Persoonlijk Update gezondheid en behandeling

Een update – Over revalidatietraject, dagvaarding IZZ en meer

Het is hier een beetje stil geweest de afgelopen tijd. Ik heb weinig geschreven en ook op mijn Facebook pagina plaats en deel ik op het moment niet zo heel erg veel. Ik heb het vermoeden dat dit de komende tijd wel een beetje zo zal blijven. Onder andere doordat ik binnenkort ga starten met een revalidatietraject. Daarom vandaag maar even een uitgebreide update. Want er is eigenlijk best wel weer een hoop om te vertellen eigenlijk.

Mijn gezondheid

Het gaat soms zo goed dat ik haast niet kan geloven dat het ook echt klopt. Ik probeer daar dan niet te veel bij stil te staan en maar gewoon te genieten van die momenten. Zo heb ik twee weken terug op een donderdagavond gezwommen (15 baantjes, het dubbele ten opzichte van de keer ervoor!!) en de vrijdag erna ben ik gaan schaatsen. Iets wat ik al heel erg lang niet gedaan had. Ik begon met zo’n suffig rekje om te oefenen, maar eindigde met een paar rondjes gewoon schaatsen. Ik vond dat ik vet hard ging, maar ik vermoed dat niet iedereen deze mening zal delen;-) Check het filmpje om zelf te oordelen!

Ik heb dus een heleboel hele goede dagen gehad en sommigen waren ook ECHT goed. Als ik over mijn grenzen ga, dan merk ik dat ik een heel stuk sneller herstel als voorheen. Daarom durf ik ook veel meer te doen en uit te proberen. En elke keer als dat lukt geeft dat een supergoed gevoel!

Toch lastig om te zeggen hoe het echt gaat

Ondanks alle goede dingen vind ik het toch lastig om te zeggen hoe het nou echt gaat. Als ik het bekijk over de grote lijn, dan ga ik nog steeds vooruit. Maar ik heb ook echt een aantal hele slechte dagen gehad, zoals vorige week. Toen waren er bijvoorbeeld een aantal dagen dat ik af en toe moeite had om bij bewustzijn te blijven. Alsof ik steeds wegraakte. Ik was dan wel bij, maar het lukte dan niet goed om echt te reageren op dingen die er om mij heen gebeurde. Om er dan weer bij te komen kostte heel veel energie. Een aantal dagen had ik hier af en aan last van. Ontzettend rot, omdat het juist zo goed ging. Angstig wordt ik gelukkig niet meer zo snel. Het is dan gewoon maar even wachten tot het weer beter gaat, wat gelukkig na een paar dagen ook weer zo was.

Oude klachten weer af en toe terug

Naast deze rare dagen heb ik ook af en toe weer last van oude klachten die de kop opsteken, zoals zenuwpijnen. Deze waren heel erg lang weg en nu zijn ze er weer af en toe. Ook verkleuren mijn voeten en handen soms weer of worden ze weer heel erg dik. Doordat ik nu natuurlijk al even gestopt ben met de infusen maakte ik mij hier wel zorgen om. Betekent dit dan dat de behandeling toch tekort geweest is en dat ik weer ga terugvallen? Gelukkig heeft mijn arts mij hierin gerust kunnen stellen. Hij legde uit dat het niet gek is als mijn zenuwstelsel af en toe nog even hapert. Het kan nog best even duren voordat dit helemaal hersteld is.

Chaotisch

Doordat ik ineens veel afspraken heb en er dingen van mij worden verwacht, loop ik toch tegen meer beperkingen aan. Cognitief gaat het een heel stuk beter, maar ik merk dat het nog lang niet op het niveau zit als dat ik zou willen. Of dat überhaupt nog wel mogelijk is dat weet ik niet. Ik ben redelijk snel overvraagd en overprikkeld, verlies snel het overzicht en ik wordt enorm chaotisch als er te veel op mij af komt. Frustrerend, maar ook hier zal ik mijn weg opnieuw weer in moeten gaan vinden door het aan te gaan.

Revalidatietraject

Zoals in mijn vorige up-date al te lezen was, ben ik aangemeld voor een revalidatietraject bij Winnock. Inmiddels heb ik daar al een kennismakingsgesprek gehad. Na dat kennismakingsgesprek ben ik nog een dagdeel terug geweest voor een multidisciplinaire intake, waarbij ik gesprekken heb gehad met een medisch specialist, een psycholoog en een re-integratiedeskundige. Na deze gesprekken kreeg ik meteen te horen dat zij mij geschikt vonden om te gaan starten en dit ga ik 21 november doen. De eerste paar weken van het revalidatietraject zijn heel intensief. Ik ga hier dan 5 hele dagen per week heen.

Er valt nog wel meer te vertellen over het revalidatietraject, maar dit doe ik in een ander bericht.

De reden dat het hier wat stil is op het moment

Doordat het een heel stuk beter gaat, doe ik ook veel meer zelf. Dit lukt, al is het hierbij wel nodig dat ik van te voren bedenk wat ik ga doen en zorg dat het niet te veel is en ik overal de tijd voor kan nemen. Daarnaast probeer ik als het even kan ook nog wat te bewegen door bijvoorbeeld een stukje te wandelen of te gaan zwemmen. En op het moment vind ik het heel erg fijn om creatief bezig te zijn. Zo ben ik laatst begonnen met de serie tekeningen voor de kaartenserie voor Greetz

kaartenserie-greetz-believe-that-you-can kaartenserie-greetz-never-ever-give-up

Instaswap

En ik heb voor het eerst meegedaan aan Instaswap. Een swap is een uitwisseling van aardigheidjes met iemand anders. Je maakt of koopt een aardigheidje voor iemand anders en op een bepaalde datum moet je dit dan versturen. Hiervan zetten alle deelnemers dan een foto op Instagram. Ik kreeg dus een swap-maatje toegewezen en ben op het Instagram account gaan kijken om inspiratie op te doen. Het was even stressen, maar ik heb precies op tijd mijn pakketje kunnen versturen naar mijn Swap-maatje. Ook kreeg ik een ontzettend leuk pakketje terug!! Share some Kindness. Echt heel leuk om mee te doen, want wat een feestje om zo’n mooi pakketje met allemaal cadeautjes open te kunnen maken. Echt helemaal leuk! Het eerste pakketje is wat ik zelf heb verstuurd en het tweede pakketje is wat ik heb ontvangen! 😀

Instaswap verstuurd   Instaswap - ontvangen

Bezig met ‘gewone’ dingen

Het lukt de laatste tijd ook een heel stuk beter om televisie te kijken en te lezen. Waar ik voorheen bijna de hele dag op mijn telefoon of de computer zat, ben ik dus nu weer meer bezig met ‘gewone’ dingen. Mijn huishouden, koken, boodschapjes doen en ter ontspanning wat tv kijken, lezen of iets creatiefs doen. Dat dit kan en over het algemeen goed lukt, dat is heerlijk. Het is wel zo dat daarnaast niet heel veel ruimte over blijft om veel met mensen af te spreken of op pad te gaan. Dus ik zit nog steeds veel alleen thuis. Maar ergens voelt dit nu wel goed, omdat ik merk dat ik die rust ook wel echt nodig heb om zo goed mogelijk te functioneren.

Dagvaarding zorgverzekeraar IZZ

Zoals inmiddels wel bekend bij iedereen die mijn berichten hier af en toe eens leest, is er een heleboel mis omtrent de diagnostiek en de behandeling van Lyme. In eerdere berichten is hier veel over te lezen. Waar veel Lyme patiënten tegen aan lopen is dat ze hun behandeling niet vergoed krijgen van de zorgverzekeraar. Ook ik heb mijn behandeling niet vergoed gekregen. Op het moment is mijn vader bezig om de laatste puntjes op de i te zetten voor het dagvaarden van mijn zorgverzekeraar. Van het totale bedrag wat ik heb gedeclareerd bij de zorgverzekering voor mijn behandeling met 26 weken infuus is het grootste gedeelte niet vergoed. Het gaat om een bedrag van zevenduizend euro dat ik ga proberen toch nog vergoed te krijgen.

Lange strijd

Dit gaat waarschijnlijk een lange strijd worden, maar ik ga het wel proberen. Omdat het gewoon bizar oneerlijk is. Omdat er zo ontzettend veel mensen zijn die in dezelfde situatie zitten als waar ik in zat, die geen geld hebben voor een behandeling. Omdat mijn kosten nog door blijven lopen en mijn geld bijna op is. En als ik toch terugval en weer intensief behandeld moet worden, dan moet er of iets veranderd zijn, of ik moet geld hebben. Want terug naar het niveau waar ik vandaan kom, dat echt NOOIT meer. Ooit moet er een dag komen dat er iets gaat veranderen in dit bizarre systeem waardoor Lyme patiënten compleet aan hun lot worden overgelaten! En hoe meer jurisprudentie in het voordeel van Lyme patiënten, hoe beter! En ik heb de steun en inzet van mijn vader. Dus IZZ. Bereid je maar alvast voor… Want als hij zich eenmaal ergens in vastbijt…

Later volgt hier nog een uitgebreidere blog over. Ik ben ook benieuwd naar ervaringen van anderen! En wellicht heeft iemand tips? 

Columns van Quinta en gedichten van Mark

Quinta is op het moment bezig met een ontzettend leuk project om een katten café te gaan openen in Zeeland.  Dit vraagt erg veel van haar tijd en dus lukt het haar op het moment niet om columns te schrijven. Begrijpelijk en ik hoop dat het haar lukt om haar droom te gaan realiseren!

Dat er momenteel geen gedichten van Mark geplaatst worden, dat ligt niet aan Mark. Ik heb zoveel gedichten van Mark toegestuurd gekregen dat ik nog wel en jaartje vooruit kan. Maar zoals ik hierboven schreef, heb ik op het moment weinig ruimte om veel aan de site te werken en ook de gedichten van Mark schieten er dan bij in. Ik hoop daar binnenkort wat meer structuur in aan te kunnen brengen, en weer wat vaker gedichten te kunnen delen. Want zo mooi als ze zijn, is het zonde als ze maar blijven liggen!!

Mijn nieuwe woning

En natuurlijk wil ik eindigen met iets positiefs! En wat is er positiever als mijn nieuwe huis? Eind juli schreef ik al een blog toen ik de sleutel gekregen had. Hier plaatste ik ook een filmpje bij. Inmiddels ben ik echt helemaal gesetteld. Ik heb mijn oude meubels kunnen verkopen en hele leuke dingen op de kop kunnen tikken via marktplaats en veilingen. Helemaal af is het nog niet. Ik moet nog wat dingen maken voor op de muren, er moeten nog fotolijstjes worden opgehangen en ik wil nog een keer een mooi groot vloerkleed kopen. Maar alles op zijn tijd. Het is af genoeg om wel echt helemaal te voelen als mijn eigen mooie plekje. In het filmpje hieronder neem ik je mee, zodat je een indruk kan krijgen!

Facebook reacties

5 Reacties

  • Reply
    Sofie
    6 november 2016 at 09:32

    Wat goed dat het beter gaat, en spannend om een revalidatie te gaan opstarten! Ik herken het wel, dat je in het algemeen wat beter functioneert en af en toe normale dingen kan doen, maar dat het op bepaalde dagen of momenten opeens weer zo slecht gaat… ik weet daarom nooit goed of het nu echt beter gaat.
    In elk geval heel blij voor je!

    • Reply
      Marleen
      7 november 2016 at 09:11

      Hoi Sofie,

      Dank je wel voor je berichtje! Ik heb nu net weer echt wat mindere dagen en dat maakt het inderdaad wel moeilijk om te zeggen hoe het gaat. Ik probeer maar gewoon om niet per dag te kijken, maar meer over een langere periode. En dan ga ik nog steeds wel vooruit. En de slechte dagen probeer ik maar gewoon zo snel mogelijk te vergeten als ze weer achter de rug zijn! 🙂

      Hoe gaat het nu met jou?

      Liefs,
      Marleen

  • Reply
    Irma Trumpie-Luijten
    7 november 2016 at 08:22

    Zo fijn voor je allemaal! Hoop dat je alleen maar vooruit blijft gan. xx

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      7 november 2016 at 08:40

      Lief! Ja, het is best even spannend hoe het de komende tijd allemaal zal gaan…. Heb nu weer echt even mindere dagen, maar ja… Het kan niet alleen maar in een rechte lijn omhoog natuurlijk! Dus deze zo snel mogelijk weer vergeten als ze voorbij zijn.. 🙂

  • Reply
    Mark Galenkamp
    7 november 2016 at 09:45

    Herstel

    de weg naar herstel
    is er een met hobbels en kuilen
    met vallen en opstaan
    regen en zonneschijn
    het is een weg van terugvallen en herstellen
    frustratie en genieten
    het is een weg
    die soms eindeloos lijkt te duren
    veel langer
    dan je zou willen
    het is een weg
    die leerzaam is
    zo leer je over jezelf
    je inzet
    en je motivatie
    je kracht
    en doorzettingsvermogen
    en als ik in je ogen kijk
    weet ik
    dat die van jou
    eindeloos is

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: