Overig

Kies!

Misschien ben je er al van op de hoogte. Maar het zou ook zomaar kunnen dat je het gemist hebt en dat je het nog niet weet. Voor de zekerheid zal ik het je sowieso maar even gaan vertellen. Al denk ik dat je er vroeg of laat wel achter gekomen zou zijn deze week. Meestal ontgaat het namelijk niemand. Nou ja, misschien de mensen die geen nieuws kijken, geen krant lezen en daarnaast ook nog eens geen gebruik maken van Social Media. Ik denk niet dat jij tot die categorie behoort, maar toch… in dit geval vind ik toch echt “liever een keer te veel, als te weinig!”

Lyme donor

Vanaf morgen is het donorweek. Dat houdt in dat deze hele aankomende week orgaan- en weefseldonatie in het middelpunt van de belangstelling staat. De bedoeling van Donorweek is om mensen te stimuleren hun keuze -Donor Ja of Nee-  vast te leggen in het donorregister. Je kan het invullen met DidiD of een printje maken en het opsturen. Makkelijker kan eigenlijk niet. Vijf minuten werk, eigenlijk nog niet eens. Je zou denken dat iedereen dat inmiddels al wel gedaan heeft. Kleine moeite toch? Helaas staat de teller voor het aantal mensen dat hun keuze geregistreerd heeft nog maar op 42%. Behoor jij tot die overige groep die niet even die paar minuutjes vrij heeft gemaakt?. Wat zou ik dan kunnen doen om te zorgen dat je het WEL gaat invullen?

  • Ik zou je kunnen vragen om het beeld voor je te halen dat je partner, je ouders of je kinderen deze keuze voor je moeten gaan maken. Dat ze zich, kapot van verdriet, bezig moeten gaan houden met de vraag of je donor had willen zijn of niet.
  • Ik zou je kunnen vragen om na te gaan denken over al die mensen die zo ernstig ziek zijn dat ze op de donorlijst staan. Je vragen of je je een beeld wilt vormen over hoe ze elke dag opnieuw hopen dat dit dan de dag zal zijn. De dag dat er een wonder gebeurd.

Ik moet er nu wel op proberen te letten dat ik niet te veel ga klinken als de campagne. Die heeft niet veel effect op je gehad,dat is wel gebleken door de voorgaande jaren.

Er is niet veel wat ik kan zeggen of vragen wat jou er toe zal bewegen om het donorformulier in te vullen. Ik kan je wel uitleggen waarom dit zo’n belangrijk onderwerp is voor mij.

Ik ben vanaf mijn 18e geregistreerd donor. Daar heb ik niet over na hoeven denken, dit vond ik gewoon belangrijk. Afgelopen zaterdag heb ik mijn keuze veranderd van ‘Ja’ in ‘Nee’. Met pijn in mijn hart. Maar ja… Hoe kan ik nog donor zijn als ik weet dat ik de borrelia bacterie in mijn lichaam heb? Als ik weet dat deze bacterie als grootste hobby heeft om zich te verstoppen in de weefsels en organen van hun slachtoffers? Ik kan en wil dan geen donor meer zijn. Hoe ontzettend verdrietig ik dat ook vind.

Er is iets wat dit extra verdrietig maakt. Iemand waar ik veel van hou hoort dinsdag of ze op de donorlijst gezet gaat worden voor een nieuw hart. Het zou haar werkelijkheid kunnen gaan worden om elke dag te moeten hopen op een wonder. Hoe groot zal de kans zijn dat ze dan ook echt een hart zal gaan krijgen? Dat deze beschikbaar komt voor het te laat is? Ik heb het over mijn tante en ik wil haar verhaal hier met jullie delen.

Lyme monica

Mijn tante Monica is 44 jaar. Zij heeft 2 mooie dochters, Puck van 17 jaar en Sam van 14 jaar. Ze is hartpatiënte. Als ik terug denk aan herinneringen die ik aan haar heb van de tijd voordat ze ziek werd, dan denk ik vooral aan de logeerpartijtjes bij haar. Toen ik een jaar of 13/14 was vond ik logeren bij tante Monica altijd een feest. Ik mocht dan soms een vriendinnetje meenemen en terwijl mijn ouders dachten dat we naar de kermis gingen, nam ze ons mee op stap. Zij wist ons, ondanks onze jonge leeftijd, wel binnen te krijgen. Als pubermeisje is het natuurlijk heel erg stoer om zo’n tante te hebben. Dat is hoe ik terugdenk aan de gezonde Monica. Een feestbeest. Altijd aan het genieten van het leven. Als ik dan denk aan hoe het nu met haar gaat, dan is het contrast enorm groot.

Blog donor Moon Lyme

Op haar 27e kreeg ze onverwacht een hartstilstand. Gelukkig was er een man in de buurt die haar zag neervallen EN ook nog eens kon reanimeren. Hij heeft haar leven gered. Het blijkt dat ze een levensbedreigende hartritmestoornis heeft in de rechterkamer van haar hart. In de tijd dat ze in het ziekenhuis lag, werd haar moeder (mijn oma dus) ook opgenomen met hartproblemen. De zus en broer van mijn oma waren op zeer jonge leeftijd plotseling overleden, en dit was de aanleiding dat ze een genetisch onderzoek wilden doen. De hele familie is toen getest. Dit was voor iedereen toch wel even heel erg spannend. Uiteindelijk bleek dat Sam, Monica’s dochter, als enige in de familie ook drager is van het gen wat voor deze specifieke hartproblemen zorgt. Dit gen is een soort eiwit wat er voor zorgt dat rond je 30e levensjaar je hartspier verdikt. Dit heeft dan tot gevolg dat de pompfunctie van het hart verstoord raakt. Een vreselijke gedachte dat ook mijn lieve nichtje Sam hier mee te maken kan gaan krijgen.

Monica kreeg voor haar hartritmestoornis een inwendige defibrillator (en dat is maar goed ook, want die heeft de afgelopen jaren al meerdere keren haar leven gered). Het is haar hierna gelukt om haar leven weer enigszins normaal op te pakken. Dit is in grote lijnen zo gebleven tot aan drie jaar geleden.

Blog Lyme Moon

Drie jaar geleden  gebeurde er iets verschrikkelijks. Haar defibrillator ging 7 keer achter elkaar af, met haar kinderen erbij. Het shocken ging elke keer harder en het bleef maar doorgaan. Dit deed onbeschrijfelijk veel pijn.Op het eind was ze helemaal paars aangelopen en dacht ze dat ze aan het doodgaan was. Hier heeft ze een enorm trauma van opgelopen en ze heeft anderhalf jaar last gehad van paniek en angst. Nog steeds is ze bang voor een shock als ze iets voelt aan haar hart. Naast dat dit psychisch een hoop heeft gedaan gaat het sindsdien ook lichamelijk steeds slechter. Ze brengt vele uren door op de eerste hulp en in het ziekenhuis, vanwege boezemfibrilleren en flutters.

Tot drie keer toe hebben ze wat geprobeerd te doen aan haar hartritmestoornis.  De derde keer verliep de operatie fout wat tot gevolg had dat ze een open hart operatie kreeg. Dat was een ontzettend spannende tijd. Tijdens zo’n operatie leggen ze iemands hart stil en omdat haar hart inmiddels al zo slecht was, wisten de artsen niet zeker of het zou lukken om haar hart weer op gang te brengen.

Ik kan me die dag nog zo goed herinneren. Ik was op vakantie in Kreta en heb met pijn in mijn buik van de zenuwen de hele dag mijn telefoon in de gaten gehouden. Zenuwslopend! De opluchting was ook enorm groot toen het telefoontje kwam dat alles goed gegaan was. Helaas heeft dit er niet voor gezorgd dat ze herstelde. Lichamelijk ging het nog steeds slecht en het bleef slechter gaan.Het huishouden doen of koken, alles werd te zwaar. Meerdere keren werd ze weer opgenomen in het ziekenhuis.

Bij 1 van die laatste opnames is er een extra echo gemaakt waaruit gebleken is dat haar hartkamer zowel links als rechts vergroot waren en dat daarnaast haar hartklep ook nog eens flink lekt. Monica zit nu op het punt waar ze al jaren bang voor is. Haar hart lijkt slecht genoeg om in aanmerking te kunnen komen om op de donorlijst gezet te worden. Maar is ze nog wel goed genoeg om een transplantatie ook aan te kunnen? Afgelopen week heeft ze een screening gehad en dinsdag hoort ze of ze op de donorlijst komt.

Blog lyme donor ziekenhuis

 

Monica zegt hierover:

Superspannend allemaal! Maar ik ben er wel klaar voor. ik merk dat mijn energielevel steeds verder achteruit gaat. Mijn dag breng ik grotendeels door op mijn bed, die in de woonkamer geplaatst is. Visite, lang praten, alles is eigenlijk al te vermoeiend. Ik weet niet hoelang ik nog heb als ik geen nieuw hart krijg. Mijn lever, longen en nieren gaan ook steeds meer achteruit. Toch blijf ik positief en vecht ik door. Ik ben nog niet klaar! Ik wil mijn kinderen nog zien opgroeien. En als het even kan ook nog eens verliefd worden. En dan zonder dat ik aan allerlei draden vastzit! Ik had graag gewild dat het systeem hier hetzelfde was als in België. Iedereen is donor vanaf zijn geboorte. Degene die dit niet willen, die geven dat gewoon aan. Er zijn in Nederland zoveel mensen die wel donor willen zijn, maar zich gewoon niet aanmelden. Al die verloren stemmen zijn zo zonde! Tegen alle mensen die nog geen keuze hebben ingevuld wil ik zeggen: Kies! Kies ja of kies nee. Wat je kiest maakt niet uit. Maar leg in elk geval je keuze vast!

En daar heb ik verder eigenlijk niet veel meer aan toe te voegen. Ik hoop met heel mijn hart dat we dinsdag goed nieuws krijgen en Monica op de lijst komt. Zij is nog niet klaar met het leven, maar wij zijn ook nog niet klaar met haar. We willen haar nog niet missen. Er zijn nog zoveel mensen met verhalen vergelijkbaar aan dit verhaal. Mensen die hun kinderen niet willen achterlaten met het gemis van een ouder, mensen die nog geen afscheid willen nemen van hun dierbaren. Denk daaraan en registreer je keuze!!

dress red day monica

 

Facebook reacties

11 Reacties

  • Reply
    Laleh
    12 oktober 2015 at 12:53

    Jeetje wat verschrikkelijk.
    Zo’n jonge vrouw met 2 prachtige dochters.
    Ik hoop van harte dat het allemaal goed komt voor haar en de meiden.

  • Reply
    Daisy
    12 oktober 2015 at 15:32

    Beetje domme vraag misschien maar waar kan ik me aanmelden om donor te worden het verhaal heeft me zo geraakt en idd ik wil het al heel lang en ik zet geen stappen dus word het nu maar eens tijd er is al narigheid genoeg de laatste tijd.
    Groetjes Daisy

  • Reply
    Linda de Groot
    12 oktober 2015 at 19:02

    Jeetje Marleen, wat heb je dat mooi geschreven. Ik heb een traantje weg gepinkt.
    Iedereen zou gewoon geregistreerd moeten zijn. Het is zo ontzettend belangrijk. Mensen gaan vaak pas over zulke dingen nadenken als het dichtbij komt. Aan ons allen de taak om het mensen duidelijk te maken hoe belangrijk het is.
    Heel veel liefs en sterkte met jou eigen strijd. X Lin

  • Reply
    Karin Jansen
    16 oktober 2015 at 14:05

    Hoi Marleen,

    Ik lees je blogs met veel plezier. Zelf ook lymie sinds 5 jaar (minstens) en wonend in het mooie zuiden van Frankrijk (sinds 10 jaar) kom ik dezelfde moeilijkheden én mogelijkheden tegen als jij.

    Deze blog heeft lang in mijn hoofd gespeeld. Ik ben zelf sinds 30 jaar geregistreerd donor en ik was tot twee jaar geleden ook bloeddonor. N.a.v. een gesprek met mijn ‘lymespecialist’ geef ik geen bloed meer.
    Echter de stap om me dan ook maar als ‘niet-donor’ te laten registreren heb ik niet gemaakt. Je hebt me met je blog wel voor een dilemma geplaatst. Is het leven met ‘lyme’ beter dan helemaal geen leven?? pfffff ik ben er nog niet uit. Als ik naar mezelf kijk denk ik : dan maar leven met lyme.

    Groetjes uit het zonnige zuiden!
    Karin

    • Reply
      Marleen
      16 oktober 2015 at 14:20

      Hoi Karin,
      Dank je wel voor je berichtje en jouw compliment. Leuk dat ik volgers heb zitten in andere landen! Ik snap jouw keuze en de motivatie hiervoor heel goed hoor! De afweging die ik heb gemaakt is dat ik vind dat de ‘ontvanger’ hierin een keuze zou moeten hebben. Ziek genoeg zijn om op de donorlijst te komen, de operatie moeten zien te redden, het herstel daarna… Het is nogal wat. En vind dat ze er recht op zouden hebben om een keuze te maken of ze dat aan willen gaan met het risico dat er in het orgaan een best wel vervelende bacterie mee kan komen. Omdat er geen onderzoek gedaan wordt hiernaar, hebben ze deze keuze niet en daarom heb ik mijn registratie veranderd. Maar dat is iedereens persoonlijke keuze! Geniet lekker van het zonnetje daar in het zuiden. Jaloers!! 😉
      Groetjes Marleen

  • Reply
    Arianne Van der Donk
    11 oktober 2016 at 06:58

    Ja…t is inderdaad een dubbel gevoel,maar lyme doorgeven is geen optie…Dus Nee ingevuld!

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      11 oktober 2016 at 07:05

      Ik vond het heel erg klote, vooral omdat het samenviel met dat mn tante Monica op de lijst werd gezet. Precies in die periode heb ik mijn registratie veranderd. Maar het kan helaas niet anders! Wel goed dat je jouw keuze hebt vastgelegd!! 😀

    • Reply
      Arianne Van der Donk
      11 oktober 2016 at 07:10

      Ja Marleen. Dan sta je voor n enorme rot keuze! Begrijp je helemaal…ik hoop dan ook dat mensen die gezond zijn dit dan ook massaal gaan doen. . als ik gezond zou zijn ik zeker mn organen afstaan…mja dat is niet zo dus is er geen andere optie…Want mensen juist ziek maken is zeker ook geen optie ..Dus verstand wint van gevoel hier…

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      11 oktober 2016 at 07:19

      Daar heb je zeker gelijk in! En ik hoop dat mensen hun registratie vast leggen. Wat hun keuze dan ook is!

  • Reply
    Monica Viel
    11 oktober 2016 at 07:09

    ❤️

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: