijheid.

De dagen voelen als vechten en overleven. Inmiddels ben ik gewend aan de pijn en uitputting die ik iedere dag voel. Maar aan de variatie en de intensiteit van de klachten zal ik nooit wennen. Het lijkt wel of ik iedere week een nieuwe klacht krijg. Ik blijf hopen op genezing, of in ieder geval verbetering. Verbetering om het leven wat dragelijker te maken. Tot die tijd blijf ik vechten voor mijn dromen en doelen. Vechten voor mijn vrijheid, want die laat ik me niet zomaar afnemen.

 

 

 

Facebook reacties

5 Reacties

  • Reply
    Aaltje Pereira
    1 december 2015 at 17:07

    Jeetje Angela

  • Reply
    Jessie Van De Sande
    1 december 2015 at 17:28

    Heftig verhaal ang! Hoop dat het snel beter gaat!

  • Reply
    Sandra van Es
    1 december 2015 at 18:44
  • Reply
    Huibert de Jong
    9 december 2015 at 18:15

    Angela, jaren geleden vond ik na lang wanhopig zoeken op internet tot mijn verrassing een site van een meisje die met hulp op een simpele manier Lime onder de knie had gekregen en anderen ook wilde helpen. Ik probeerde met succes haar manier. Het hielp me ook uit nadat ik de tweede keer een bloedende teekbeet had. Toen ik later hoorde van het Belgische Centrum voor Zeldzame ziekten dat het eigen afweer systeem Lime vaak wel de baas kan, combineerde ik de twee mogelijkheden. Later heb ik alles en ook nieuwe vondsten in een document op een rij gezet om anderen het weer door te geven. Zelf geloof ik dat mijn gebeden verhoord zijn en ik mocht voorlopig mijn uitweg vinden. Alles wat ik aangeef kan je eenvoudig overal op internet dubbelchecken. Laat ff weten dan mail ik mijn document terug. huibert1955@hotmail.com.
    Ook anderen mogen er ook om vragen. Baadt het niet dan schaadt het niet!

  • Reply
    videoregistratie-something-inside-so-strong-lyme-bijeenkomst
    11 juni 2016 at 09:31

    […] Het verhaal van Jeroen Link, Barbra Pronk en Gerard de Bruin wordt vertelt. Aansluitend draagt lotgenote Angela een zelfgeschreven gedicht voor. Hierna o.a. Lymie of the Year Berdien Renes aan het woord over […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: