Beleving

Mijn jaar 2015: vol veranderingen en emoties

We zitten alweer aan het eind van het jaar 2015. Zo tegen het eind van het jaar kijk ik altijd een beetje terug. Naar de mooie momenten en soms ook wel naar de verdrietige momenten. Maar het is ook vaak een moment waarbij ik nadenk over het jaar dat komen gaat. Plannen die ik gemaakt heb en het beeld wat ik heb van de toekomst. Dit jaar heeft het ineens een hele andere lading gekregen…. Nog nooit eerder heeft het terugblikken EN het vooruitkijken zo ontzettend veel verschillende emoties opgeroepen. Het jaar 2015 was voor mij gevuld met tegenslagen, pijn, verdriet, onzekerheid en angst. Maar dat niet alleen. Het jaar 2015 heeft mij ook heel veel gebracht en geleerd. En deze dingen zijn van enorme waarde.

Wat het jaar 2015 afnam

Het afgelopen jaar ben ik veel kwijtgeraakt. Wat ooit begon als stemmingsklachten en het gevoel mezelf steeds meer kwijt te raken, ontwikkelde zich tot een lange lijst met gezondheidsproblemen en pijnklachten. De diagnose ziekte van Lyme volgde. De opluchting die ik voelde toen ik eindelijk een verklaring kreeg voor al mijn klachten is veranderd in angst en onzekerheid. Want wat gaat de toekomst brengen als je een ziekte hebt die voor zoveel verschillende klachten kan zorgen en die ook nog eens heel moeilijk te behandelen is?

Een paar weken na het krijgen van de diagnose heeft mijn toenmalige partner zijn spullen gepakt en is bij mij weggegaan na elf jaar te hebben samengewoond. Van de beloftes dat hij mij zou blijven steunen en mij niet in de steek zou laten, heeft hij niks waargemaakt. Hij heeft een nieuwe vriendin, wordt vader en heeft al het contact met mij verbroken en zijn handen van mij afgetrokken. Zijn familie spreek ik ook niet meer. Na zo lang met iemand samen te zijn geweest, zijn sommige mensen gaan voelen als mijn eigen familie. Het is verdrietig om te merken dat dit gevoel niet gedeeld wordt.

Wat ik ook ben verloren het afgelopen jaar is mijn toekomstbeeld. Het beeld dat ik ooit voor ogen had, dat is er niet meer. Hier schreef ik ook mijn allereerste blogpost over (En toen was alles anders….) In plaats van een toekomstbeeld, kwamen er een hoop vragen. Zal ik ooit weer beter worden? Zal ik ooit weer gelukkig worden in de liefde? Zal ik ooit moeder worden? Zal ik ooit weer een baan vinden die bij mij past en waar ik het naar mijn zin heb? Zal ik het gaan redden financieel?

Wat het jaar 2015 bracht

Mijn wereld heeft het afgelopen jaar op z’n kop gestaan. Ik denk dat ik nog nooit zoveel tranen gehad heb als afgelopen jaar. Wel is er iets enorm veranderd de afgelopen maanden. Een half jaar terug was ik er van overtuigd dat ik het nooit aan zou kunnen. Alles wat er speelde… Al het verdriet wat er was… Het was te veel. Ik stortte in.

Het jaar 2015

Veel geleerd over mezelf

Maar ik kon het toch aan. Met de steun van mijn familie en vrienden heb ik mezelf bij elkaar weten te rapen. Ik ben keihard op mezelf teruggeworpen. Dit maakte me doodsbang, maar uiteindelijk heeft het me heel erg veel gebracht. Ik heb ontzettend veel geleerd over mezelf! Dit kan ook niet anders, want steeds opnieuw moest ik zoeken naar manieren om mezelf staande te houden. Soms lukte het en soms ook niet. Maar door het te blijven proberen leerde ik steeds meer wat wel en niet bij mij werkt op welk moment.

Niet al het verlies is ook echt verlies

De afgelopen maanden ben ik ook anders gaan kijken naar het verbreken van mijn relatie. Wat eerst voelde als een enorm verlies, voelt nu anders. Door de manier waarop dingen gelopen zijn, kan ik niet anders als terugkijken met het gevoel dat het goed is dat mijn ex de relatie verbroken heeft. En ik moet eerlijk bekennen…. Het vrijgezelle leventje ga ik al een tijdje ook steeds meer waarderen… Het heeft zo zijn voordelen laten we maar zeggen! 😉

Het ontdekken van een passie

Dit is ook het jaar geweest waarin ik het heb aangedurfd om (na lang twijfelen) te gaan bloggen.  De afgelopen maanden ben ik het steeds leuker gaan vinden. Het geeft mij een doel. Iets wat ik kan doen, ook op de lichamelijk slechte dagen. Liggend op de bank met mijn laptop op schoot. De cognitieve klachten  maken wel dat het de laatste tijd een stuk moeizamer gaat om te schrijven en ik laat mijn berichten nu ook eerst checken door anderen op opbouw van de zinnen en spelling.  Sinds kort ben ik vaste columniste bij Stichting Onzichtbaar Ziek en vanaf januari ook bij Zorgkaart Nederland. Daarnaast is het mij gelukt om een column in de Metro te krijgen en heb ik meegewerkt aan een interview met de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie voor een campagne van hun Facebookpagina. Hier kan je meer over lezen in mijn blogpost over het Interview. Afgelopen week heb ik een voorstel voor samenwerking gehad van het Fonds Psychische Gezondheid. Hartstikke leuke ontwikkelingen dus! Al heb ik wel aan moeten geven dat ik er nu nog geen antwoord op heb en ik er in het nieuwe jaar op terug kom.

Vrienden en familie

Het afgelopen jaar heb ik enorme steun gekregen en ben ik me hierdoor een enorm gelukkig mens gaan voelen. Hoe fijn is het om te voelen dat er mensen zijn die genoeg van je houden om je te blijven steunen in je gevecht? Ontzettend bijzonder. Het afgelopen jaar heb ik er ook veel nieuwe contacten bijgekregen. Het contact dat ik heb met lotgenoten is iets waar ik heel veel uit haal. Voor een aantal van hen heb ik veel bewondering. Al jaren ontzettend ziek. Maar toch constant bezig om Lyme onder de aandacht te brengen. Niet alleen voor zichzelf, maar ook om te voorkomen dat er nog meer mensen dezelfde weg af gaan leggen en ook zo ziek worden. Berdien, Charlie, Lidewij en Joshua zijn hier voorbeelden van. Ik vind ze toppers!

Mijn gezondheid en behandeling

Helaas kan ik nog geen positieve dingen melden voor wat betreft mijn gezondheid. De cognitieve klachten staan enorm op de voorgrond en ik heb vaak ontzettende chaos in mijn hoofd, woordvindingsproblemen en ben enorm vergeetachtig en ongeconcentreerd. Na drie weken infuusbehandeling te hebben gehad met Antibiotica ben ik nu al een tijdje bezig met een orale kuur. Bepaalde pijnklachten zijn enorm toegenomen en ik hoop maar dat dit veroorzaakt wordt door een Herx-reactie, Ik heb inmiddels ook ondersteunende middelen erbij gekregen, voor zowel mijn immuunsysteem, voor ontgifting en voor de cognitieve klachten.

De onzekerheid en angst over mijn gezondheid brachten ook financiële zorgen met zich mee. De behandelingen worden niet of maar deels vergoed door de zorgverzekering en nu ik er alleen voor sta, is het al moeilijk genoeg om rond te komen zonder al die extra kosten. En als mijn cognitieve klachten toe blijven nemen, dan zou ik naar een gespecialiseerde kliniek in Duitsland willen omdat daar behandeling met langdurig infuus wel tot de mogelijkheden behoort. Dit is alleen ontzettend duur, dus hiervoor zou ik dan een schuld aan moeten gaan. Maar dit blijkt nu misschien niet nodig…

Lopen voor Lyme

Vlak voor het eind van 2015 is de website van de sponsorloop Lopen voor Lyme online gegaan. Kort gezegd is Lopen voor Lyme een wandel -en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk geld op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen. Ik heb mij hiervoor aangemeld en samen met mijn vrienden doen we hier aan mee als team Miles for Marleen

Hiervoor heb ik een aantal pagina’s aangemaakt op mijn website, waarin ik wat meer uitleg over Lopen voor Lyme en de verschillende teamleden van Miles voor Marleen

Met elkaar hopen we dit tot een ontzettend succes te kunnen maken. Voor meer Awareness voor Lyme en hopelijk ook om in 2016 te kunnen vechten voor mijn gezondheid, zonder mij druk te hoeven maken om de kosten van de behandelingen.

Iedereen die ons gesteund heeft ontzettend bedankt hiervoor. Wilt u ons steunen? Ga dan naar de teampagina van Miles for Marleen

Jaar 2015 - Lopen voor Lyme

Al met al is het jaar 2015 een  jaar geweest met ontzettend veel dieptepunten. Maar er zijn ook positieve dingen gebeurd en het jaar 2015 heeft me uiteindelijk ontzettend veel gebracht op verschillende manieren. Het jaar 2016 ga ik met een voorzichtig positief gevoel tegemoet! 

Facebook reacties

12 Reacties

  • Reply
    Quinta Koolen
    24 december 2015 at 13:36

    Kippenvel bij het lezen! Ik wens je een goed 2016 met hopelijk een goede behandeling en zo min mogelijk (financiële) zorgen. X

    • Reply
      Lyme leven - van Marleen
      24 december 2015 at 16:08

      Ik wens jou uiteraard hetzelfde Quinta Koolen! Ik hoop dat 2016 je in elk geval antwoorden en duidelijkheid gaat brengen waar je iets mee kan! En ik ben blij met ons contact. Vind je een topper!

    • Reply
      Quinta Koolen
      24 december 2015 at 18:39

      Dank je! En vind het contact ook heel fijn!!

  • Reply
    Greet Groeneveld
    24 december 2015 at 13:58

    Wat een emotionele tijd hebben we samen meegemaakt. Ik kijk met bewondering naar je. Vol kracht en doorzettingsvermogen heb je je er doorheen geslagen. Lieve dochter, mijn steun heb je. Love you ❤

  • Reply
    Mandy Van de Poppe
    24 december 2015 at 14:23

    Ik ben zo trots op je! je bent een kanjer

  • Reply
    Inge Habraken
    24 december 2015 at 15:49

    Mooi gesproken!
    Ik ken je wel niet Marleen, maar ik volg je al een tijdje!
    Super mooi hoe jij schrijft! En ontzettend knap!

    Ik wil je hele fijne feestdagen wensen met lieve mensen om je heen! En ik hoop voor jou.. een mooi, goed, energiek 2016!!

  • Reply
    Miriam Bergwerff
    24 december 2015 at 15:51

    Heel veel sterkte en hopelijk goed werkende behandelingen gewenst voor 2016. Ik weet sinds kort dat ik Lyme heb en er is nog veel onduidelijk voor mij. Ik wilde ook graag naar Duitsland voor behandelingen maar omdat ik al moeite heb met Nederlands (mijn moedertaal)begrijpen lijkt me Duits of Engels met medische termen me nog moeilijker. Dus ik ga je blog in de gaten houden want zo leer ik mee van de ziekte dan van de artsen jammer genoeg. Hopelijk toch fijne en pijnloze feestdagen!!!

    • Reply
      Lyme leven - van Marleen
      24 december 2015 at 16:44

      Wat komt er een hoop op je af als je de diagnose krijgt he? Ik heb er ook lang over gedaan om een beetje mijn weg te vinden in alle ingewikkelde en tegenstrijdige informatie! Ik schrijf heel erg vanuit mijn gevoel he? Dus wil je ook als tip geven om, als je vragen hebt, contact op te nemen met de Lyme vereniging. Daar kunnen ze je vast verder helpen dan! Heel veel sterkte en ook jij hele fijne dagen en een gezond mogelijk 2016 gewenst!

    • Reply
      Miriam Bergwerff
      24 december 2015 at 17:40

      Ben onderbehandeling bij een arts dus daar word ik geholpen. Het helpt me juist door te lezen hoe mensen met Lyme omgaan/ wat hun gevoelens zijn. Artsen kunnen veel vertellen maar niet hoe het voelt of hoe het is. Dus bedankt voor de tip maar kijk uit naar je blogs!!

  • Reply
    Inge Rozemarijn
    24 december 2015 at 23:21

    Ik hoop dat 2016 voor jou een doorbraak zal brengen.

  • Reply
    IZZ krijgt uitstel- een column van mijn vader, informatie petitie en documentaire en meer.
    23 december 2016 at 00:04

    […] een blog online te zetten, waarin ik hier meer over zal gaan vertellen.  Ook zal ik, net als vorig jaar, terug gaan blikken op wat het afgelopen jaar gebracht heeft. En ik ga vooruitkijken en doelen […]

  • Reply
    Het jaar 2016 - Herinneringen ophalen en vooruitkijken
    31 december 2016 at 11:20

    […] De 365 dagen van 2016 zijn achter de rug en kunnen niet meer worden overgedaan. Ze horen nu bij ons verhaal. De leuke dingen, maar ook de verdrietige dingen. Er komen 365 nieuwe dagen waar volop plannen voor worden gemaakt. Doelen die bereikt moeten gaan worden en dromen die uit moeten gaan komen. Voor mij was het jaar 2016 een jaar vol met uitersten. Hoop werd regelmatig afgewisseld met teleurstellingen en momenten van blijdschap met verdriet. Ondanks dat niet alle herinneringen even leuk zijn, vind ik het prettig om deze terugblik te schrijven. Net zoals dat ik dit vorig jaar deed. […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: