Stichting Onzichtbaar Ziek

Lyme – de verwachting van het onverwachte

Onderstaande column heb ik geschreven voor Stichting Onzichtbaar Ziek. Deze kan je dan ook terug vinden op hun website.

De verwachting van het onverwachte

Mijn leven zonder Lyme zat vol met verwachtingen. Elke ochtend had ik wel een bepaalde verwachting over hoe die dag zou gaan lopen. Ik had een verwachting over hoe de week er ongeveer uit zou komen te zien. Ik had zelfs een bepaalde verwachting van de toekomst. Ik had niet de verwachting dat ik ziek zou worden. Dit is toch gebeurd en ook daar had ik bepaalde verwachtingen van.

Ik had de verwachting dat ik bij ziekte er op zou kunnen vertrouwen dat artsen de juiste kennis hebben om een goede behandeling te geven.

Ik had de verwachting dat ik dan te horen zou krijgen wat ik zou kunnen verwachten van de behandeling en herstel. Dat ik zou weten wat de prognose is.

Ik had de verwachting dat ik om zou leren gaan met de klachten en ik een manier zou kunnen vinden om het te accepteren.

Verwacht vooral het onverwachte.

Maar eigenlijk blijkt dat je met de ziekte van Lyme maar 1 ding kan verwachten. En dat is dat je ALTIJD te maken krijgt met het onverwachte. Want Lyme houd van onverwacht. Vind het heerlijk om vanuit het niets toe te slaan. Geniet er van om onmogelijke kunsten uit te halen. Slaat elke keer op zo’n andere manier toe dat het onvoorspelbaar blijft.

Sommige klachten zijn gekomen en niet meer weggegaan. Andere klachten waren er ineens, maar verdwenen ook weer. Na een uur, een paar uur, een week of een maand. Om weg te blijven en niet meer terug te komen. Of toch ineens te verschijnen. Altijd weer onverwacht. De ene keer zijn het maar een aantal dingen waar ik last van heb en de andere keer zijn het er een heleboel tegelijk.

Met de ziekte van Lyme is geen dag hetzelfde. Doordat het een multi-systeem ziekte is, kunnen de symptomen zich uitten in elk stukje van je lichaam.In mijn geval gebeuren er dingen met mijn lichaam waarvan ik eigenlijk zou denken dat dit fysiek gezien eigenlijk onmogelijk zou moeten zijn.

Binnen de medische wereld zijn er verschillende standpunten over hoe je de ziekte van Lyme het beste kan behandelen. De verwachting dat ik dus ‘gewoon’ naar de dokter zou kunnen gaan en er dan van uit kan gaan dat ik de juiste behandeling kan krijgen, die heb ik niet meer. Door het los laten van deze verwachting heb ik zelf de regie genomen over mijn behandeling en mijn eigen afwegingen en keuzes gemaakt.

Een verwachting van het verloop van de behandeling en een eventuele prognose voor herstel die heb ik ook niet meer. Inmiddels weet ik namelijk dat geen patiënt hetzelfde is en hier niks over te zeggen valt.

De snelheid waarmee klachten komen en gaan, het steeds weer overvallen worden door nieuwe klachten, het terug komen van klachten en de verergering van bepaalde klachten, maakt dat je altijd rekening moet houden met onverwachte dingen.  Dit samen met het feit dat er niks te voorspellen valt over het verloop van de behandeling en de prognose van herstel, maakt dat ik mijn ziek zijn best moeilijk vind om te accepteren. Elke keer als ik denk dat ik mijn weg erin heb gevonden, word ik weer voor een nieuwe uitdaging gesteld.

Hoe moet je proberen te accepteren dat je ziek bent als je niet eens weet wat de ziekte voor jou inhoud? Ik weet het niet voor vandaag, niet voor morgen, niet voor tijdens de behandeling en ook niet voor de toekomst. De onzekerheid vind ik erger als het ziek zijn zelf.

Of zal je uiteindelijk kunnen wennen aan het feit dat de enige verwachting die je kan hebben het onverwachte is?

Blog Lyme - de verwachting van het onverwachte

 

 

Facebook reacties

3 Reacties

  • Reply
    Pure living life
    27 november 2015 at 13:32

    Ik heb het gelezen, wat goed geschreven…

  • Reply
    Mar
    28 november 2015 at 09:42

    Ik had het niet beter kunnen verwoorden precies zoals Lyme is: een geniepig monster!

    Mar

  • Reply
    Lyme-Levensweg - de onvermijdelijke, onverwachte verwachtingen
    22 mei 2016 at 13:02

    […] alweer een tijd geleden schreef ik de blogpost Lyme  – de verwachting van het onverwachte. Hierin vertel ik over alle verwachtingen die ik had voordat ik ziek werd. Verwachtingen […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: