Lyme is een BITCH! – een dikke vette tegenvaller

Het is alweer een tijd geleden dat ik een update geschreven heb. Naast de gebruikelijke ups & downs was er niet heel veel te melden. Daarbij heb ik al mijn energie nodig gehad voor het reintegratietraject op mijn werk. Uren opbouwen in verschillende werkzaamheden en daarnaast voor het tweede spoor sollicitatiebrieven versturen, sollicitatiegesprekken voeren etc. Best wennen allemaal na zo’n lange tijd in de ziektewet. Maar dat is niet waar mijn blog van vandaag over gaat. Eigenlijk zegt de titel van dit bericht al genoeg. Ik heb een dikke vette tegenvaller gehad. Lyme is een BITCH!

Lyme is een BITCH!

In maart 2016 schreef ik in ‘Wel of niet tussen mijn oren?’ o.a. over de uitslagen van een aantal onderzoeken waardoor er een vermoeden was ontstaan dat ik de aandoening dunne vezel neuropathie heb. Deze diagnose stellen ze alleen in het ziekenhuis in Maastricht en daar ben ik naar toe doorverwezen. Na een jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, ben ik daar een aantal maanden geleden een hele dag geweest voor verschillende onderzoeken. Gisteren kreeg ik dan eindelijk meer duidelijkheid.

Dikke vette tegenvaller

Ik had de hoop, maar eigenlijk ook de verwachting, dat ik te horen zou krijgen dat de uitslagen allemaal goed waren. Maar helaas.. De uitslagen waren niet goed en ik heb de diagnose dunne vezel neuropathie gekregen. Na het afgelopen jaar behandeld te zijn voor Lyme is er van de waslijst aan klachten die ik had nog maar een korte lijst over. Van deze klachten dacht ik echt oprecht dat deze met de tijd vast ook wel minder zouden worden . Ik ben tenslotte nog herstellende en sommige klachten zouden gewoon wat meer tijd nodig hebben om te verdwijnen. Maar dit lijstje met klachten blijken precies de symptomen te zijn van dunne vezel neuropathie.

Erfelijke aandoening?

Dunne vezel neuropathie kan o.a. worden veroorzaakt door de ziekte van Lyme. Maar ook kan het zo zijn dat er een genetische oorzaak onder zit. Iets wat in mijn geval heel waarschijnlijk lijkt, omdat mijn broertje ook dunne vezel neuropathie heeft. In dat geval is het krijgen van Lyme de trigger geweest waardoor het tot uiting is gekomen. 15 juni krijg ik hier de uitslag van.

Mocht er een genetische oorzaak onder zitten dan betekent dit dat ik ook 50% kans heb dat ik dit doorgeef mocht ik ooit een kindje krijgen. Al jaren kan ik van dichtbij meemaken hoe het is om dunne vezel neuropathie te hebben. Het is een vreselijke aandoening, die je absoluut niet door wilt geven aan een kindje.

Kinderwens

Mijn bericht Fuck Lyme! Ik win, waarin ik schreef over mijn kinderwens die niet meer onmogelijk leek, was dus misschien te vroeg geschreven.

Nadat ik te horen gekregen had dat ik weer een eisprong had, durfde ik de blijdschap hierover haast niet toe te laten. Maar het kon. Ik mocht echt blij zijn! Mijn lichaam heeft zichzelf hersteld en mijn droom om ooit moeder te worden is ineens niet meer onmogelijk. Ik heb dit wel 100 keer tegen mezelf moeten zeggen om het echt te kunnen voelen en geloven.

En nu twee maanden later lijkt de kans ineens weer heel reëel dat deze droom toch nooit werkelijkheid zal gaan worden. Ik denk dat ik dat haast nog erger vind als de diagnose zelf. Wat een MINDFUCK!

Ik hoopte dat ik mijn gedachten wat zou kunnen ordenen door dit te schrijven, maar ik geloof niet dat het heel erg geholpen heeft. Ik moet dit de komende tijd gewoon gaan laten bezinken. Ondertussen ga ik heel hard hopen dat ik volgende maand te horen krijg dat er geen genetische oorzaak onder zit. Duimen jullie voor me?

Meer informatie over dunne vezel neuropathie is te vinden op de website van het Spierziekte Centrum Maastricht. 

Klik hier voor de brochure dunne vezel neuropathie