Update gezondheid en behandeling

Een positief bericht – update gezondheid en behandeling

Het is lang geleden dat ik hier een positief bericht kon plaatsen. Maar vandaag ga ik het doen.  Al doe ik het nog wel een beetje voorzichtig.

Positief bericht

Ik durf het nog haast niet te zeggen, maar het lijkt alsof mijn behandeling begint aan te slaan!!!

Bang dat ik het ongeluk op me af roep (het is tenslotte vrijdag de dertiende) klop ik het ondertussen heel hard af. Het is nog maar zo kort en het wisselt ook nog veel, maar ik begin toch steeds meer hoop te krijgen dat ik eindelijk wat stappen in de goede richting ga zetten. Behandeling met antibiotica via infuus zou goed kunnen werken bij neurologische en cognitieve klachten. Maar het werkt niet bij iedereen. Dus ergens was ik wel bang dat ik net diegene zou zijn bij wie het niks zou doen. Inmiddels ben ik er wel zeker van, dat het in elk geval iets doet!

Energie

Over de grote lijn heb ik de laatste anderhalve week meer energie als dat ik het afgelopen jaar heb gehad. Toen was alles een opgave. Het maakte niet eens heel veel uit wat ik precies deed, alles kostte meer energie als dat het zou moeten kosten. Op het moment niet. Dingen gaan me weer wat makkelijker af. Niet de hele tijd, ik heb echt nog best wel momenten dat ik tot niks in staat ben en als een dood vogeltje op de bank lig, maar over het algemeen… Echt verbetering!

Hersenactiviteit

Praten, nadenken, concentreren. Het afgelopen jaar is me dat steeds meer moeite gaan kosten. Op sommige momenten had ik denk ik ongeveer dezelfde hersenactiviteit als een comateuze patiënt. Maar ook dit lijkt over de grote lijn beter te gaan. Ik ben op sommige momenten zo veel meer helder als dat ik het afgelopen jaar ben geweest. Wat voelt dat heerlijk. Ook hiermee zijn er echt nog wel veel slechte momenten (want wie zet nou zijn verwarming op 25 graden met dit warme weer?)

Ik ben absoluut niet op het niveau waarop ik hoor te zitten (als dat überhaupt nog kan, vanwege de afwijkingen op de hersenscan die er gevonden zijn). Maar toch! Ik geniet er zo enorm van. Ik ben zelfs naar Amsterdam gereden laatst, met een lach op mijn gezicht, en ik denk dat ik wel honderd keer gezegd heb hoe weinig moeite mij dit kostte. Het ging gewoon vanzelf.

Hoop

Mijn energieniveau en mijn hoofd lijken dus af en toe een stapje de goede richting in te gaan. Daar tegen over staat wel dat het lichamelijk niet echt heel goed gaat. Af en toe ben ik nog zo aan het trillen dat de bijnaam Shakespeare nog steeds erg passend is. Of ik heb schokjes of een soort stuiptrekkingen door mijn lichaam. Dit slurpt dan meteen dat energieniveau weer flink naar beneden, want het vreet energie om met ongetrainde spieren dit soort moves te maken. Ook laat ik constant dingen uit mijn handen vallen door de rare bewegingen die mijn ledematen soms maken. (van de week een bord pasta met rode saus over mijn vloerbedekking heen kapot laten vallen doordat mijn armen ineens de lucht in gingen) Ik probeer er maar een beetje om te lachen, want wat moet je anders? Andere rare klachten komen wisselend en soms ook hevig voorbij. En ook de pijnklachten lijken erger als voorheen.

Dit klinkt allemaal niet heel positief, maar het zieker voelen en meer en heftigere klachten krijgen kan veroorzaakt worden door de behandeling. Dat zou dan betekenen dat het gewoon een goed teken is en de behandeling aanslaat. Op het moment gaat het of gewoon wel goed, of echt behoorlijk ruk. Maar dan nog…. Ik lijk weer af en toe even een klein beetje op de persoon die ik hoor te zijn. En ik ben er hierdoor achter gekomen dat ik mezelf gewoon ontzettend gemist heb. Om mezelf weer af en toe even te kunnen voelen, maakt me zo blij, dat de rest daardoor gewoon even naar de achtergrond verdwijnt. In elk geval een beetje.

Rustig aan

Wat ik weet van lotgenoten, is dat het altijd erg met ups & downs gaat en dat na een stap vooruit er ook zo weer 2 achteruit gezet worden soms. Ik hou hier rekening mee. Maar juist door dat ik dit weet en ik mij besef dat het misschien ook snel weer minder gaat, probeer ik er zo veel mogelijk van te genieten! Zonder daarbij veel te veel over mijn grenzen te gaan, omdat ik dat bijna altijd erg merk.

Maar dat is alleen wel echt ontzettend moeilijk!!! 🙂

Bij zo’n positief bericht hoort ook gewoon een fotoverslagje van de afgelopen tijd vind ik! 

Facebook reacties

12 Reacties

  • Reply
    Klaske De Vries
    13 mei 2016 at 19:15

    Wat tof om te lezen dat je heel voorzichtig durft te zeggen dat het ietsje beter gaat. Fijn om af en toe weer eens een stukje van jezelf te kunnen zijn!

  • Reply
    Greet Groeneveld
    13 mei 2016 at 19:23

    Graag hier nog meer van.

  • Reply
    Susan van der Meij
    13 mei 2016 at 19:44

    Ik hoop dat je stapje voor stapje vooruit gaat…en ooit weer bruist van de energie!!! Dit is in ieder geval al fijn!!

  • Reply
    Andrew Groeneveld
    13 mei 2016 at 19:53

    Wat fijn! Knuffel!

  • Reply
    Inge Habraken
    13 mei 2016 at 20:13
  • Reply
    Joyce Oomen
    13 mei 2016 at 20:33

    Mooi bericht en mooi schilderij !!

  • Reply
    Monica Viel
    13 mei 2016 at 21:56

    Knuf!! X

  • Reply
    Mandy Van de Poppe
    14 mei 2016 at 07:26

    Ohh wat een heerlijk bericht! En t filmpje ❤❤❤ love it!!
    Ik app je snel om af te spreken knuff

    • Reply
      Lyme leven - van Marleen
      14 mei 2016 at 10:39

      Stuur inderdaad maar snel wat opties! Want we moeten er niet weer een half jaar tussen laten zitten hoor! <3

  • Reply
    Mary Steenkist
    14 mei 2016 at 10:31

    Ik hoop zoooooooo met je mee!! ☯

  • Reply
    Charlie
    17 mei 2016 at 18:24

    Wat super fijn dat het beter met je gaat Marleen! Keep it up topper! x

  • Reply
    Op verzoek een update - over mijn gezondheid en meer
    6 juni 2016 at 09:20

    […] de vorige update  schreef ik over de uitersten. Dat het of echt wel oké gaat, of gewoon heel slecht. Dat is […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: