Beleving

En toen was alles anders…

Er zijn 2 redenen waarom ik begin met het bijhouden van een Blog over mijn leven met de ziekte van Lyme. De eerste reden is dat ik toch al regelmatig dingen van me afschrijf. Dit helpt me inzicht te krijgen in mijn gedachten en gevoelens, vooral op momenten dat ik erdoor overspoeld wordt. Daarnaast is het zo dat ik baal. Al moet ik zeggen dat het woord balen best wel een understatement is voor wat ik voel.

De laatste tijd komen alle mogelijke emoties in alle heftigheid voorbij, maar de 2 belangrijkste zijn wel verdriet en frustratie. Ik voel verdriet omdat ik ziek ben en mijn leven in niks meer lijkt op het leven wat ik ooit voor ogen had. En ik ben gefrustreerd omdat Lyme zo’n complexe ziekte is dat er een hoop mis gaat op het gebied van diagnostiek en behandeling van lyme patiënten. Gefrustreerd omdat het door de complexiteit zo moeilijk is om aan anderen uit te leggen wat de ziekte is en wat het met je doet om het te hebben. Het niet goed kunnen uitleggen zorgt er voor dat je je vaak alleen en onbegrepen voelt.

De reden dat Lyme een complexe ziekte is, is dat het een een multi-systeem ziekte is. Het kan leiden tot  klachten op elk gebied in je lichaam, waaronder: neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten. Het is zo veelomvattend dat het haast niet uit te leggen valt.

Voor mij heeft het krijgen van de ziekte mijn leven goed overhoop gehaald..

Een paar jaar terug had ik een redelijk beeld van hoe mijn toekomst eruit zou gaan zien. Ik zou nog steeds samen zijn met de man waar ik 11 jaar een relatie mee had. Ik zou nog steeds werken in de hulpverlening. Misschien nog als psychiatrisch verpleegkundige, of misschien zou het me gelukt zijn om een vervolgstudie af te ronden en heeft dat me de mogelijkheid geboden om buiten de psychiatrie als hulpverlener te werken.

Mijn meest dierbare wens zou eindelijk in vervulling zijn gekomen doordat ik moeder van een prachtig kindje geworden zou zijn. Ik zou mijn vriendinnen regelmatig zien. Onze kinderen zouden met elkaar opgroeien en als wij dan met een kopje koffie aan het bijkletsen zouden zijn, zouden de kinderen lekker met elkaar kunnen spelen.

Uiteraard zou ik af en toe een oppas regelen om nog even lekker op stap te gaan. (ik ben natuurlijk nog wel jong en hou van een feestje!)

Naast al deze dingen zou ik af en toe lekker mopperen op mijn vriend omdat hij altijd zo veel werkt en hij zou dan weer mopperen op mij omdat ik altijd te veel zeur. Er zouden frustraties zijn op het werk, slapeloze nachten door een huilend kind en twijfels en zorgen over van alles en nog wat.Want twijfelen en piekeren dat is nou eenmaal iets wat bij mij hoort.

Mijn leven zou bestaan uit leuke en minder leuke dingen. Zoals het hoort. De ups en downs van het leven. Ik zou alle emoties doormaken. Verdrietige perioden meemaken, maar ook perioden van geluk. Alle emoties zouden voorbij komen.

Maar de ECHT belangrijke dingen, de basis, dat wat je in de kern gelukkig maakt, dat zou er zijn. Mijn vriend, een baan, lieve familie, vrienden en vriendinnen. En hopelijk ook een kindje. Mijn grootste wens zolang als ik me kan herinneren en daarom ook altijd aanwezig in mijn toekomstbeeld. Omdat je je nou eenmaal niet zou kunnen voorstellen dat het enige wat je echt intens wilt niet mogelijk zou blijken te zijn.

Het beeld wat ik had was dus positief. Nu terugkijkend denk ik naïef. Een illusie.

Het beeld dat ik toen had van mijn toekomst, komt nog niet eens in de buurt van de werkelijkheid. Nooit had ik kunnen bedenken dat er iets zou gebeuren wat mijn hele leven op z’n kop zou gaan gooien. Iets wat invloed zou gaan krijgen op elk deel van niet alleen mijn leven, maar ook op alles wat maakt dat ik ben wie ik ben. Dat ik zou moeten toekijken hoe langzaam aan alles verandert en het me niet lukt om hier controle over te krijgen of dit tegen te houden. Dat het steeds meer voelt alsof mijn lichaam me in de steek gaat laten. Dat het twijfelen en zorgen maken ineens mijn leven zou gaan beheersen. Net zoals het steeds weer overvallen worden door emoties die zo heftig en sterk zijn dat er geen grip op te krijgen is.

Nooit had ik kunnen bedenken dat ik op mijn dertigste op dit punt zou zitten. Ziek. Voor het eerst in mijn leven wonend in mijn eentje, omdat mijn relatie verbroken is door mijn inmiddels ex-vriend. Niet aan het werk. Niet wetend of ik ooit nog als GGZ verpleegkundige kan gaan werken. Zorgen om de toekomst op het gebied van mijn gezondheid, werk en geld. En ondanks alle steun van lieve familie en vrienden ben ik veel alleen thuis.

En wat kan ik beter doen met al die uren alleen thuis als af en toe wat schrijven over de ups en downs uit mijn leven. Voor mezelf, als uitlaatklep. En hopelijk ook een beetje voor anderen. Op wat voor manier dan ook. De komende tijd zal ik gaan schrijven over hoe het gaat. De hoogtepunten en de dieptepunten. Maar ook over hoe mijn behandeling verloopt. En hopelijk schrijf ik over niet al te lange tijd dat ik mijn leven weer terug heb. Weer aan het werk ben. Weer geluk in de liefde heb gevonden. Meer goede als slechte dagen heb en het gevoel heb dat ik mezelf weer heb teruggevonden en het tweede deel van mijn leven kan beginnen!!

ziek toen was alles anders

Facebook reacties

10 Reacties

  • Reply
    Danny Groeneveld
    3 september 2015 at 10:11

    Heel mooi geschreven!

    • Reply
      Anoniem
      3 september 2015 at 10:51

      Hoi Marleen, ik schrijf zelf ook heel veel, binnenkort komt een boek van mij uit en ik schrijf ook voor websites en treed op met gedichten, ik kan wel een beetje schrijven en ook lezen. Je schrijft echt heel goed, mooie spanningsboog, mooie insteek ook, orgineel, misschien kan je ooit wel je geld verdienen met schrijven, want eerlijk is eerlijk, als je zo ziek bent als jij, is de kans heel klein dat je ooit dat zware GGZ werk kan doen. Ikzelf ben me nu ook aan het omscholen, stapje voor stapje, om dan werk te kunnen doen wat ik wel aankan. Jij hebt in ieder geval een mooi talent dat je overal ter wereld in kunt zetten en misschien kan je er zelfs ooit je brood mee verdienen. Ik wens je heel veel sterkte.

  • Reply
    Greet Groeneveld
    3 september 2015 at 11:20

    Prachtig geschreven en ik heb zeker een traantje weggepinkt. Ik sta zo dichtbij en weet nietwat er allemaal in je hoofd omgaat. Het kunnen lezen geeft nog meer begrip op wat je doormaakt.

  • Reply
    Jan Kleinrensink
    3 september 2015 at 15:54

    Indrukwekkend Marleen. Ken je als ex collega en had het idee dat je een heel goede en deskundige verpleegkundige zou worden en idd met een mooie toekomst voor je. Ik ga niet vaak reageren maar wil wel regelmatig je stukjes lezen. Heel veel sterkte en ja van je af schrijven is een goede manier om een beetje grip op deze zeer compexe ellende te krijgen.

  • Reply
    Erna
    3 september 2015 at 19:55

    Lieve Marleen! Wat heb je
    dit mooi en goed geschreven. Hopelijk kan je een heleboel op deze manier van je afschrijven en verwerken!Ik zal zeker je blog volgen.Heel veel sterkte en liefs

  • Reply
    Charlie
    4 september 2015 at 11:58

    Mooie post. Heel veel succes met je blog en sterkte met de Lyme!

    • Reply
      Marleen
      4 september 2015 at 12:21

      Hey Charlie, dank je wel! Ik bezoek jouw site ook al een tijdje regelmatig.. Erg uitgebreide en mooie website!!!

  • Reply
    Natas
    11 oktober 2015 at 12:43

    Net een hele reactie getypt voor niks :'(

    Hoewel dit een ouder bericht is, moet ik toegeven dat ik het denk ik al 5 keer heb gelezen met pijn in mijn hart voor jou. Omdat jou dit allemaal overkomt en ik je zoveel meer gun in het leven. Dit bericht staat zo dicht bij jou, is zo Marleen dat het me blijft raken als ik het lees. Ik hoop dat we over een jaar (en besef me dat dat lang is..) kunnen terug kijken op een rotjaar, maar wel een jaar dat jou sterkter heeft gemaakt dan ooit. Dichter bij jezeld heeft gebracht dan ooit en je heeft doen inzien hoe sterk je eigenlijk bent. Je bent mijn heldin, een dikke kus xxxx

  • Reply
    de invloed van lyme in beeld gebracht
    23 maart 2016 at 07:47

    […] allereerste blog En toen was alles anders…. schreef ik begin september 2015.  Een aantal maandjes nadat ik de diagnose Lyme gekregen […]

  • Reply
    Een jaar Lymeleven - een mooi moment voor een terugblik
    3 september 2016 at 10:23

    […] is het precies een jaar geleden dat ik mijn allereerste bericht ‘En toen was alles anders..’ online zette. Al een hele tijd geleden had ik bedacht dat dit een mooi moment zou zijn […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: