Verhalen van lotgenoten Verschillende verhalen

Ik mis het lopen op goede muziek zo – het verhaal van Margo

Lees hier het verhaal van Margo. Margo benaderde mij via het contactformulier  omdat zij gelezen had dat ik altijd op zoek ben naar verhalen van andere Lyme patiënten om deze te plaatsen op mijn blog. Margo wil graag haar verhaal vertellen en zij heeft mij dit dan ook toegestuurd. Wil je meer verhalen lezen van andere Lyme patiënten? Klik dan verder voor een overzicht. 

Margo is 35 jaar oud. Begin 2011 kreeg zij voor het eerst te horen dat zij de ziekte van Lyme heeft. Ze kreeg hiervoor antibiotica en het probleem moest hiermee dan ook opgelost zijn. Maar helaas, het verhaal van Margo is net zoals het bij veel andere Lyme patiënten is gegaan. De drieweekse kuur bleek niet genoeg. Nu vele jaren later is zij nog steeds ziek. 28 februari heeft zij een afspraak bij professor de Meirleir in België. Dit is 1 van de artsen die gespecialiseerd is in het behandelen van Lyme patiënten.

Het verhaal van Margo

Ik mis het lopen op goede muziek zo – het verhaal van Margo

Geboorte eerste zoon

Juni 2009, onze eerste zoon Josse werd geboren… Een pittig mannetje van weinig slaap en veel actie. Tijdens de zwangerschap evolueerde ik van een slanke jongedame naar een iets minder flatterende versie. Deze kilo’s gingen er dan ook maar moeilijk af. Ik voelde me niet zo opperbest die eerste maanden, maar ja: we hadden dan ook een baby’tje dat veel huilde en weinig sliep. Dus moeheid: mijn man en ik waren er beide de slaaf van. Ondertussen begon ik wel heel fel af te vallen. Ik kreeg heel veel maagpijn, na enkele doktersbezoekjes werd er besloten om via gastroscopie even een kijkje te nemen. Dit was oké. Nog maar eens bij de dokter, stelde hij mij de vraag of ik vaak moe was. Ondertussen sliep die kleine koter toch al wel wat beter.

“Ben je ooit weleens gebeten door een teek”?

“Ben je ooit weleens gebeten door een teek”? Wel… ja, maar dit was toch wel zeker 10 jaar geleden. Ik herinner me nog een tekenbeet op de borstkas toen ik destijds met mijn moeder in Grobbendonk, de Belgische Kempen, woonde. Op een avond in mijn bed, voelde ik daar een korstje. Ik begon er in het donker aan te prutsen, tot ik het los kreeg, mijn lampje aandeed en keek naar wat ik tussen mijn duim en wijsvinger vasthield. Enkele dagen hield ik het in het oog, peinzend aan de grote rode kring, waarover af en toe wel eens iets te horen was. Een beetje irritatie de komende dagen, maar ook dit verdween. En zo ging ik, succesvol, verder met mijn studies.

De borrelia Bacterie

Dat even terzijde. Na dit doktersbezoek in het voorjaar 2011, werd er bloed afgenomen. Ik was in contact gekomen met de Borrelia-bacterie. Aan de antistoffen in mijn bloed te zien, moest dit in het najaar van 2010 zijn geweest, volgens mijn huisarts. Gedurende 3 weken slikte ik elke dag Doxycycline (antibiotica). Problem solved! Ik herinner me nog dat de huisarts me vertelde waar de naam van de ziekte vandaan kwam: een Amerikaans stadje, Lyme (Connecticut), waar in 1975 een heuse epidemie uitbrak. Vele mensen werden ziek, gek, noem maar op. Hij vertelde ook over een dametje in zijn praktijk die er nu al lang mee ‘sukkelde’.

Een jaar later

Ongeveer een jaar later, had ik opnieuw het gevoel dat er iets niet ‘klopte’ met mij. Ik had kreeg steeds vaker spier –en gewrichtspijnen, vooral in de polsen en nek. Het leek alsof elk beetje kracht uit mijn armen en benen, verdwenen waren. Voor de zekerheid nog maar eens naar de dokter. “Zou de Lyme terug kunnen zijn?” Ondertussen had ik met veel enthousiasme een studie aangevat van 2 jaar avond –en weekendonderwijs om een extra bachelor bij te halen, voor mijn nieuwe job. Ik had immers bij de geboorte van Josse, mijn job als kleuterjuf in het Antwerpse, opgegeven om werk dichterbij huis te vinden… die ik bovendien gevonden had!

Lyme op het zenuwstelsel?

Bij de bloedafname leek het alsof de dokter verkeerd prikte, een enorme pijnscheut door heel mijn onderarm, tot aan mijn duimgewricht. De impact hiervan was enorm! Gedurende 3 maanden liep ik met een brace rond mijn pols. In deze periode ging ik ook naar de tandarts: ik kreeg verdoving om een gaatje te maken in een kies. Na enkele uren en dagen, had ik nog steeds een stukje in de onderlip die licht tintelde… Dat stukje werd nooit meer ‘wakker’. Wanneer het vriest, voelt het net alsof er een blokje inzit, zoals je voeten en handen vaak aanvoelen, wanneer je langere tijd de vrieskou trotseert. Heel gek… Zou het er iets mee te maken hebben? Ik had gelezen over de invloed van Lyme op het zenuwstelsel. Mijn man merkte ook op dat ik opvallend snel ‘lispelde’, met een glaasje wijn op. Nochtans genoten we hier regelmatig van!

Weer een kuur

Verhaal van Margo- triatlonMaar soit, zoals verwacht, was de Borrelia-bacterie opnieuw lelijk aan het huishouden in mijn bloed. Opnieuw een 3-tal weken docycyline…. Ik kreeg ook dagelijks vitamine B12 ingespoten. De openluchtklassen met onze leerlingen op de ene afdeling, moest ik maar skippen dit jaar. Die van de andere afdeling, waar ik ook werkzaam was, deed ik wél mee. Na 2 weken voelde ik, in tegenstelling tot vorige keer, weinig of geen verbetering. De antibiotica moest ik nu maar onderbreken, want als ik nu nog geen verbetering voelde… De huisarts stuurde mij door naar een neuroloog én reumatoloog. Hij dacht aan lupus, fibromyalgie… Met naaldjes in het lijf, werd op fibromyalgie (waar ik immers zelf nooit had in geloofd) getest. Dit was gelukkig negatief.

 

Misschien zit het allemaal in mijn hoofd

Ondertussen zocht ik naarstig, op eigen houtje, contact met een prof. In het UZA. Hij zou gespecialiseerd zijn in Lyme. De naam kan ik me niet meer herinneren. De weken verstreken, ik mocht eindelijk naar het UZA! Ik voelde me, voorzichtig, toch ook al wel wat beter. Zouden die 2 weken antibiotica, met vertraging, dan toch hun werk gedaan hebben? Met mijn bloedresultaten van de afgelopen 2 jaar ging naar Antwerpen. Daar, werden plots alle bevindingen van de afgelopen 2 jaar, van tafel geveegd. Ik hoor hem nog zo zeggen:” Ja mevrouw, u bent in contact gekomen met de Borrelia- bacterie, net als zovele andere mensen. Ik denk maar aan boswachters, enz….” Met de tranen in mijn ogen, vol zelfmedelijden, vertrok ik naar huis. “Misschien zit het allemaal in mijn hoofd?” Maar komaan, ik voel me fit op het moment. We vergeten het, we zien wel. Ondertussen werden we enthousiast over een broertje of zusje voor Josse. Ik begon fel te sporten, viel de kilo’s die bij deze 2de opstoot (noem ik het dan maar) aankwam, terug af. Alles pico bello. In het najaar van 2012, kreeg ik dan toch weer een ‘raar’ gevoel. Voordat we opnieuw zwanger wilden worden, moest ik toch sowieso bloed laten afnemen om te checken.Kort hierna: nog één ronde doxycycline dan maar, vond de dokter.

Weer heel  actief

Hierna, gaf mijn bloed, volgens de huisarts, groen licht voor een zwangerschap. En toen kwam Bas! En gelijktijdig: een eigen huis… een plek onder de zon! Snel hersteld van de zwangerschap/bevalling/verbouwing, begon ik op zeer regelmatige tijdstippen te joggen. Zalig, op mijn vrije ochtenden door het bos, met een deftige streep opzwepende muziek, de kilometers vreten. Vlotjes de 10 km of méér. De afgelopen jaren ook enkele topvriendinnen/mama’s gevonden om samen uitdagingen aan te gaan zoals in team deelnemen aan een triatlon (1/8ste ervan althans). Ik kreeg de smaak te pakken van de koersfiets en deed nu al 2 jaar mee met de fietstocht op onze school tijdens de openluchtklassen. Opvliegendheid en gemoedsschommelingen… dat hoorde er altijd al een beetje bij, bij het totaal-pakketje van Margo. Ik wil(de) immers àlles. En het liefst zo snel mogelijk!

Het afgelopen jaar weer meer klachten

Het afgelopen jaar kreeg ik weleens last van hielpijnen en scheenbeenontstekingen. Wat meer rust en even de tijd nemen om te herstellen, deed wonderen. De afgelopen zomer kreeg ik een ontsteking onder de knieschijf. Waarschijnlijk ook door overbelasting van het sporten. Antibiotica en 6 weken niet joggen. Maar geen nood: de stalen ros stond immers te wachten op mij in de garage.

Rond november op korte tijd grieperig, ontsteking van de sinussen, strottenhoofd, serieuze blaasontsteking (nierbekken). Hierbij telkens antibiotica voorgeschreven én ingenomen. Het viel me op dat vanaf toen, mijn lichaamstemperatuur nooit meer zakte onder de 37.5°. Tijdens de kerstperiode kreeg ik pijn aan de voet: zonder verstuikingen, onverklaarbaar. Een ontsteking aan mijn middenvoetsbeentje was de oorzaak. Ik mocht 10 dagen niet lopen en ontstekingsremmers nemen. Moest ook weer een gevolg zijn van het sporten, ik was weleens toe aan nieuwe loopschoenen.

Steeds weer koorts

Verhaal van Margo - Kreta De ontstekingsremmers, hiermee moest ik stoppen wanneer het beter was. Ik nam ze uiteindelijk uit, 10 dagen zonder lopen werden 3 weken. Ondertussen had ik bijna elke dag, gelukkig niet onafgebroken, koorts. Op vrijdag crashte ik  neer in de zetel. Maar ik bleef aan het werk: ik voelde me immers niet elke dag slecht. En ik wilde ook met een ‘zuiver geweten’ de leuke dingen niet laten ontsnappen. En dat zou natuurlijk niet lukken als ik forfait gaf voor mijn werk en mijn ‘gasten’ en collega’s op school in de steek zou laten. Tot uiteindelijk na 3 weekends alle leuke dingen te annuleren, omdat ik me toch niet zo ‘peachy’ voelde, besefte ik dat het menens was. Het weekend van 29 en 30 januari kreeg ik een simpele verkoudheid, die op dat moment ALLES uit me weg zoog. Eigenlijk wilde ik alleen nog maar rusten en neer liggen. Koorts en hoofdpijn wisselden mekaar af. Ik ga regelmatig, zoals we dat bij ons op school (school voor kinderen met gedrags-en emotionele problemen) noemen: ‘uit den bol’, als ons jongens wat teveel lawaai maken of opgaan in hun spel.
Uiteraard had ik aan de huisarts al wel eens gevraagd of dit wel normaal was; de ene ontsteking na de andere. Ik liet ondertussen terug bloed afnemen. Het grootste deel van de uitslag wist ik diezelfde avond nog: hierop was alleen een (té) hoog gehalte van de witte bloedcellen aan te merken, maar dit zou te wijten zijn aan de vele ontstekingen.

Borrelia weer terug van weggeweest

Borrelia zou weleens terug van weggeweest kunnen zijn. Enkele dagen later waren ook deze resultaten er. Zoals gedacht, maar niet gehoopt. Hoewel: ik was al blij dat ik geen kanker of dergelijke had! Dit kén ik, dit is vertrouwd! Ik vroeg of het heilzaam zou zijn een keer doorverwezen te worden. “Daar doen ze niets meer aan, je hebt al wat teveel antibiotica gehad, we gaan werken aan je immuunsysteem. Ga een keer bronchovaxom halen.” Mijn zoontjes waren beide in hun baby/peutertijd, erg vaak ziek. Dat geneesmiddel kende ik ook, ik kon me moeilijk voorstellen dat dit alles zou oplossen.

Maandag 31 januari ging ik nog uit werken, maar het ging écht niet. In de loop van de dag ging ik dan naar huis én opnieuw naar de dokter. Een gans boek, las ik hier al uit in de wachtzaal, met eigen bezoekjes gecombineerd/afgewisseld met die van de kinders, de afgelopen maanden.

Verhaal van Margo - Ardennen

Plots werd ik op ziekteverlof gezet, misschien wel tot en met de paasvakantie! “Schrijf maar eerst tot aan de Krokus, als ik wat kan rusten is het misschien beter.” Er werd gesproken over heel dure baxterbehandelingen… Ik had ondertussen ook mijn huiswerk gemaakt en was uitgekomen bij dokter/professor De Meirleir. Zo gezegd, zo gedaan: op 28/2 kan ik hier terecht. Ik heb hoge verwachtingen.

Ik ben nooit een stilzittertje geweest. Ik mis het lopen op goede muziek zó. Eens lekker gaan dansen op goede muziek… Maar ik ben tegelijkertijd ook nog nooit zó goed geweest in rusten en ‘zetelhangen’.

Facebook reacties

Geen reacties

Leave a Reply

%d bloggers liken dit: