Beleving Persoonlijk Update gezondheid en behandeling

Het jaar 2016 – Herinneringen ophalen en vooruitkijken

De 365 dagen van 2016 zijn achter de rug en kunnen niet meer worden overgedaan. Ze horen nu bij ons verhaal. De leuke dingen, maar ook de verdrietige dingen. Er komen 365 nieuwe dagen waar volop plannen voor worden gemaakt. Doelen die bereikt moeten gaan worden en dromen die uit moeten gaan komen. Voor mij was het jaar 2016 een jaar vol met uitersten. Hoop werd regelmatig afgewisseld met teleurstellingen en momenten van blijdschap met verdriet. Ondanks dat niet alle herinneringen even leuk zijn, vind ik het prettig om deze terugblik te schrijven. Net zoals dat ik dit vorig jaar deed.

Het jaar 2016 – een terugblik

Als ik terug kijk naar het jaar 2016 dan zijn er een aantal dingen die centraal hebben gestaan. Uiteraard heeft mijn gezondheid een hele grote rol ingenomen en de zoektocht naar de juiste behandeling. Maar ook lopen voor Lyme, mijn nieuwe woning en daarnaast herstel en innerlijke groei.

Mijn gezondheid toen

Het jaar 2016 was voor mij een zwaar jaar. Het was het jaar dat begon met pijn, angst, verdriet, wanhoop en onzekerheid. Maar het was ook het jaar waarin er steeds meer hoop kwam en de liefde centraal stond. Het leek allemaal zo uitzichtloos. De behandeling in het Maasstad Ziekenhuis had maar heel kortdurend effect en binnen de reguliere zorg kon er niks meer voor mij gedaan worden. Voor verdere behandeling had ik geld nodig en dit had ik niet. En het tempo waarmee ik achteruit ging was doodeng. Ik kon steeds minder goed voor mijzelf zorgen. Had steeds meer hulp nodig omdat ik gewoon simpelweg vaak niet meer in staat was om na te denken.

Lopen voor Lyme

Maar gelukkig was er Lopen voor Lyme. Het evenement waarbij chronisch Lyme patiënten zich in konden schrijven met een team en er door middel van een sponsorloop geld opgehaald kon worden. Ik deed hier aan mee met team Miles for Marleen. Ontzettend lieve vrienden en familie hebben zich keihard ingezet om van Lopen voor Lyme een succes te maken voor mij. Dit was echt zo ontzettend hartverwarmend. Dankzij dit evenement en de inzet van team Miles for Marleen heb ik uiteindelijk mijn behandeling kunnen betalen.

De behandeling

De behandeling die ik het afgelopen jaar heb gehad bestond uit in totaal (met een verlenging erbij) uit 26 weken antibiotica via infuus. Met daarbij orale antibiotica, cystebrekers en de nodige ondersteunende middelen. De behandeling vond ik ontzettend zwaar. In het begin werd ik eerst veel zieker(Jarisch-Herxheimer reactie).  Ik heb veel pijn gehad, gevoelsstoornissen, aanvallen met stuiptrekkingen, ledematen die ineens willekeurig de lucht invlogen, spierkrampen etc. De lijst met klachten is eindeloos lang. Maar na een aantal hele zware maanden begon ik wat verbetering te merken. En deze verbetering lijkt nog steeds langzaam door te zetten.

Herstel en innerlijke groei

Een van de dingen die ik fijn vind aan het bloggen, is dat ik een soort dagboek heb van mijn ziekteproces. Het gaat een heel stuk beter, maar er zijn nog steeds dagen bij die wat mij betreft overgeslagen hadden mogen worden. Die dagen is het voor mij erg belangrijk dat ik naar het grote geheel blijf kijken. Dat ik mij goed realiseer dat die slechte dagen van nu, hoe *** ze ook kunnen zijn, in het niet vallen in vergelijking met de slechte dagen van toen. En het teruglezen van blogs helpt hier soms bij. Ook kan ik door het teruglezen van blogs zien wat voor groei ik mentaal heb doorgemaakt.

Innerlijke groei quote

Rouwproces

Mijn meest gelezen blog in het jaar 2016 ging over het rouwproces waar ik voor mijn gevoel inzat. Hierin schreef ik onder andere het volgende:

Dit besef dringt steeds meer tot me door. En ik wil het niet. Ik wil niet dat dit mijn leven is. Ik had plannen. Ik had dromen. Ik had doelen. Ik had een toekomstbeeld. Ik was gezond.

Bij het schrijven hiervan was ik nog zo ontzettend met mezelf in gevecht. Ik kon en wilde niet accepteren dat ik ziek was en dat mijn leven zo anders was gelopen als dat ik voor ogen had.

Acceptatie

In april schreef ik in een blog over het accepteren het volgende:

Dus ik wil gaan proberen om te stoppen met het vechten tegen mezelf. Om te stoppen met toelaten dat mijn leven wordt overgenomen door de onuitgenodigde gasten in mijn lichaam. Ik trek nu een duidelijke grens. En daar zet ik een heel groot bord bij. Een stopbord. TOT HIER EN NIET VERDER. Het vechten tegen mezelf ga ik proberen om te zetten in vechten tegen de invloed die de onuitgenodigde gasten hebben. Proberen te zorgen dat ik, ondanks alle dingen waar ik last van heb, toch zo veel mogelijk te genieten van de dingen die er wel zijn.

Het is niet zo dat ik dit nu wel volledig geaccepteerd heb of dat ik er nooit meer verdrietig om ben. Want nog steeds huil ik geregeld om hoe bepaalde dingen zijn gelopen. Maar wel ben ik gestopt met het constante vechten er tegen en dit scheelt al een heleboel. Het is mooi om terug te kunnen lezen welke ontwikkeling ik het jaar 2016 heb doorgemaakt hierin.

Mijn nieuwe huisje

De keuze om te gaan verhuizen kwam voort uit het feit dat ik steeds vaker dagen had dat ik niet voor mezelf kon zorgen en hulp nodig had. Dichter bij familie en vrienden wonen werd noodzakelijk. Daarnaast wilde ik graag een nieuwe start. En de mogelijkheid om negatieve herinneringen meer achter mij te kunnen laten. En dat was erg lastig in een huis waar nou eenmaal aan alles een vervelende herinnering geplakt zat. Wat dus is ingezet als noodzaak is uiteindelijk een lot uit de loterij gebleken. De woningbouw is voor mij actief op zoek gegaan naar een woning en het eerste huis dat mij werd aangeboden was mijn droomhuisje. Ik had het echt niet beter kunnen treffen.

De verhuizing

De verhuizing zelf heb ik compleet uit handen moeten geven omdat ik te ziek was om echt iets te doen. Mijn ouders hebben zo goed als alles gedaan wat betreft het uitzoeken en weggooien van dingen. Daarbij hebben ze ook enorm veel werk gehad aan het naar beneden tillen en afvoeren van alle zooi van mijn ex wat door hem was achtergelaten. Begin augustus zijn mijn ouders en vrienden keihard aan het werk geweest om al mijn spullen te verhuizen voor mij. Ik lag op een luchtbed in mijn nieuwe woonkamer te kijken naar hoe zij aan het werk waren voor mij. Op dat moment voelde ik zo ontzettend veel liefde. Wat ben ik ontzettend blij met de mensen om mij heen. Stuk voor stuk allemaal toppers. En dit kan niet vaak genoeg worden gezegd.

De mensen om mij heen

Niet alleen voor mij is het jaar 2016 zwaar geweest. Ook voor de mensen om mij heen. Voor mijn ouders en broertje die moesten toekijken hoe ik steeds maar zieker werd zonder dat ze daar iets aan konden doen. Maar ook voor mijn vriendinnen en vrienden.

Alleen maar Lyme

Bijna een jaar lang was er weinig ruimte in mijn hoofd voor iets anders dan Lyme. Ik denk een automatisch gevolg bij deze ziekte. Je wordt in feite door de medische wereld aan je lot overgelaten en moet dus zelf de weg zien te vinden in alle tegenstrijdige informatie die er te vinden is. De keuzen die je moet maken voor behandeling voelen dus als een gok. Als ik dan toch moest gokken, dan wilde ik dit wel doen met zoveel mogelijk kennis. Dus zo goed en zo kwaad als het ging met mijn mistige hoofd heb ik geprobeerd mijn kennis te vergroten en zoveel mogelijk te lezen.

Ik verdween in de mist in mijn hoofd

Door de cognitieve problemen was het steeds vaker erg moeilijk om een gesprek met mij te voeren. Zowel zelf praten ging moeilijker, maar ook het luisteren naar anderen en het onthouden en verwerken van informatie ging moeizaam. Ik verdween steeds meer in de mist in mijn hoofd. Eigenlijk raakte de mensen om mij heen mij steeds meer kwijt.

Contacten zijn veranderd

De afgelopen paar maanden ben ik langzaam steeds een beetje meer terug aan het komen. Met vriendinnen kan het weer oprecht gezellig zijn, lachen en kletsen over van alles en nog wat. Wel is het zo dat het afgelopen jaar een hoop heeft veroorzaakt. Zo zei een vriendin van mij laatst dat ik een compleet ander persoon ben als de Marleen waar ze ooit bevriend mee geraakt is. Ik herken dit wel. Dingen zijn niet meer zoals ze waren en soms zorgt dat ervoor dat het even wat zoeken is in het contact om elkaar weer helemaal te vinden.

Vooruit kijken op het jaar 2017

Het jaar 2016 begon slecht, werd toen steeds slechter en de laatste maanden is er dan eindelijk een stijgende lijn. Maar ik ben er zeker nog niet. daarom heb ik voor 2017 het volgende prioriteitenlijstje:

  • Mijn gezondheid (doorgaan met behandelingen, beweging, voeding etc)
  • Voor mijzelf zorgen (mijn huis schoonmaken, koken, boodschappen etc)
  • Toewerken naar werk.
  • Tijd doorbrengen met familie en vrienden.

Op het moment lukt het mij bijna altijd om voor mezelf te zorgen en mij te redden zonder al te veel hulp. Maar dit is niet altijd makkelijk. Constant moet ik keuzes maken. Ik weet dat als ik teveel gedaan heb met vrienden, dat ik chaotischer wordt in mijn hoofd. Gevolg hiervan is dat mijn huis een chaos wordt. Laat ik dit te lang oplopen, dan overzie ik het op een gegeven moment niet meer en heb ik er toch weer wat hulp bij nodig. Dat wil ik voorkomen, dus constant maak ik keuzes in wat wel en niet handig is om te doen. Als ik ga starten met uren opbouwen zal ik hier nog meer op moeten gaan letten. Ik vind het ontzettend spannend en ben echt benieuwd wat het komende jaar mij gaat brengen.

Lymeleven

Om de stijgende lijn vast te houden is het voor mij heel erg belangrijk dat ik mij vooral focus op goede en positieve dingen. Ik merk dat ik niet wil nadenken over het ziek zijn en ook niet te veel geconfronteerd wil worden met Lyme gerelateerde dingen. Nog steeds vind ik Awareness ontzettend belangrijk. Ik moet alleen nu voor mijzelf de keuze gaan maken om echt al mijn energie te gaan stoppen in het prioriteitenlijstje van hierboven. En mijn vermoeden is dat er daarnaast niet heel veel tijd over blijft om veel te schrijven. Misschien dat ik binnenkort wel weer wat meer berichten zal gaan delen op mijn Facebookpagina. En het kan ook zijn dat ik er over een tijdje weer anders in sta en toch weer wat actiever ga zijn met bloggen. Maar de laatste tijd heb ik op de een of andere manier heel erg de behoefte om zo min mogelijk bezig te zijn met Lyme. Het voelt alsof het nodig is om mij echt zoveel mogelijk vast te houden aan alleen maar positieve dingen om nu zelf vooruit te kunnen komen.

Advies nodig?

Om deze reden ben ik de laatste tijd ook niet echt snel geweest met het beantwoorden van mails. Het is niet dat ik niet wil helpen, maar soms kan ik het gewoon echt even niet opbrengen. Bij vragen of bij behoefte aan advies kan er ook altijd contact worden opgenomen met de Lymevereniging of stichting Tekenbeetziekten. Zij hebben veel kennis en kunnen denk ik ook beter advies geven als dat ik dat kan!

Op zoek naar verhalen!

Omdat ik Awareness nog steeds echt heel belangrijk vind, maar zelf dus even niet actief bezig wil zijn met Lyme, ben ik op zoek naar de verhalen van anderen. Dus mocht je graag jouw verhaal willen vertellen, neem dan contact op via het contactformulier.

Bedankt

Ik wil jullie allemaal bedanken voor het afgelopen jaar. Ik heb zo ontzettend veel steun gehad van jullie. De adviezen, lieve berichtjes, het meedenken. Het betekent echt heel veel voor mij! Ik wil jullie dan ook een heel gezellig uiteinde wensen en heeeeeel erg veel liefde en gezondheid voor het komende nieuwe jaar.

Een nieuw jaar met veel liefde en gezondheid

Facebook reacties

10 Reacties

  • Reply
    Marcel Dezelak
    31 december 2016 at 10:44

    Hopelijk een goed 2017

  • Reply
    Letty Groenenboom
    31 december 2016 at 10:51

  • Reply
    Greet Groeneveld
    31 december 2016 at 10:52

    Wat een jaar! ! Je hebt het prachtig verwoord. Klopt dat je niet alleen lyme hebt, maar iedereen om je heen die om je geven. Je staat aan de deur van een nieuw jaar en je gaat er gewoon een sprankelend jaar van maken. Ik ga het met je meebeleven. Love you.

  • Reply
    Marcel Meijerink
    31 december 2016 at 11:08

    Een gezond, gelukkig en een liefdevol 2017

  • Reply
    Christel Haumann
    31 december 2016 at 12:15

    Fijne jaarwisseling en vooral een gezond nieuwjaar ,heel begrijpelijk dat je wil focussen op positieve dingen en familie ,heel belangryk !!

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      31 december 2016 at 12:57

      Dank je wel! Jij uiteraard ook! En inderdaad.. Het wordt de komende tijd even belangrijk om prioriteiten te stellen om stappen vooruit te kunnen blijven maken! 🙂

  • Reply
    Nadine Lemstra
    31 december 2016 at 14:25

    Beste wensen voor 2017 dat je nog meer mag opknappen!

  • Reply
    Lineke
    1 januari 2017 at 00:38

    Wat heb je dit weer mooi verwoord, meis!
    Je hebt alle reden om trots te zijn op jezelf en je mag echt terugkijken op een jaar waarin je enorm hebt doorgezet om er, ondanks de nare omstandigheden, steeds het beste van te maken.
    Heel logisch en ook “gezond” dat jij je nu vol gaat focussen op de doelen die voor jou belangrijk zijn. You go girl!
    Dikke zoen.
    Enne… Happy 2017 ❤️!

  • Reply
    Lineke Rijks
    31 december 2016 at 23:41

    Wat heb je dit weer mooi verwoord, Marleen! Je bent gewoon een enorme topper en ik vind het heel logisch en “gezond” dat je na een jaar heel veel knokken in t creëren van awareness, nu echt de focus gaat leggen op datgene dat voor jou belangrijk is in 2017. Ik sta achter je!!!
    Hele dikke knuf.

  • Reply
    Inge Rebergen Smit
    1 januari 2017 at 00:25

    Ern Supermooi 2017 toegewenst !!!

    Ben vandaag naar de film “Kappen” geweest en daar werd de aandacht gevestigd op Lyme.

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: