Vlog

Hoe snel heb jij een mening klaar?

Toen ik begon met mijn blog moest ik een enorme drempel over.  Schrijven over een persoonlijk en alles behalve leuk onderwerp en dit op internet zetten. Mijn angsten, verdriet, boosheid, hoop en blijdschap. Openbaar en voor iedereen te lezen. Sommigen lezen het misschien uit oprechte interesse. Anderen uit nieuwsgierigheid. Wat de redenen ook zijn, ik ben mij er van bewust dat door het delen van deze persoonlijke dingen, mensen toch een mening over mij gaan vormen. En dat deze mening zowel positief als negatief kan zijn. Tot nu toe krijg ik gelukkig alleen nog maar positieve reacties. Ongetwijfeld zullen er ook mensen zijn met een negatieve mening, maar die hebben ze mij nog niet vertelt in elk geval. 

Jouw mening. Positief of negatief?

Aan het bloggen ben ik inmiddels wel gewend. Ook ben ik er minder onzeker over als in het begin. Ik ben er mee begonnen omdat ik een bepaald doel had. Ik heb nooit geweten hoeveel er mis gaat wat betreft diagnostiek en behandeling van Lyme. Ongelooflijk veel mensen worden hierdoor ontzettend ziek en worden vervolgens ook nog eens aan hun lot overgelaten. Daar moet iets in veranderen en door te bloggen hoop ik bij te kunnen dragen aan Awareness.

Vandaag ga ik iets nieuws proberen. En dat vind ik best eng. Ik ga namelijk een filmpje plaatsen bij dit bericht. Ik denk dat het een meerwaarde zou kunnen zijn om dit af en toe te doen. Beelden zeggen toch vaak meer dan woorden. En dat is ook meteen de reden dat ik het zo eng vind. Een mening of oordeel vormen is nou eenmaal snel gedaan na het kijken van een filmpje. Ik heb hier geen invloed op en dat maakt het zo eng. Bij het kijken van onderstaand filmpje zou jij bijvoorbeeld de volgende dingen kunnen denken:

  • Ze kan gewoon nog uit. De ziekte van Lyme valt dus best wel mee.
  • Moet je kijken hoe blij en vrolijk ze is. En zij zegt dat ze ziek is….?
  • Als je echt ziek bent dan kan je echt niet een nacht op stap!
  • Ze had toch last van geluid? En dan kan ze wel op zo’n feestje staan?

Daarnaast zou je nog van alles kunnen denken over bijvoorbeeld de manier waarop ik praat, hoe mijn haar zit of hoe mijn lichaamshouding is. (Toegegeven…. in het eerste deel van het filmpje, doe ik ook echt iets vreemds met mijn haar… 😉  Maar ben het maar niet overnieuw gaan filmen, de ijdelheid valt dus toch wel een beetje mee 😀 )

Jezelf zijn

Kom maar op!

Waarom het mij uitmaakt wat je er van zou kunnen vinden en wat je er over zou kunnen denken, dat weet ik eigenlijk niet zo goed.

Deels is het onzekerheid en de angst om niet serieus genomen te worden. Wat ook meespeelt is dat ik bang ben dat mensen een vertekend beeld krijgen van de ziekte van Lyme. Hier zou ik andere patiënten mee kunnen benadelen.

Velen van hen krijgen al weinig of geen begrip of steun van hun omgeving. Dus hou bij het kijken van dit filmpje wel in gedachten dat ik een bofkont ben. Doordat ik voor Lyme begrippen relatief snel een diagnose heb gekregen, ben ik niet geïnvalideerd geraakt. Het lukt mij om af en toe uit te gaan. Wel steeds minder vaak, maar toch….  Zo af en toe lukt het om te gaan EN er van te genieten. En dat genieten doe ik dan ook veel meer dan ik ooit heb gedaan.

Maar er zijn ook heel veel pechvogels. Die al jarenlang alleen maar kunnen dromen dat ze zich weer goed genoeg zouden voelen om dat aan te kunnen. Zij zijn vaak nog veel langer ziek en hebben nog veel later de diagnose gehad, met als gevolg dat de bacterie al ernstige schade aan heeft kunnen richten.

Het liefst zou ik nog een paar dingen uit willen leggen voor je dit filmpje gaat kijken. Maar ik wil leren om mij niet meer druk te maken om de mening van een ander. Vandaag zet ik daarin de eerste stap.

Jouw mening is niet nodig

 

Dus kom maar op. Kijk het filmpje en vertel mij jouw mening!

 

 

 

Facebook reacties

17 Reacties

  • Reply
    Marjo Lein
    30 december 2015 at 09:26

    Wow! Powervrouw! Ik vind het superknap! Een filmpje zegt veel meer, maar is natuurlijk hartstikke spannend! Ik ben benieuwd en heb er vertrouwen in 🙂

  • Reply
    Katrien Lombaert
    30 december 2015 at 10:05

    Goed gedaan! Herkenbaar. Lyme gaat in ups en downs. Of mensen het ooit echt gaan kunnen snappen….

  • Reply
    Miriam Bergwerff
    30 december 2015 at 10:48

    Super gedaan! Mensen zien je inderdaad maar even dansen of genieten maar niet de dagen erna als je moe bent en veel pijn hebt. Ben blij dat leuk was en de gevolgen je meevielen. Bedankt voor het filmpje.

    • Reply
      Miriam Bergwerff
      30 december 2015 at 13:20

      Ik hoop voor je dat het geen eeuwigheid hoeft te duren voor het weer kan. Dat je maar veel van zulke avondjes mag hebben zonder pijn en andere klachten.

  • Reply
    Greet Groeneveld
    30 december 2015 at 10:50

    Een inkijkje in je leven. Gelukkig dat je dit zo af en toe kunt doen. Het geeft positieve kracht in de moeilijke momenten. Doen wat goed voelt voor je en lak aan wat andere mensen wel niet kunnen denken.

  • Reply
    Letty
    30 december 2015 at 10:53

    Ha Marleen, wat een leuk filmpje. Eigenlijk kom je over zoals ik mezelf beleef. Ik kan wel wat, maar heel gedoseerd en achteraf betaal je een prijs, ook bij mij lijkt het de laatste tijd mee te vallen al durf ik daar nog niet echt op te rekenen en moet ik wel kalm aan doen. En ook het praten lukt me tegenwoordig weer redelijk, af en toe stotteren en niet op woorden komen, maar een gesprek voeren lukt weer aardig. Wat ik me afvraag, heb jij ook last van je gezichts spieren? Verslapt en mogelijk ook verkrampt soms, pijnlijk etc? Ik denk het bij je te zien. Erg leuk om je zo eens te zien, en ik wens je meteen een goeie stijgende lijn in het nieuwe jaar. En blijf de leuke dingen doen, dat is gewoon heel belangrijk, ook al ga je er mee over je grenzen. 🙂

    • Reply
      Marleen
      30 december 2015 at 16:41

      Hoi Letty,

      Dank je wel voor je uitgebreide reactie! Het was dus herkenbaar voor je? Bij mij stonden de cognitieve klachten de laatste tijd op de voorgrond, maar dat lijkt wat beter te gaan. Wel enorm veel zenuwpijn nu vanaf het moment dat ik in bed ga liggen. Lijkt samen te hangen met niet bewegen…. Het klopt wat je denkt gezien te hebben! Sowieso kan ik spiertrekkingen in al mijn spieren hebben en ook in mijn gezicht wel.
      Ik hoop dat jij ook een stijgende lijn blijft volhouden!! Een heel goed en vooral gezond 2016 gewenst!

      Veel liefs

      • Reply
        Letty
        30 december 2015 at 19:40

        Je hebt echt zenuwpijn, sjonge, ik geloof niet dat ik dat heb. Lijkt me heel heftig. Beterschap en zet um op in het nieuwe jaar :-).

        Liefs, Letty

  • Reply
    Naomii Heijink
    30 december 2015 at 12:09

    Super dit filmpje! Fijn dat je een avondje hebt kunnen genieten, soms ga je bewust over je grens en is het dat waard!

  • Reply
    Rina Hillinga
    30 december 2015 at 13:56

    Fijn dat je een leuke avond hebt gehad. En helemaal top dat de medicijnen lijken aan te slaan. Doe gewoon waar jij blij van wordt en wat je nog net aan lijkt te kunnen. Je moet geen spijt krijgen van iets wat je niet hebt gedaan.

  • Reply
    Jesse de Jong
    30 december 2015 at 14:47

    Lieve marleen,
    geweldig om te zien dat je ondanks die klote ziekte je vecht voor de leuke dingen lkkr blijven genieten van alles wat wel kan en denken na een slechte dag komt altijd een goeie dag ikm blijf je volgen op je flog en hoop je snel weer een x te zien xxx

  • Reply
    Joey Zwetsloot
    30 december 2015 at 16:00

    Echt stoer van je Marleen Groeneveld dat je dit durft om jezelf zo op internet te zetten via deze goede eerste vlog. Ik verwacht er nog meer en ik zal ze voor je opnemen

  • Reply
    Joyce Oomen
    30 december 2015 at 18:19

    YOU dit iT! Just done iT!

  • Reply
    Jerry Groeneveld
    30 december 2015 at 18:42

    Super cool zusje!! Dit is de eerste stap naar iets groots. Een Lyme-ster in de maak! 🙂

  • Reply
    Sabine van Gils
    30 december 2015 at 18:46

    Ik vind het een hele duidelijke vlog! Enorm herkenbaar ook. Eerst kreeg ik de diagnose spierdystrofie een aantal jaren geleden en nu sinds een paar weken weet ik dat ik Lyme heb… Herkenbaar dat mensen altijd wel op of aanmerkingen hebben inderdaad.

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: