Lyme in de media

Door het schrijven van mijn blog probeer ik bij te dragen aan Awareness van de ziekte van Lyme. Een ziekte, waarvan ik een jaar geleden eigenlijk nog zo goed als geen kennis had. Nu weet ik dat de ziekte van Lyme , doordat het een multi-systeem ziekte is, voor de meest uiteenlopende klachten kan zorgen. Het ontbreken van betrouwbare testen, zorgt er voor dat veel Lyme patiënten jaren te laat de diagnose krijgen en dan kan er een lang gevecht beginnen. Niet alleen om beter te worden, maar ook een gevecht voor erkenning, behandeling en vergoeding van de kosten. Er moeten goede betrouwbare testen komen, patiënten moeten de keuzemogelijkheid hebben tussen beiden (evidence based) richtlijnen en ze zouden dus ook allebei vergoed moeten worden!

Lyme patiënten die zich inzetten voor Awareness

Er zijn nog een aantal Lyme patiënten die zich keihard inzetten voor Awareness. Er zijn er een paar waarvan ik vind dat het zeker de moeite waard is om ze te volgen.

  • Berdien – Berdien blogt op haar website blogt over de ziekte van Lyme. Ook schrijft ze voor de Telegraaf. Ik vind haar geniaal in het schrijven van kritische stukken. Door het lezen van haar artikelen, zal je een duidelijk beeld kunnen krijgen van de problematiek rondom Lyme. En haar humor maakt dat elk stuk naast leerzaam ook ontzettend leuk is om te lezen. Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door Berdien en een aantal familieleden. Zij heeft hiermee een hoop Lyme patiënten hoop gegeven. Onwijs veel bewondering voor haar kracht!
  • Charly-  Charlie heeft een erg uitgebreide website waar zowel informatie te vinden is over de ziekte zelf, maar hij ook blogt over zijn leven met Lyme. Van onderzoeken, (mis)diagnoses, artsen, ziekenhuisbezoeken, chronisch ziek zijn en het vallen en opstaan. Alles met als doel meer (h)erkenning te krijgen voor deze ondraaglijke ziekte. Hij is ook te zien geweest in ‘de groeten van Max’. Deze aflevering is hieronder te bekijken.
  • Joshua – In 2012 richtte Joshua samen met zijn broer de stichting Hope for Lyme op. De Stichting Hope For Lyme wil een landelijk platform creëren om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Lyme-Borreliose. Joshua schrijft op zijn blog over heftige dingen, maar weet me toch aan het lachen te krijgen door zijn humoristische schrijfwijze. Hij is te zien geweest in Recht uit het hart, (hieronder te bekijken, houd wel de tissues bij de hand!!! ) en Waarom wachten.
  • Lidewij – Lidewij is op Facebook de openbare groep Lymies be like…  gestart. Hier worden zowel nieuwsitems over de ziekte van Lyme gedeeld, maar er is hier ook ruimte voor humor en zelfspot. Ze heeft inmiddels al ruim 1000 volgers. Lidewij was ook te zien in RTL Late Night en ingezoemd. (hieronder te zien)
  • Esmee – Esmee heeft me tot nu toe met elke blogpost kippenvel of tranen bezorgd. Of allebei. Zij schrijft stukken die raken. Mij in elk geval wel! Ze schrijft op haar eigen website, maar ook voor de hersenstichting.
  • Huib – Huib schrijft over Lyme, vanuit onverwachte invalshoek. Zijn boek Teken aan de wand is vooral gericht op de sociale omgeving van Lyme patiënten en geeft veelzijdige informatie over de vraag hoe deze situatie echt te begrijpen. Daarnaast blogt hij over de (a)sociale kanten ervan op zijn website. Hij is ook oprichter van de internationale On Lyme Foundation, die zich tot taak heeft gesteld om alle relevante groepen in het kennisveld van Lyme (Lijders, Supporters, Oplossers, Onderzoekers en Leiders) samen te brengen en alle kennis en ervaring bruikbaar voor het geheel te maken.

Pagina blog media - Fuck Lyme

Volg de strijd die ze voeren voor Awareness.  Mooi niet dat het ziek zijn ze tegen houd! 🙂

 

Facebook reacties
  • Jaap van der Vliet
    8 januari 2016 at 22:34

    Geweldig zoals jij bezig bent. Ben beetje jaloers op je wat je allemaal voor elkaar bokst!

  • %d bloggers liken dit: