Persoonlijk Update gezondheid en behandeling

Lyme is een BITCH! – een dikke vette tegenvaller

Het is alweer een tijd geleden dat ik een update geschreven heb. Naast de gebruikelijke ups & downs was er niet heel veel te melden. Daarbij heb ik al mijn energie nodig gehad voor het reintegratietraject op mijn werk. Uren opbouwen in verschillende werkzaamheden en daarnaast voor het tweede spoor sollicitatiebrieven versturen, sollicitatiegesprekken voeren etc. Best wennen allemaal na zo’n lange tijd in de ziektewet. Maar dat is niet waar mijn blog van vandaag over gaat. Eigenlijk zegt de titel van dit bericht al genoeg. Ik heb een dikke vette tegenvaller gehad. Lyme is een BITCH!

Lyme is een BITCH!

In maart 2016 schreef ik in ‘Wel of niet tussen mijn oren?’ o.a. over de uitslagen van een aantal onderzoeken waardoor er een vermoeden was ontstaan dat ik de aandoening dunne vezel neuropathie heb. Deze diagnose stellen ze alleen in het ziekenhuis in Maastricht en daar ben ik naar toe doorverwezen. Na een jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, ben ik daar een aantal maanden geleden een hele dag geweest voor verschillende onderzoeken. Gisteren kreeg ik dan eindelijk meer duidelijkheid.

Dikke vette tegenvaller

Ik had de hoop, maar eigenlijk ook de verwachting, dat ik te horen zou krijgen dat de uitslagen allemaal goed waren. Maar helaas.. De uitslagen waren niet goed en ik heb de diagnose dunne vezel neuropathie gekregen. Na het afgelopen jaar behandeld te zijn voor Lyme is er van de waslijst aan klachten die ik had nog maar een korte lijst over. Van deze klachten dacht ik echt oprecht dat deze met de tijd vast ook wel minder zouden worden . Ik ben tenslotte nog herstellende en sommige klachten zouden gewoon wat meer tijd nodig hebben om te verdwijnen. Maar dit lijstje met klachten blijken precies de symptomen te zijn van dunne vezel neuropathie.

Erfelijke aandoening?

Dunne vezel neuropathie kan o.a. worden veroorzaakt door de ziekte van Lyme. Maar ook kan het zo zijn dat er een genetische oorzaak onder zit. Iets wat in mijn geval heel waarschijnlijk lijkt, omdat mijn broertje ook dunne vezel neuropathie heeft. In dat geval is het krijgen van Lyme de trigger geweest waardoor het tot uiting is gekomen. 15 juni krijg ik hier de uitslag van.

Mocht er een genetische oorzaak onder zitten dan betekent dit dat ik ook 50% kans heb dat ik dit doorgeef mocht ik ooit een kindje krijgen. Al jaren kan ik van dichtbij meemaken hoe het is om dunne vezel neuropathie te hebben. Het is een vreselijke aandoening, die je absoluut niet door wilt geven aan een kindje.

Kinderwens

Mijn bericht Fuck Lyme! Ik win, waarin ik schreef over mijn kinderwens die niet meer onmogelijk leek, was dus misschien te vroeg geschreven.

Nadat ik te horen gekregen had dat ik weer een eisprong had, durfde ik de blijdschap hierover haast niet toe te laten. Maar het kon. Ik mocht echt blij zijn! Mijn lichaam heeft zichzelf hersteld en mijn droom om ooit moeder te worden is ineens niet meer onmogelijk. Ik heb dit wel 100 keer tegen mezelf moeten zeggen om het echt te kunnen voelen en geloven.

En nu twee maanden later lijkt de kans ineens weer heel reëel dat deze droom toch nooit werkelijkheid zal gaan worden. Ik denk dat ik dat haast nog erger vind als de diagnose zelf. Wat een MINDFUCK!

Ik hoopte dat ik mijn gedachten wat zou kunnen ordenen door dit te schrijven, maar ik geloof niet dat het heel erg geholpen heeft. Ik moet dit de komende tijd gewoon gaan laten bezinken. Ondertussen ga ik heel hard hopen dat ik volgende maand te horen krijg dat er geen genetische oorzaak onder zit. Duimen jullie voor me?

Meer informatie over dunne vezel neuropathie is te vinden op de website van het Spierziekte Centrum Maastricht. 

Klik hier voor de brochure dunne vezel neuropathie

Facebook reacties

34 Reacties

  • Reply
    Inge Habraken
    19 mei 2017 at 09:41

    !k duim voor je… Sterkte!

  • Reply
    Richard Haasnoot
    19 mei 2017 at 09:49

    Pfff, heftig zeg, heel veel sterkte !

  • Reply
    Lianne Verberk
    19 mei 2017 at 09:53

    Sterkte..

    Wat zijn de klachten die overgebleven zijn.. hoe voelen die?

  • Reply
    Elisabeth Hoekman
    19 mei 2017 at 09:58

    Heftig

  • Reply
    Marly Reijnders
    19 mei 2017 at 10:03

  • Reply
    Mark Galenkamp
    19 mei 2017 at 10:08

    Wat een naar nieuws :'( heel veel sterkte en ik zal voor je duimen! dikke knuffel!

  • Reply
    Christel Haumann-Rooijmans
    19 mei 2017 at 10:16

    Ik duim voor je Marleen wat erg …hopelijk inderdaad niet genetisch bepaald ..heel veel sterkte

  • Reply
    Marjo Meulendijks
    19 mei 2017 at 10:20

    Ik duim voor je!

  • Reply
    Willem Evers
    19 mei 2017 at 10:27

    Wat heftig! Heel veel sterkte gewenst!

  • Reply
    Naomii Heijink
    19 mei 2017 at 10:42

    & ook ik duim voor je! sterkte!

  • Reply
    Conny Schoen
    19 mei 2017 at 10:51

    Bah heftig, en natuurlijk duim ik voor je. Heel veel sterkte

  • Reply
    Pauline Rademaker Schoordijk
    19 mei 2017 at 11:30

    Jeetje dat is een tegenvaller ik duim op dan tenminste nog het beste nieuws ( ook al is het ws tegen beter weten in ) en dat het dus niet genetisch blijkt te zijn .
    Heel veel sterkte meis dikke en knuffel

  • Reply
    Nadine Lemstra
    19 mei 2017 at 12:16

    Jemig meis wat heftig. Heel veel sterkte

  • Reply
    Jill Jessa
    19 mei 2017 at 12:23

    Wat erg voor je, weer een onzekere toekomst, maybe let the dust settle for awhile, sterkte

  • Reply
    Angela Drenth
    19 mei 2017 at 13:59

    Sterkte 🙁 dikke knuffel

  • Reply
    Mary Steenkist
    19 mei 2017 at 14:36

    Ach neeee, wat een rot uitslag!! Sterkte meissie!

  • Reply
    Annelies Visser-Haasbroek
    19 mei 2017 at 15:13

    Echt Rot voor je!

  • Reply
    Hendrika de Boer
    19 mei 2017 at 15:22

    Sterkte, dit is zeker een tegenvaller.

  • Reply
    Berdien Renes
    19 mei 2017 at 19:00

    <3 <3 <3

  • Reply
    Annette Castien-Oosthof
    19 mei 2017 at 19:13
  • Reply
    Wilma Bosma
    19 mei 2017 at 19:20

    Natuurlijk duimen we voor je.

  • Reply
    Klaske De Vries
    20 mei 2017 at 07:07

    Ohh lieverd toch… Dikke knuffel en sterkte

  • Reply
    Arianna Van der Donk
    20 mei 2017 at 15:07

    Oh meis toch!!..heel veel sterkte en n hele dikke knuf

  • Reply
    Karin
    21 mei 2017 at 11:11

    Wat een vette tegenvaller! Enorm naar en verdrietig.
    Veel sterkte!

  • Reply
    Hein Karman
    30 mei 2017 at 12:40

    Hoi Marleen, natuurlijk duim ik voor je.
    Wel vreemd om te hopen dat iets daadwerkelijk door lyme komt.
    Heel veel sterkte.
    Liefs Hein

  • Reply
    De uitslag van het genetisch onderzoek dunne vezelneuropathie – Lyme leven
    16 juni 2017 at 10:40

    […] maand kreeg ik de diagnose dunne vezel neuropathie. Geen fijne diagnose om te krijgen. Naast de onderzoeken die waren gedaan om te kijken of ik het […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: