Het is alweer een tijd geleden dat ik een update geschreven heb. Naast de gebruikelijke ups & downs was er niet heel veel te melden. Daarbij heb ik al mijn energie nodig gehad voor het reintegratietraject op mijn werk. Uren opbouwen in verschillende werkzaamheden en daarnaast voor het tweede spoor sollicitatiebrieven versturen, sollicitatiegesprekken voeren etc. Best wennen allemaal na zo’n lange tijd in de ziektewet. Maar dat is niet waar mijn blog van vandaag over gaat. Eigenlijk zegt de titel van dit bericht al genoeg. Ik heb een dikke vette tegenvaller gehad. Lyme is een BITCH!
Lyme is een BITCH!
In maart 2016 schreef ik in ‘Wel of niet tussen mijn oren?’ o.a. over de uitslagen van een aantal onderzoeken waardoor er een vermoeden was ontstaan dat ik de aandoening dunne vezel neuropathie heb. Deze diagnose stellen ze alleen in het ziekenhuis in Maastricht en daar ben ik naar toe doorverwezen. Na een jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, ben ik daar een aantal maanden geleden een hele dag geweest voor verschillende onderzoeken. Gisteren kreeg ik dan eindelijk meer duidelijkheid.
Dikke vette tegenvaller
Ik had de hoop, maar eigenlijk ook de verwachting, dat ik te horen zou krijgen dat de uitslagen allemaal goed waren. Maar helaas.. De uitslagen waren niet goed en ik heb de diagnose dunne vezel neuropathie gekregen. Na het afgelopen jaar behandeld te zijn voor Lyme is er van de waslijst aan klachten die ik had nog maar een korte lijst over. Van deze klachten dacht ik echt oprecht dat deze met de tijd vast ook wel minder zouden worden . Ik ben tenslotte nog herstellende en sommige klachten zouden gewoon wat meer tijd nodig hebben om te verdwijnen. Maar dit lijstje met klachten blijken precies de symptomen te zijn van dunne vezel neuropathie.
Erfelijke aandoening?
Dunne vezel neuropathie kan o.a. worden veroorzaakt door de ziekte van Lyme. Maar ook kan het zo zijn dat er een genetische oorzaak onder zit. Iets wat in mijn geval heel waarschijnlijk lijkt, omdat mijn broertje ook dunne vezel neuropathie heeft. In dat geval is het krijgen van Lyme de trigger geweest waardoor het tot uiting is gekomen. 15 juni krijg ik hier de uitslag van.
Mocht er een genetische oorzaak onder zitten dan betekent dit dat ik ook 50% kans heb dat ik dit doorgeef mocht ik ooit een kindje krijgen. Al jaren kan ik van dichtbij meemaken hoe het is om dunne vezel neuropathie te hebben. Het is een vreselijke aandoening, die je absoluut niet door wilt geven aan een kindje.
Kinderwens
Mijn bericht Fuck Lyme! Ik win, waarin ik schreef over mijn kinderwens die niet meer onmogelijk leek, was dus misschien te vroeg geschreven.
Nadat ik te horen gekregen had dat ik weer een eisprong had, durfde ik de blijdschap hierover haast niet toe te laten. Maar het kon. Ik mocht echt blij zijn! Mijn lichaam heeft zichzelf hersteld en mijn droom om ooit moeder te worden is ineens niet meer onmogelijk. Ik heb dit wel 100 keer tegen mezelf moeten zeggen om het echt te kunnen voelen en geloven.
En nu twee maanden later lijkt de kans ineens weer heel reëel dat deze droom toch nooit werkelijkheid zal gaan worden. Ik denk dat ik dat haast nog erger vind als de diagnose zelf. Wat een MINDFUCK!
Ik hoopte dat ik mijn gedachten wat zou kunnen ordenen door dit te schrijven, maar ik geloof niet dat het heel erg geholpen heeft. Ik moet dit de komende tijd gewoon gaan laten bezinken. Ondertussen ga ik heel hard hopen dat ik volgende maand te horen krijg dat er geen genetische oorzaak onder zit. Duimen jullie voor me?
Meer informatie over dunne vezel neuropathie is te vinden op de website van het Spierziekte Centrum Maastricht.
Klik hier voor de brochure dunne vezel neuropathie
34 Reacties
Inge Habraken
19 mei 2017 at 09:41!k duim voor je… Sterkte!
Marleen Groeneveld
19 mei 2017 at 09:50Dank je wel! Knuffel
Richard Haasnoot
19 mei 2017 at 09:49Pfff, heftig zeg, heel veel sterkte !
Lianne Verberk
19 mei 2017 at 09:53Sterkte..
Wat zijn de klachten die overgebleven zijn.. hoe voelen die?
Elisabeth Hoekman
19 mei 2017 at 09:58Heftig
Marly Reijnders
19 mei 2017 at 10:03Mark Galenkamp
19 mei 2017 at 10:08Wat een naar nieuws :'( heel veel sterkte en ik zal voor je duimen! dikke knuffel!
Christel Haumann-Rooijmans
19 mei 2017 at 10:16Ik duim voor je Marleen wat erg …hopelijk inderdaad niet genetisch bepaald ..heel veel sterkte
Marjo Meulendijks
19 mei 2017 at 10:20Ik duim voor je!
Willem Evers
19 mei 2017 at 10:27Wat heftig! Heel veel sterkte gewenst!
Naomii Heijink
19 mei 2017 at 10:42& ook ik duim voor je! sterkte!
Conny Schoen
19 mei 2017 at 10:51Bah heftig, en natuurlijk duim ik voor je. Heel veel sterkte
Pauline Rademaker Schoordijk
19 mei 2017 at 11:30Jeetje dat is een tegenvaller ik duim op dan tenminste nog het beste nieuws ( ook al is het ws tegen beter weten in ) en dat het dus niet genetisch blijkt te zijn .
Heel veel sterkte meis dikke en knuffel
Nadine Lemstra
19 mei 2017 at 12:16Jemig meis wat heftig. Heel veel sterkte
Jill Jessa
19 mei 2017 at 12:23Wat erg voor je, weer een onzekere toekomst, maybe let the dust settle for awhile, sterkte
Angela Drenth
19 mei 2017 at 13:59Sterkte 🙁 dikke knuffel
Mary Steenkist
19 mei 2017 at 14:36Ach neeee, wat een rot uitslag!! Sterkte meissie!
Annelies Visser-Haasbroek
19 mei 2017 at 15:13Echt Rot voor je!
Hendrika de Boer
19 mei 2017 at 15:22Sterkte, dit is zeker een tegenvaller.
Berdien Renes
19 mei 2017 at 19:00<3 <3 <3
Marleen Groeneveld
20 mei 2017 at 06:46<3
Annette Castien-Oosthof
19 mei 2017 at 19:13Wilma Bosma
19 mei 2017 at 19:20Natuurlijk duimen we voor je.
Marleen Groeneveld
20 mei 2017 at 06:46Dank je wel! Liefs!
Klaske De Vries
20 mei 2017 at 07:07Ohh lieverd toch… Dikke knuffel en sterkte
Marleen Groeneveld
20 mei 2017 at 08:43Dank je wel lieve Klaske De Vries. Zie ik je morgen? Knuffel
Arianna Van der Donk
20 mei 2017 at 15:07Oh meis toch!!..heel veel sterkte en n hele dikke knuf
Marleen Groeneveld
21 mei 2017 at 07:01Dank je wel!! Zie ik je vandaag? 😀
Arianna Van der Donk
21 mei 2017 at 07:04Helaas meis..net vrijdag uit t ziekenhuis en nog wiebel. .maar ik volg jullie op de voet!
Marleen Groeneveld
21 mei 2017 at 17:33Arianna Van der Donk Oh shit, dat had ik even gemist…. Heeeeeeeel veel sterkte dan maar en een dikke knuffel!
Arianna Van der Donk
21 mei 2017 at 17:39Dank je wel!
Karin
21 mei 2017 at 11:11Wat een vette tegenvaller! Enorm naar en verdrietig.
Veel sterkte!
Hein Karman
30 mei 2017 at 12:40Hoi Marleen, natuurlijk duim ik voor je.
Wel vreemd om te hopen dat iets daadwerkelijk door lyme komt.
Heel veel sterkte.
Liefs Hein
De uitslag van het genetisch onderzoek dunne vezelneuropathie – Lyme leven
16 juni 2017 at 10:40[…] maand kreeg ik de diagnose dunne vezel neuropathie. Geen fijne diagnose om te krijgen. Naast de onderzoeken die waren gedaan om te kijken of ik het […]