Informatief

Gokken met een te hoge inzet

Waag je wel eens een gokje? Kan je genieten van de spanning, als je wacht totdat duidelijk wordt of je gewonnen of verloren hebt? Ik niet. Ik heb de lol van gokken nooit helemaal begrepen. Het is gewoon niet zo mijn ding.

 

Gokken met gezondheid

Toch heb ik, sinds ik de diagnose ziekte van Lyme heb gekregen, constant het idee dat ik bezig ben met een gokspel. Een gokspel met als inzet mijn gezondheid. Ik vind het geen leuk spel. Het is mij te ingewikkeld en er hangt te veel van af.  Verliezen kan ik me niet veroorloven. Niet eens een klein beetje.

Er zijn ontzettend veel verschillende mogelijkheden om op in te zetten. Maar de mogelijkheid om een kansberekening te maken van te voren is er helaas niet. Wat het nog ingewikkelder maakt is dat de mensen die ‘expert’ zouden moeten zijn van dit spel, allemaal een ander mening geven. Keuzes maken is iets waar ik sowieso nooit goed in geweest ben, maar nu lijkt het helemaal een onmogelijke taak.

Het spel lijkt oneindig door te gaan. Ik wil er mee stoppen, maar dat kan niet. De keuzes die ik maak zullen uiteindelijk bepalen of ik winst maak of verlies. Gokken met je gezondheid, het is het meest gespeelde, maar ook meest gehate spel onder de Lyme patiënten.

Wat is er dan aan de hand?

Iedereen kent het wel. Een onuitgenodigde gast die te lang blijft plakken. Geef hem net iets te veel kans en je komt er nooit meer van af. Zo moet je het ook zien met Lyme. Doordat er geen betrouwbare testen zijn duurt het vaak te lang voor patiënten weten wat de oorzaak is van hun klachten. Tegen de tijd dat ze er achter zijn en met behandeling starten, zit de borellia bacterie al lang onderuitgezakt en met zijn benen omhoog ergens in je lichaam. Je moet van goede huize komen om hem nog weg te krijgen. Zo ontstaan er chronisch Lyme patiënten.

En laten de huidige richtlijnen voor behandeling nou net gebaseerd zijn op een acute uitingsvorm van Lyme en niet op de chronische vorm. 

Lyme behandelbeleid

Als je de acute vorm hebt dan lost een kortdurende antibiotica kuur het probleem vaak nog wel op. Met de chronische vorm is dat anders. Patiënten die klachten houden na behandeling zouden volgens sommige ‘experts’  geen Lyme meer hebben, maar last hebben van restschade, auto-immuunreacties en anders onverklaarbare klachten (lees: het zal wel tussen uw oren zitten, misschien moet u eens met een psycholoog gaan praten).

Naast de huidige Nederlandse richtlijn, bestaat er nog de richtlijn van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS)  Bij behandeling volgens deze richtlijn wordt er gekeken naar het klachtenverloop van de patiënt en de behandeling wordt hier op afgestemd. De behandeling bestaat vaak uit langere antibioticakuren in een hogere dosering met daarbij ondersteunende middelen voor het immuunsysteem, om te helpen ontgiften etc. De behandeling wordt voortgezet zolang de klachten zich voordoen.

Verzekeringsmaatschappijen hebben liever kortdurende en dus goedkopere behandelprotocollen. Meer duurdere langdurige behandelmogelijkheden worden omschreven als ‘experimenteel’ of niet bewezen en daarmee dus ook niet vergoed.

En dat terwijl er niet 1 studie is die bewijst dat een kuur van 2 tot 4 weken in alle gevallen de bacterie uitroeit. 

Studies die laten zien dat patiënten hun klachten behouden, terugvallen en de Borrelia-bacterie een kuur van 2 tot 4 weken kan overleven zijn er daarentegen wel. (Literatuur hierover vind je onderaan dit bericht)

Overwegingen

Als je de diagnose Lyme hebt en niet bent opgeknapt na behandeling volgens de Nederlandse richtlijnen dan zijn er een heleboel dingen waar je over na moet denken. De ILADS artsen zijn zo ongeveer op twee handen te tellen in Nederland en sommigen hebben een patiënten stop vanwege de enorme hoeveelheid patiënten die zich aanmelden. Je zal een keuze moeten maken uit de artsen die nog wel patiënten aannemen.

Bij de ene arts wordt de behandeling niet vergoed door de zorgverzekering en bij de ander gedeeltelijk. De een richt zich voor het grootste gedeelte op de antibioticabehandeling en de ander vindt de ondersteunende middelen net zo belangrijk als de antibiotica. De artsen werken toch elk weer vanuit hun eigen visie en bij de keuze van de arts zal je dus ook hier over na moeten denken. Zelf zit ik bij een arts in een algemeen ziekenhuis die vooruitstrevend is wat betreft de duur van de antibioticakuren die hij voorschrijft. Hij behandelt volgens de ILADS richtlijn, maar wel binnen de kaders van het ziekenhuis. Meer dan drie weken antibiotica via infuus is hier niet mogelijk. Veel patiënten maken de keuze om naar België of Duitsland te gaan voor behandeling, waar langdurige infuusbehandeling wel tot de mogelijkheden behoort. Maar wanneer maak je die keuze om daar voor te gaan? Wetende dat het je duizenden euro’s gaat kosten? Maar ja, gezondheid is niet in geld uit te drukken, dus een hoop Lyme patiënten steken zich hiervoor flink in de schulden.

Blog Lyme gokken met gezondheid- infuusbehandeling

Hun keuze is wel te begrijpen als je hoort wat de uitkomst was van onderzoek naar langdurige infuusbehandeling bij Lyme patiënten die neurologische klachten hebben. De conclusie uit dit onderzoek was dat langdurige intraveneuze antibioticumtherapie geassocieerd wordt met verbetering in de cognitie, moeheid en pijn bij patiënten met neurologische Lymeziekte. Wel zou de behandeling 25 tot 52 weken (!!) nodig kunnen hebben om blijvende verbetering te bereiken.

Ook de Lyme vereniging heeft veel positieve ervaringen met langdurige antibiotica behandeling geregistreerd de afgelopen jaren. Bij deze positieve ervaringen ging het dan wel om patiënten die een behandeling hebben gehad van een aantal jaren en in het behandelprotocol zat dan vaak een langdurige behandeling via infuus (Laat je niet Lymen 2/2015, bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten)

Keuzes maken

Er moeten een hoop keuzes gemaakt worden. Dit is een haast onmogelijke opgave. Wat je ook kiest er zijn geen garanties op een goede afloop. Artsen en wetenschappers hebben allemaal een andere mening. Wat behandelmogelijkheden betreft is de keuze reuze. MITS je een reuze bedrag aan euro’s op je bankrekening heb staan of bereid bent je in de schulden te steken. Afgaan op ervaringen van anderen kan je ook niet helemaal, omdat het ziekteverloop bij elke patiënt anders is. De een heeft bijvoorbeeld het meest baat bij de alternatieve geneeskunde en de ander bij antibiotica.

En toch moet je keuzes maken. En bij het maken van deze keuzes voelt het alsof je aan het gokken bent met je gezondheid. Ik zou mezelf met liefde voor tienduizenden euro’s in de schulden steken en een paar jaar aan een infuus gaan hangen, als ik zeker zou weten (of in elk geval een grote kans zou hebben) dat ik hierdoor zal herstellen.

Stoppen met gokken

Alle Lyme patiënten zouden toegang moeten hebben tot langdurige behandelingen met antibiotica (oraal EN infuus) zonder uit te moeten wijken naar het buitenland en zich hiervoor in de schulden te steken. Antibiotica is ten slotte geen medicijn die verslavend of pijnstillend werkt of waar je een of ander high en lekker gevoel van krijgt.

Maanden tot jaren behandeling met antibiotica zijn de standaardzorg voor andere infectieziekten zoals bij Tuberculose en Q-koorts. Zelfs met vervelende, maar niet levensbedreigende pukkels, acne, kun je al een jaar antibiotica voorgeschreven krijgen. Waarom is dit dan zo ingewikkeld als het gaat om de ziekte van Lyme?

Als iemand bereid is langdurige behandeling met antibiotica te ondergaan, ondanks dat hij hier doodziek van kan worden door de herx-reacties, het bijwerkingen geef, het ontzettend slecht is voor de darmen, een enorme belasting voor het hele lichaam en ze hiervoor ook nog bereid zijn om duizenden euro’s te betalen, dan denk ik dat je wel kan stellen dat ze het ook daadwerkelijk nodig hebben. Dit doet iemand toch echt niet voor de lol.

Artsen en wetenschappers zouden meer kennis uit moeten wisselen om te zorgen dat er eenduidige richtlijnen komen. Geen twijfels, vraagtekens en ingewikkelde keuzes meer. Naar een arts gaan en er op kunnen vertrouwen dat je de juiste behandeling krijgt. EN deze behandeling dan ook nog vergoed krijgen. Gewoon. Zoals het hoort. Voor Lyme patiënten nu nog een mooie droom. Hopelijk heel snel geen droom meer maar een werkelijkheid.

A twist of lyme - blog

Literatuur

Heb je na het lezen van dit lange stuk zin gekregen om je nog wat meer te verdiepen? Klik dan ook nog even op de onderstaande links.

http://norvect.no/230-peer-reviewed-studies-show-evidence-of-persistent-lyme-disease/

http://aac.asm.org/content/early/2015/05/20/AAC.00864-15.abstract

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3177589/

Quote bij Blog gokken met een te hoge inzet

 

Facebook reacties

20 Reacties

  • Reply
    Berdien
    7 december 2015 at 00:22

    Goed verhaal!! Wat een werk zal dit geweest zijn. Eigenlijk is het natuurlijk een bizar slecht verhaal, dat het zo werkt voor chronisch Lyme patienten….. Maar goed geschreven… Sterkte!

  • Reply
    Inge Rozemarijn
    7 december 2015 at 09:55

    Niet opgeven he?

  • Reply
    Hendrika de Boer
    7 december 2015 at 10:04

    Wat heb je dit weer prachtig beschreven. Probeer positief te blijven en vooral niet opgeven. Dat is ook mijn motto.

  • Reply
    Greet Groeneveld
    7 december 2015 at 10:47

    Mooi verwoord. Je worsteling met de keuzes. Inderdaad moeilijk. ❤

  • Reply
    Monica Viel
    7 december 2015 at 11:26

    Wat een moeilijke keuze.. En inderdaad als je de keuze maakt ben je er nog niet… Waar ga je dan geld vandaan halen!!
    Dan heb je het als hartpatiënt toch een stuk “makkelijker”

    • Reply
      Lyme leven - van Marleen
      7 december 2015 at 11:56

      Ik zou nou nooit uit mijn mond kunnen krijgen dat jij het makkelijker hebt… 🙂 Maar een diagnose waarbij al deze ingewikkelde dingen niet zouden spelen zou ik toch wel heel prettig vinden! 😉

    • Reply
      Monica Viel
      7 december 2015 at 14:21

      Niet op die manier makkelijker… Maar elke huisarts en elk ziekenhuis heeft wel verstand van een ziek hart… Jij moet op zoek naar een naald in de hooiberg ..
      Over de kosten dan nog niet eens gesproken!

  • Reply
    Barbra van Drunen
    7 december 2015 at 12:59

    Marleen, je hebt een geweldig stuk geschreven wat het politieke/overheids probleem met Lyme ten voeten uit beschrijft en een eyeopener zal zijn voor veel politici en andere overheidsbobo’s. Grote klasse! Zou je jouw waardevolle baanbrekende document alsjeblieft willen sturen naar Edith Schippers, Mark Rutte of doe eigenlijk maar naar het hele kabinet en de Tweede Kamer, naar alle verzekeraars, alle artsen, het UWV èn koning Willem-Alexander? Ik denk echt dat dit ogen kan openen. Schrijf in je begeleidende brief naar hen alleen een dikke cliché Kerstgedachte en wie weet gaan de deuren voor erkenning en herstel voor ons open. Stel je voor dat zelfs de zorgverzekeraars verplicht worden om onze torenhoge kosten volledig te vergoeden……het lijkt een utopie, ik droom ervan….en heel soms komen dromen uit, wie weet… Je bent een kanjer! Dankjewel!

    • Reply
      Lyme leven - van Marleen
      7 december 2015 at 13:30

      Jouw reactie vind ik echt een enorm compliment! Ik moet maar eens na gaan denken over een mooie kerstgedachte die in de brief kan… 😉 Suggesties? Zou een mooi kerstkadootje zijn voor iedereen he? Langdurige behandelmogelijkheden ook als je geen geld hebt….

    • Reply
      Barbra van Drunen
      7 december 2015 at 13:49

      Ik heb dit stuk vanmorgen geplaatst bij https://www.facebook.com/ziekenfonds/ : Nu.nl kopte deze week: ”Vooral chronisch zieken meer kwijt aan zorg in laatste 10 jaar.” Dus sinds het nieuwe zorgstelsel is ingevoerd. Nou, dat klopt als een dikke vette bus!

      MAAR LIEFST 63% VAN M’N JAARINKOMEN GAAT NAAR ZORGKOSTEN!

      Zoveel? Dat kan niet zult u denken, nou, het kan wel degelijk! Leest u mee? Ik heb de chronische vorm van de Ziekte van Lyme. Je volledig verzekeren voor ziektekosten is voor chronisch Lyme patiënten domweg niet mogelijk. Chronische Lyme wordt nauwelijks behandeld in de reguliere sector, want het wordt niet erkend als chronische ziekte. Waarom niet? Waarschijnlijk omdat de wettelijke internationale richtlijnen (met de name die van de VS waar Lyme als eerste uitbrak in de jaren 70) omtrent Lyme opgesteld zijn met een flinke portie belangenverstrengelingen met de farmaceutische geldwolven. Vanwege de torenhoge zorgkosten vanwege de complexe ziekte blijven vele landen de chronische vorm van Lyme angstvallig ontkennen. It’s all about the money….dus zegt men dat het niet bestaat, simpel. En dus blijven de richtlijnen steken bij ‘het is een ziekte die met 3 weken antibiotica de behandelen is’. Er is geen enkel onderzoek dat aantoont dat dit waarachtig is.
      Nou, Ik kan u verzekeren dat ik niet voor mijn lol achter een niet vergoede rollator loop. En waarom zou ik in mijn eentje thuis, zo goed als alle dagen, in bed blijven liggen, mijn leven hierdoor verwoest, vanwege een ziekte die niet zou bestaan en die me jaarlijks duizenden euro’s kost? Die me, door het stop moeten zetten van mijn eigen bedrijf, me met nog niet de helft van mijn inkomen achterlaat? Gelooft u me maar, de symptomen, de pijn, de dure behandelingen en medicatie is allemaal echt.
      Chronische Lyme patiënten zijn dus genoodzaakt op zoek te gaan naar alternatieve geneeswijze.
      Helaas is er is geen enkele verzekering die je kosten voor alternatieve geneeswijze volledig vergoed, de meeste verzekeringen keren per jaar uit tot €600,-. Lyme is een multisysteemziekte, m.a.w. de Borrelia bacterie (evt. in samenwerking met co-infecties) kan alle organen, spieren, huid, kortom iedere cel in je lichaam aanvallen en ziek maken. De meeste Lymepatiënten geven tussen de €5.000,- en €20.000- uit per jaar, afhankelijk van hun mankementen. Dus met €600,- of zelfs het max. van €1.500,- (meeste verlies je weer aan premie) doe je weinig.
      Om eens te kijken welke verzekering geschikt voor me zou zijn in 2016, heb ik van mijn huidige verzekeraar PNO de duurste verzekering gepakt: PNO compleet, zonder verhoging eigen risico en met de duurste tandartsverzekering TandCompleet (Lyme sloopt ook je gebit, de vergoede €1.100,- gaat schoon op, soms moet ik zelfs bijlappen). Premie per jaar: €2.552,40. Deze verzekering dekt de kosten voor medicatie en consulten tot €600,-. In mijn geval wil dat zeggen: de kosten tot en met half februari, m.a.w. het dekt 10% van al mijn verwachtte kosten voor alternatieve geneeswijzen in 2016……en dit noemt men een verzekering!? Als in: dit zou mij zekerheid moeten geven?
      De rest van de behandelkosten voor 2016, een kleine €4.400,- moet ik zelf ophoesten. Samen met de overige niet vergoede kosten (€500,- voor nieuwe bril na ruim 3 jaar, verzekering dekt €250,-) en het eigen risico die voor de volle €385,- aan antibiotica en reguliere (bloed)onderzoeken opgaat kom ik dan uit op een totaal aan niet vergoede kosten van €5.285,-. Tel daarbij de premiekosten op, jaarlijks €2.552,40 en mijn jaarlijkse zorgkosten voor 2016 zullen om en nabij dit bedrag zijn: €7.837,40.En misschien wel meer als in 2016 de grillige Lyme mijn toestand verergerd. Mijn netto jaarinkomen via uitkering is (incl. vakantiegeld) €12.300,-. Dus inderdaad, 63% van mijn inkomen gaat op aan zorgkosten. En Edith Schippers noemt dit verzekerd zijn….verzekerd zijn van wat Edith? Leg dat eens uit. Van geldnood? Van stress? Van het misschien niet kunnen betalen van mijn oh zo hard nodige behandelingen?
      Welkom in Nederland, het land dat op nummer 1!! staat als beste Zorgland in Europa! Waar halen ze het gore lef vandaan om dat te durven zeggen…..ik zou de bobo’s bijna gaan bewonderen voor hun lef.

    • Reply
      Lyme leven - van Marleen
      7 december 2015 at 14:31

      Goed stuk! Vind het wel echt heftig om te lezen dit soort verhalen. Ik heb tot nu toe alleen nog maar strijd om onderzoeken vergoed te krijgen en uiteraard de probiotica etc wat ik zelf moet betalen. Daar komen nog meer dingen bij als ik het plannetje krijg voor wat betreft andere ondersteunende middelen… Maar als de behandeling die ik volg niet voldoende effect heeft, dan zal ook ik me moeten gaan richten op een andere behandeling. En dat zal dan betekenen dat ook ik ergens veel geld vandaan moet zien te halen…. Weinig keus als je achteruit blijft gaan. Als je ziek bent heb je maar 1 wens en dat is beter worden… en geld hoort dan niet zo’n grote rol te spelen..

  • Reply
    Quinta Koolen
    29 maart 2016 at 18:27

    Is en blijft een heel goed stuk! Aanrader voor degenen die het nog niet gelezen hebben.

  • Reply
    Jerry Groeneveld
    29 maart 2016 at 18:58

    Goed uitgelegd zus. Volgens mij had ik deze nog nooit gelezen?

  • Reply
    Lyme-Levensweg - de onvermijdelijke, onverwachte verwachtingen
    22 mei 2016 at 17:42

    […] Of je een spelletjes-mens bent of niet… Of je van risico’s nemen houdt of iemand bent die altijd op safe speelt… Het maakt niet uit. Elke Lyme patiënt gaat in elk geval 1 keer een gokspel spelen.  Hier hoef ik nu niet veel meer over te schrijven, want een tijdje terug heb ik hier al uitgebreid over geschreven in het bericht  ‘Gokken met een te hoge inzet’. […]

  • Reply
    Mijn jaar 2015: vol veranderingen en emoties - Lyme leven
    31 mei 2016 at 08:57

    […] nemen, dan zou ik naar een gespecialiseerde kliniek in Duitsland willen omdat daar behandeling met langdurig infuus wel tot de mogelijkheden behoort. Dit is alleen ontzettend duur, dus hiervoor zou ik dan een schuld […]

  • Reply
    Het Actieplan Lymeziekte - onderzoek en andere activiteiten
    29 juni 2016 at 17:28

    […] eerdere informatie blogs schreef ik al wat over de problemen omtrent diagnostiek en behandeling. Ook schreef ik een stuk over de verschillende richtlijnen. Dit voor degene die hier wat meer over […]

  • Reply
    moeilijke keuze te maken - wel of niet verlengen van de infusen?
    18 augustus 2016 at 21:51

    […] toe elke keer als ik voor een keuze kom te staan met betrekking tot mijn behandeling, voelt dit als gokken. Ook nu is dat weer zo. De afgelopen twintig weken ben ik twee keer per week naar Amsterdam gegaan […]

  • Reply
    IZZ krijgt uitstel- een column van mijn vader, informatie petitie en documentaire en meer.
    22 december 2016 at 23:59

    […] zouden jullie de petitie willen ondertekenen voor andere richtlijnen voor de behandeling van de ziekte van Lyme? Zie hieronder het filmpje van acteur en musicalster Miro Kloosterman. […]

  • Reply
    Het jaar 2016 - Herinneringen ophalen en vooruitkijken
    31 december 2016 at 11:22

    […] die er te vinden is. De keuzen die je moet maken voor behandeling voelen dus als een gok. Als ik dan toch moest gokken, dan wilde ik dit wel doen met zoveel mogelijk kennis. Dus zo goed en zo kwaad als het ging met mijn mistige hoofd heb ik geprobeerd mijn kennis te […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: