Beleving

Je zal toch maar zo ziek zijn dat….

Toen ik net de diagnose had kwam ik een afbeelding tegen van een lijstje met dingen waar een Lyme patiënt over het algemeen mee te maken krijgt. Ik weet nog dat mijn eerste gedachte toen was dat ik een enorme Bofkont  was. Maar een paar punten van het lijstje waren voor mij herkenbaar. Je zal toch maar zo ziek zijn….

Hieronder een eigen versie van de afbeelding die ik toen gezien had.

Lyme Leven - Je zal toch maar zo ziek zijn dat...

Je zal toch maar zo ziek zijn….

Je zal toch maar zo ziek zijn…. Inmiddels ben ik helaas zo ziek en zijn alle punten van dit lijstje herkenbaar geworden. Door de ups & downs heb ik niet dagelijks te maken met deze dingen, maar een bofkont zal ik mezelf niet meer noemen. Inmiddels weet ik dat de situatie ook weer snel kan veranderen.

Je zal toch maar zo ziek zijn dat... MedicatieEen half jaar geleden was douchen voor mij nog geen probleem. Nu moet ik regelmatig zittend op een krukje douchen. Als ik een hele slechte dag heb stel ik het wassen van mijn haren in principe uit. Behalve als mijn dwangmatige (of ijdele) hoofd toch echt persé gewassen haren wil hebben. Op dat soort eigenwijze momenten moet ik creatieve dingen uithalen om het voor elkaar te krijgen. Zittend op mijn krukje, breng ik dan mijn hoofd naar mijn handen in plaats van mijn handen naar mijn hoofd. Op deze momenten voel ik mij zo ontzettend klein. Een heftigere confrontatie met mijn ziekte kan ik mij niet voorstellen.

Vorig jaar ben ik gestart met 1 tabletje antibiotica, en een paar ondersteunende middelen. Inmiddels heb ik een hele apotheek thuis staan.

Update

Over de grote lijn ben ik dus behoorlijk achter uit gegaan het afgelopen jaar. En de afgelopen weken is er een hoop gebeurd. Ik krijg zulke lieve en steunende berichtjes, dus ik geef hier even een update over o.a. de nieuwe behandeling en over wat er speelt met mijn werk. Een beetje later dan ik gezegd had, maar het schrijven gaat de laatste tijd niet bepaald meer vanzelf en het kost me enorm veel tijd om er een kloppend verhaal van te kunnen maken.

Behandeling

Zoals te lezen was in dit bericht vond ik de start van de behandeling met antibiotica via infuus erg zwaar. Inmiddels zijn we een paar weken verder. Ik heb een heftige reactie op de behandeling. Hierdoor heb ik de start met extra antibiotica ook uitgesteld. (was eigenlijk de bedoeling na 2 weken). Waar ik voornamelijk last van had waren enorme spiertrillingen/schokjes. Een van de dagen ben ik zo’n tien uur aan het schokken geweest. De pijn werd erger door de enorme belasting op mijn spieren. Ook was ik bang dat het nooit meer zou gaan stoppen.

Jarisch-Herxheimer reactie - HerxTijdens zo’n aanval ben ik ook een keer weggeraakt. Een vriend die erbij was vertelde hierover dat ik ineens meer begon te schokken en wat probeerde te zeggen, maar dat dit steeds niet lukte. Toen raakte ik even weg. Zelf weet ik alleen nog dat ik door een enorme pijn werd overvallen en toen niks meer.  Ik heb deze dagen enorm veel steun gekregen o.a. van mijn broertje en een vriend. Zij verzonnen ook de bijnaam Shakespeare waardoor ik weer even kon lachen. Ik blijf hem geniaal verzonnen vinden en we houden hem erin.. 😉

De pijnklachten waren met momenten ook enorm heftig en mijn handen en voeten namen alle kleuren en diktes aan.  Een overijverige kameleon is er niks bij. Schrijven werd hierdoor ook weer moeilijker en helaas het slapen ook. Ook cognitief zijn er behoorlijk slechte dagen geweest. Volgens mijn arts zijn al deze klachten passend bij een Herx-reactie bij neurolyme. Dat betekent dus dat het iets doet en dit gevoel had ik zelf ook al sterk.

Afgelopen week vertelde ik mijn arts dat ik af en toe ietsjes heldere momenten leek te hebben en iets productiever kon zijn. Wel nog te weinig om echt te kunnen zeggen dat ik verbetering merkte. Maar na dit gesprek leek de verbetering echt in te zetten. De mist in mijn hoofd leek wat minder en ik had een stuk meer energie. Deze week ben ik alleen ook gestart met de extra antibiotica en hierdoor nemen bepaalde klachten weer enorm toe. Eigenlijk wisselen de goede momenten af met enorm slechte momenten, waarbij ik mij echt behoorlijk ziek voel. Maar toch… dit zal toch betekenen dat het iets doet. Ik vind het ontzettend zwaar, maar ik heb wel goede hoop dat het uiteindelijk gaat zorgen voor iets positiefs. Ik moet alleen gewoon nog even doorbikkelen!

Werk

Ik heb al een aantal keer wat geschreven over mijn werk. Wil je dit lezen, kijk dan hier en hier.  Maar kort samengevat:

  • Mijn werk heeft een medisch expertise bureau ingehuurd voor arbeidsgeneeskundige diagnostiek.
  • Ik heb een flink aantal onderzoeken gehad, waaronder een neuro-psychologisch onderzoek, een psychiatrisch onderzoek, een lichamelijk belastbaarheidsonderzoek etc.
  • Uit de onderzoeken kwamen beperkingen met cognitie en lichamelijke belastbaarheid. Maar geen urenbeperking.
  • Het eerste advies uit het rapport is revalidatie behandeling. Als ik dat ga doen, is mijn prognose voor herstel goed. (toch wel een bofkont blijkbaar?!)
  • Het tweede advies is starten met re-integratie. Opbouwen naar volledig aantal uren, maar in een langzaam tempo.

Mijn vader heeft als reactie op het Ergatis rapport o.a. het volgende geschreven naar de bedrijfsarts.

  • Indien en zolang er door het grillige verloop van de ziekte sprake is van wisselende belastbaarheid, is de Ergatis conclusie onjuist dat er onvoldoende medische grond is voor een urenbeperking.
  • Toediening van antibiotica zorgt ten gevolge van een Jarisch-Herxheimer reactie voor een tijdelijke verergering van klachten. Te vroege belasting tijdens de behandeling kan mogelijk schade veroorzaken en herstel belemmeren. Ook het langdurige en intensieve behandeltraject en de verminderde beschikbaarheid voor arbeid als gevolg van de behandeling is reden voor het medisch indiceren van urenbeperking.

Het artikel Arbeid en Lyme van de Lymevereniging is aan de mail toegevoegd. Daarin worden precies de bezwaren beschreven zoals ik ze voel.

Hierover heb ik deze week een gesprek gehad op mijn werk met de afdelingsmanager, de bedrijfsarts en de re-integratiedeskundige. Mijn dag was in de ochtend wel redelijk, maar ik had eerst een afspraak met mijn behandelend arts, vervolgens infuusbehandeling, toen wat tijd om te overbruggen en in de middag dan dit gesprek. Een veel te drukke dag voor mij. Zeker omdat het twee afspraken waren op 1 dag waar ik in staat wilde zijn om te kunnen nadenken en mijn verhaal te kunnen doen. Tussendoor heb ik dan ook geslapen en mijn vader die de hele dag mee was, kreeg een spreekverbod van mij. Elke prikkel was al te veel, dus ik wilde geen enkel onnodig gesprek voeren. Dat zou de kans groter maken dat ik in de middag nog in staat zou zijn om een bijdrage te leveren in het gesprek.

Ondanks de mail en dit artikel was de insteek van het gesprek precies wat ik dacht dat het zou zijn. Afspraken maken voor re-integratie. Weigeren kan/mag ik niet, want ik heb een inspanningsverplichting. Ik wist al dat ik hier niet onder uit zou kunnen komen. Ik heb benoemd dat ik weet dat het me heel veel gaat kosten, dat ik denk dat ik er slechter door ga worden en dat ik er nog niet toe in staat ben. Verder heb ik niet veel gezegd en het maar over mij heen laten komen.

Ik ben van plan om er een uitgebreider blog over te schrijven. Bijna alle Lyme patiënten krijgen er mee te maken dat ze ofwel door een bedrijfsarts of door het UWV volledig belastbaar worden verklaard. Als je hebt ervaren of van dichtbij hebt kunnen meemaken wat deze ziekte precies inhoudt, dan besef je hoe absurd dit is!

Ik hoop binnenkort weer in staat te zijn om hier wat over te schrijven. Het schrijven is alleen op het het moment een enorme worsteling. Maar wordt vervolgd als dat weer wat beter lukt.

Re-integreren - Serieus? Oh ja, dat vergeet ik nog haast te vertellen. Het re-integreren start per vandaag op zowel de maandag als woensdag. Ik moet beginnen met 1 uur in de week en dit wordt dan opgebouwd tot mijn volledig aantal uren.

Je zal toch maar zo ziek zijn…. Ik kan weer mijn volledige aantal uren gaan werken, dus ik zo ziek? Blijkbaar toch niet!

Net op de Facebookpagina vertelt hoe het is gegaan, als antwoord op de berichtje. Maar even copy/paste naar hier, voor degene die de pagina niet volgen:

Ik ben inmiddels weer thuis en ik kan niet anders zeggen dat ik heel prettig ben ontvangen. Er is gezegd dat ze uitgaan van niks en alles wat zou lukken is mooi meegenomen. Ook weten degene die mijn aanspreekpunt zijn van mijn cognitieve problemen en kan ik eventueel alles 100 keer vragen mocht het nodig zijn. Lukt het een dag niet, dan lukt het niet en dan is het geen probleem.
Die laagdrempelige benadering maakt denk ik wel dat ik inderdaad geen drempel voel om mijn grenzen goed aan te geven. Afgesproken dat ik goed ga opschrijven per dag wat gelukt is en wat niet. En ik denk dat dit sowieso ook weer fijn is omdat ik dit mee kan nemen naar het UWV als ik daar straks een WIA moet aanvragen. De werkgever heeft ook een inspanningsverplichting en komen ze dit niet goed na, dan is er de kans dat ze mij tot aan een jaar langer moeten doorbetalen. Dus in die zin is zo’n traject als dit ook onvermijdelijk
Het is gewoon van belang dat chronische Lyme en de gevolgen hiervan meer erkend worden. De onvoorspelbaarheid, het grote aantal wisselende klachten, het zieker worden van behandeling etc.

Facebook reacties

14 Reacties

  • Reply
    Aman Da
    9 mei 2016 at 07:18

    Meen je dat nou serieus?? Tot hoeveel uur moet je nu je werk opbouwen? Het is toch belachelijk niet dan? Als je nog aan het behandelen bent en je dus herx reacties krijgt word je er echt niet beter op.

    Ik zou bezwaar maken desnoods met een jurist?

    Heel veel sterkte

  • Reply
    Marly Reijnders
    9 mei 2016 at 07:18

    Onbegrijpelijk… Sterkte!

  • Reply
    Irma Trumpie-Luijten
    9 mei 2016 at 07:22

    Heel veel sterkte dat kun je vast gebruiken

  • Reply
    Quinta Koolen
    9 mei 2016 at 07:26

    🙁 je weet hoe ik er over denk… heel veel sterkte kanjer

  • Reply
    Veronique Burger
    9 mei 2016 at 07:32

    Jeetje, ik heb je gezien bij Natas. Snap niet dat ze je zo pushen. Onbegrijpelijk!! Sterkte

  • Reply
    Mary Steenkist
    9 mei 2016 at 07:36

    Heel veel sterkte, Marleen

  • Reply
    Karin van Wijgerden
    9 mei 2016 at 08:06

    Wat een gevecht moeten wij lymies toch leveren, NAAST het gevecht met lyme. Heel veel sterkte en ik hoop oprecht dat ze er heel snel achter komen dat dit echt teveel gevraagd is.

  • Reply
    Gerben Bijzitter
    9 mei 2016 at 08:40

    Ik wil mijn ogen niet sluiten voor deze misdaden tegen de menselijkheid, want dat is het gewoon… Maar als ik teveel van dit soort verhalen hoor of lees, dan voel ik een bijna onbedwingbare behoefte om op bepaalde plaatsen wat molotov cocktails naar binnen te gooien 😉
    Heel veel sterkte Marleen!! Zo absurd dit

  • Reply
    Letty Groenenboom
    9 mei 2016 at 09:00

    Sterkte Marleen en denk eraan, je hoeft niet veel te doen. Het gaat er vooral om dat je aanwezig ben.

  • Reply
    Casa Zambet
    9 mei 2016 at 09:10

    Pffff, zo oneerlijk. Als je andere, meer erkende, ziekte zou hebben zouden ze het niet on hun hoofd halen.

  • Reply
    Loes Kort
    9 mei 2016 at 17:39

    Beste Marleen, ik zou zeggen hou je grensen Goed in de gaten, en luister naar je lichaam. En ga het duidelijk aangeven hoe je je op dat moment voelt. En ga dan weer snel naar huis. HEEL VEEL STERKTE

  • Reply
    Inge Rozemarijn
    9 mei 2016 at 22:13

    Zou het een optie kunnen zijn om iedere keer dat je moet werken, na zo’n 20 minuten te zeggen Sorry het lukt niet want ik ben ziek?

  • Reply
    Henriette Sulmann
    10 mei 2016 at 04:59

    Fijn dat de ontvangst zo ontspannen was en de verwachtingen niet huizenhoog. En je hebt er nog een baan als grensbewaker bij… Sterkte én veel plezier, Marleen!

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: