Persoonlijk Update gezondheid en behandeling

Herstellen van Lyme – een update over mijn ervaringen

In dit bericht een update over mijn gezondheid en behandeling. Het voelt alsof ik in het proces zit van het herstellen van Lyme. Het gaat beter dan dat ik een half jaar geleden had durven dromen. Maar ook zijn er nog dingen waar ik tegen aan loop. In dit bericht vertel ik er meer over.

Herstellen van Lyme

Fysiek gezien gaat het heel erg goed met mij. De afgelopen tijd heb ik enorme stappen gemaakt en voelt het alsof ik echt goed aan herstellen ben van Lyme. Van de gigantische lijst met (pijn)klachten heb ik het meeste door kunnen strepen de afgelopen tijd. Wel zijn er nog een aantal dingen waar ik last van heb en waar ik tegen aan loop.

Zenuwpijn en het vermoeden van dunne vezelneuropathie

Wat overgebleven is, is de zenuwpijn aan mijn voeten. Ook heb ik al lange tijd gevoelsverlies in mijn rechtervoet. Eerder heb ik al een aantal onderzoeken gehad, waaruit de verdenking is gekomen voor dunne vezelneuropathie.  Het academisch ziekenhuis in Maastricht is het enige ziekenhuis in Nederland waar ze deze diagnose kunnen stellen. Al bijna een jaar sta ik daar op de wachtlijst en onlangs heb ik een brief ontvangen dat ik binnenkort een uitnodiging ga krijgen voor een dagopname waarin ze verschillende onderzoeken gaan doen.

Dunne vezelneuropathie is een aandoening die o.a. veroorzaakt kan worden door de ziekte van Lyme. Het zou dus kunnen zijn dat deze klachten blijvend zijn en ik dit dus heb overgehouden aan de ziekte.

Cognitieve problemen – hersenmist

In een bepaald deel van mijn hersenen is de doorbloeding niet meer helemaal goed. Hier zijn ook mijn concentratieproblemen, geheugenproblemen en problemen met plannen en organiseren door te verklaren. Thuis weet ik mij over het algemeen hartstikke goed te redden weer. Deels doordat de behandeling verbetering heeft gebracht, maar voor een groot deel ook omdat ik heel erg heb geleerd om met mijn klachten om te gaan.

Voldoende slaap, rust en genoeg momenten zonder prikkels

Om goed te kunnen functioneren zijn een aantal dingen erg belangrijk. Zo is het belangrijk dat ik voldoende slaap, dat ik genoeg rust inbouw tussen activiteiten en dat ik voldoende prikkelarme momenten heb. Gaat het met 1 van die dingen mis, dan merk ik dat de cognitieve problemen meteen weer erger zijn. En als ik daar dan niet mijn activiteiten op aanpas, dan ben ik binnen no-time weer op het oude ‘alzheimer-niveau’ van waar ik vandaan kom.

Hersenmist

Opbouwen van uren op het werk

Nu ik bezig ben met uren opbouwen op het werk is dit dan ook echt iets waar ik tegen aan loop. Laatst had ik vanwege zenuwpijn in de nacht een aantal nachten slecht geslapen. Ik moest die maandag vier uur werken, de dinsdag had ik een afspraak met de arbeidsdeskundige en aansluitend met de reintegratie deskundige, de afdelingsmanager en de arbeidsdeskundige (dus 2 keer een uur een gesprek achter elkaar). De vrijdag liep ik een paar uur mee bij een revalidatiecentrum om te onderzoeken of dit werk iets voor mij zou kunnen zijn in de toekomst.

Terug bij af

Door de combinatie van slecht slapen door pijn en toch van alles moeten waarbij ik mijn hoofd veel belast, ben ik die week enorm over mijn grenzen gegaan. Mijn klachten zijn hier toen weer enorm door verergerd. Mijn zinnen niet meer goed af kunnen maken, naar de supermarkt gaan, maar gewoon niet snappen wat je ziet etc. Het voelde weer als helemaal terug bij af.

Opbouw stil gezet

Om deze reden ben ik twee keer niet naar het werk gegaan. Het was eigenlijk de bedoeling dat ik per week 2 uur extra zou gaan werken en ik zou nu eigenlijk op 3 x 4 uur moeten zitten (eigenlijk nog meer, maar de opbouw was al een keer eerder niet gelukt) Ik heb nu ook even op de rem getrapt wat betreft de opbouw. Het werd gewoon heel erg duidelijk dat het, ondanks dat het ontzettend veel beter gaat, het allemaal nog wel erg kwetsbaar is. Er is niet veel voor nodig om er voor te zorgen dat de klachten toenemen. Ik moet dus de komende tijd goed op mijn grenzen letten en voor mezelf zorgen.

Positief nieuws

Doordat het fysiek zo goed gaat heb ik het idee dat ik zelf weer controle heb over mijn lijf. Ik vind het daardoor ook enorm belangrijk om heel erg hard mijn best te doen om zo fit mogelijk te worden.

Hardlopen

Ik ben om die reden dan ook veel aan het hardlopen. Mijn record is laatst 28 kilometer in een week! Wie had dat een half jaar geleden kunnen denken? Ik niet in elk geval! De grenzen waarvan ik dacht dat ik ze zou tegen komen, blijken een heel stuk verder te liggen dan verwacht. Ik heb een ontzettend grote motivatie om flink te blijven trainen en ik haal hier enorm veel positieve energie uit.

Ik kan weer lezen

Ik kan soms weer lezen. Niet altijd, zeker de laatste tijd niet, nu ik mijn hersencapaciteiten nodig heb voor het werk. Maar een boek dat ik al meer dan een jaar probeerde te lezen, heb ik laatst uitgelezen en ik ben nu bezig met een tweede. Lezen is altijd een hobby geweest van mij en dat dit weer af en toe mogelijk is, maakt mij zo ontzettend blij!!

Op vakantie

Foto in vakantie stemming
En dan wil ik afsluiten met nog een allerlaatste nieuwtje. En dat is een heel leuk nieuwtje. Ik ga namelijk op vakantie. En niet zomaar op een vakantie. Ik ga naar de Dominicaanse Republiek. Samen met mijn broertje ga ik daar 9 dagen in het zonnetje chillen. Echt superspannend! Mijn ouders hebben ons centjes gegeven en hierdoor is dit mogelijk. Hier ben ik echt ontzettend dankbaar voor. En wij zijn gewoon ongelooflijke bofkonten dat we een ontzettend goede last-minute aanbieding hebben kunnen scoren.

Wil je mij volgen?

Nog steeds maak ik korte filmpjes en plaats ik foto’s via Snapchat en Instagram Story’s. Wil je mijn vakantie avonturen een beetje mee beleven, dan kan je mij daar volgen. Je kan mij vinden op zowel Snapchat als op Instagram onder de gebruikersnaam marleen.mg

Facebook reacties

10 Reacties

  • Reply
    Nadine Lemstra
    24 februari 2017 at 15:05

    Heel erg herkenbaar. Ga lekker zo door je kan het

  • Reply
    Marly Reijnders
    24 februari 2017 at 15:09

    Trots op jou!

  • Reply
    Inge Scheffers
    24 februari 2017 at 15:53

    Wat fijn om te lezen. Inspirerend!
    Ik zit ook in een stijgende lijn. Krill olie heeft me enorm geholpen bij de denkproblemen. Weet niet of je zit te wachten op ongevraagd advies…

  • Reply
    Sofie
    24 februari 2017 at 17:17

    Dit is echt superherkenbaar. De brainfog is bij mij dan niet meer het probleem maar eerder het fysieke. Als de balans een beetje scheef gaat komen er meteen veel symptomen terug. Hardlopen kan ik nog lang niet maar lezen lukt dan weer wel vlot. Goed dat je op tijd naar je lichaam luistert!

    • Reply
      Marleen
      25 februari 2017 at 08:06

      Naar je lichaam (en hoofd) luisteren is inderdaad het allerbelangrijkste. Het is vervelend dat het moet, maar zo leer je jezelf wel heel goed kennen in elk geval! Fijn dat jij die brainfog niet meer zo hebt. Nu nog verbetering in het fysieke!!
      Liefs!

  • Reply
    Danny Groeneveld
    25 februari 2017 at 08:25

    Eindelijk weer een eigen blog. Je volgers gingen je al missen. Mooi en evenwichtig verhaal. Nu op welverdiende zonvakantie

  • Reply
    Jerry Groeneveld
    25 februari 2017 at 15:46

    Mooie blog zoals altijd zussie. Aftelle geblazen!

  • Reply
    Pascalle Johanna
    26 februari 2017 at 19:27

    Wat een mooie blog, en wat schrijf je goed! Ik ben blij dat ik je volg. Ga zo door! <3 🙂

    • Reply
      Marleen
      26 februari 2017 at 19:38

      Dank je wel Pascalle! Lief van je! Ik blijf jou ook volgen!

  • Reply
    Lyme is een BITCH! - over een dikke vette tegenvaller
    19 mei 2017 at 11:37

    […] Van deze klachten dacht ik echt oprecht dat deze met de tijd vast ook wel minder zouden worden . Ik ben tenslotte nog herstellende en sommige klachten zouden gewoon wat meer tijd nodig hebben om te verdwijnen. Maar dit lijstje met […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: