Informatief

Diagnose Lyme

Inmiddels heb ik al meerdere keren genoemd dat de ziekte van Lyme een verdomd complexe ziekte is. Dit begint al bij het krijgen van de diagnose. Hierover heb ik geschreven in mijn blog ‘Bofkont’. Heb je deze nog niet gelezen, maar ben je er wel benieuwd naar? Klik dan nog even hier.Helaas is het krijgen van een juiste diagnose niet de enige uitdaging waar een Lyme patiënt voor komt te staan. Er zijn er meer. De lichamelijke, cognitieve en psychische uitdagingen tel ik dan even niet mee. Deze horen helaas ‘gewoon’ bij het hebben van deze ziekte.

Ik wil hier gaan proberen om wat meer te vertellen over die extra uitdagingen. Doordat het zo veelomvattend is, is dit moeilijk. Mijn doel is natuurlijk om er een leuk en makkelijk leesbaar stuk van te maken. Want als je dit gelezen hebt en je hebt Lyme, iemand in jouw omgeving heeft het of je krijgt er in de toekomst op wat voor manier dan ook mee te maken, dan hoop ik dat je er wat aan hebt. Dat een lange zoektocht jou bespaard zal blijven. Dat je kennis gaat verzamelen en de keuzes maakt die voor jou belangrijk zijn. Dat je de regie neemt over iets wat zo bepalend kan zijn voor hoe jouw toekomst er uit zal komen te zien.

Als je ziek bent en een diagnose gekregen hebt, dan volgt er behandeling. Je krijgt uitleg over de behandeling, je hoort wat je kan verwachten en wat de prognose is voor herstel. Je bent ziek, maar je weet waar je aan toe bent. Toch?

Ehm…. Dat zou je denken inderdaad. Dat is in elk geval wel wat er gebeurt als je een willekeurige andere diagnose krijgt. Maar als je de diagnose ziekte van Lyme krijgt, dan zit dat toch een beetje anders. Het is niet voor niks dat ik deze ziekte een complexe ziekte noem!

Toen ik een tijdje terug noodgedwongen mijn weg moest vinden in alle materie  omtrent de behandeling van Lyme, schoot ik lichtelijk in de stress. (volgens familie en vrienden is dit ongetwijfeld een understatement). Terwijl ik verwachtte heldere en duidelijke informatie te kunnen vinden, vond ik vooral heel veel tegenstrijdige informatie.  Ik zal je niet vervelen met alle ins en outs hiervan, maar ik wil wel een paar van de belangrijkste ‘stress-oproepende’ informatie met je delen.

Vraag je bij het lezen van deze informatie eens af hoe je hier tegen aan zou kijken als jij de ziekte zou hebben. Niet om je bang te maken natuurlijk, maar gezien de explosieve stijging van het aantal lyme patiënten (verwachting RIVM aantal nieuwe patiënten dit jaar- 25. 000) en het feit dat je het al in je eigen achtertuin kan oplopen, is het theoretisch gezien best wel mogelijk dat jij, of iemand in jouw omgeving er ooit mee te maken krijgt.

————————————————————————————————————–

 behandeling en Diagnose Lyme - de richtlijnen

 

De verschillende richtlijnen

In de reguliere gezondheidszorg in Nederland werken de artsen over het algemeen met de CBO-richtlijnen. Naast de CBO richtlijnen zijn er ook nog de ILADS richtlijnen.

ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) is een internationale, interdisciplinaire organisatie van gezondheidswetenschappers, die een Evidence-based richtlijn heeft ontwikkeld.

Kernpunten van behandeling volgens de CBO-richtlijnen:

  • Lyme is een ziekte die vrij eenvoudig is vast te stellen en te behandelen.
  • Een behandeling van 2 tot 4 weken antibiotica geeft vrijwel altijd genezing.
  • Langer of opnieuw behandelen is zinloos.
  • Bij blijvende of terugkerende klachten, moeten deze worden toegeschreven aan het ‘Post Lyme Syndroom’.

Kernpunten van behandeling volgens de ILADS-richtlijnen:

  • Lyme is een hardnekkige ziekte van meerdere orgaansystemen, vaak moeilijk vast te stellen en te behandelen.
  • Een behandeling van minstens 6 weken antibiotica met hoge dosering.
  • Blijvende of terugkerende klachten kunnen wijzen op een persisterende actieve infectie en reden zijn voor een langere behandeling van maanden tot soms jaren.

Het belangrijkste verschil is dus dat de CBO-richtlijn terughoudend is met langere behandeling en dat de ILADS richtlijn langer behandelen gerechtvaardigd vindt, als de ziekteverschijnselen niet verdwenen zijn of terugkomen.

(Bovenstaande informatie komt uit een folder van de Nederlandse vereniging voor Lyme patiënten over de verschillende opvattingen)

—————————————————————————————————————

De Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten schrijft in 2013 in hun bulletin (speciale editie richtlijnherziening) het volgende:

Het concept ‘Post Lyme Syndroom’ is niet goed wetenschappelijk onderbouwd. Het is gebaseerd op de aanname dat 2-4 weken antibiotica altijd tot genezing leidt. Daar zit een redeneerfout. Dat bepaalde onderzochte langere behandelingen niet werkzaam bleken klopt, maar dit betekent niet dat de infectie altijd weg is na korte behandeling. Voor deze aanname is geen goede onderbouwing. Goede onderbouwing voor de mogelijkheid van persistentie zijn er wel. Er is daarom naar onze mening meer onderbouwing voor persisterende infectie met mogelijk secundaire immuunstoornissen, dan voor immunologische restverschijnselen zonder infectie, zoals bij PLS wordt verondersteld.

Klachten na behandeling

—————————————————————————————————————

Bij het lezen over de ziekte van Lyme kwam ik er ook achter dat de ziekte goed te behandelen is, mits je er op tijd bij bent.

Een besmetting die langer geleden is ontstaan is veel moeilijker te genezen. De Lyme-bacterie gaat o.a. in het centraal zenuwstelsel zitten en heeft diverse overlevingsstrategieën(cyste-vorm, L-vorm), waarmee hij aan het immuunsysteem en antibiotica kan ontsnappen.

—————————————————————————————————————

Stichting de Ombudsman en de Nederlandse vereniging voor Lyme patiënten hebben in 2013 een onderzoek gedaan onder ruim 800 lyme patiënten om beter inzicht te krijgen in de mate en omvang van de problematiek waarmee Lyme patienten te maken krijgen. Hieronder 1 van de conclusies uit hun onderzoeksrapport:

Van de 86% die een standaard antibioticakuur hebben gehad,  had daarna 89% gedeeltelijk, blijvende, later optredende of erger wordende klachten. Veel mensen (72%) hebben ondanks de blijvende klachten, moeite met het vinden van een reguliere behandeling in Nederland. Bijna de helft van de respondenten was genoodzaakt behandeling buiten de reguliere zorg te zoeken.

—————————————————————————————————————

Chronische Lyme

Aangezien ik zelf al een aantal jaar klachten heb), en er bij een ziekteduur van een jaar gesproken wordt over chronische Lyme, kan je je er misschien iets bij voorstellen wat het lezen van al deze informatie voor gevoelens bij mij opriep.

Als je ziek wordt dan is er 1 ding wat je in elk geval niet wilt. En dat is genoodzaakt zijn om urenlang te zoeken naar websites met betrouwbare informatie, deze door te spitten en ellenlange onderzoeksverslagen te lezen. Om dan met die informatie een keuze te moeten maken voor de te volgen behandeling. Ik weet nu inmiddels %@#$## meer van Lyme dan de gemiddelde arts. En dat terwijl ik mijn energie liever gebruikt had om mij voor te bereiden op het gevecht tegen al die kleine monstertjes in mijn lichaam.

Vanaf het begin heb ik het al heel belangrijk gevonden om behandeld te worden door een arts die volgens de ILADS richtlijnen werkt. In Nederland is het aantal artsen die deze richtlijnen volgen zeer beperkt. Dat levert de nodige problemen op doordat ze het druk hebben en een aantal zelfs al een patiëntenstop hebben voor onbepaalde tijd. Daarnaast kan het kiezen voor een arts die volgens deze richtlijnen werkt ook enorme financiële consequenties hebben.  Toch zijn er een aantal afwegingen geweest die voor mij de doorslag hebben gegeven om voor een ILADS arts te kiezen.

  • De behandeling is afhankelijk van het ziekteverloop en dus individueel maatwerk.
  • Zolang er klachten zijn wordt je behandeld.
  • Als klachten later terugkomen kan behandeling herstart worden.
  • Bij behandeling volgens de CBO richtlijnen heb je het risico om na 4 weken officieel genezen verklaard te worden, ook als je nog net zo ziek bent als voor de behandeling. Dit zou in de toekomst gevolgen kunnen hebben bijvoorbeeld voor vergoeding van de zorgverzekering of aanvragen van een uitkering

Alles bij elkaar heb ik inmiddels al veel langer dan 4 weken antibiotica gebruikt en ik ben nog steeds ziek. Volgens de CBO richtlijnen zou ik nu dus het Post Lyme Syndroom hebben en moet ik hier mee leren leven.

Maar dat ga ik mooi niet doen! Ik blijf mijn kennis vergroten, mijn eigen keuzes maken en vechten om beter te worden. Ik ga ervoor zorgen dat ik binnenkort weer doelen kan stellen voor mezelf. Die doelen zullen dan gericht zijn op hoe ik mijn toekomst wil gaan inrichten, in plaats van, zoals de afgelopen tijd, alleen maar doelen die gericht zijn op beter worden.

Snap je na het lezen van dit stuk een beetje waarom ik Lyme steeds omschrijf als complexe ziekte? Er valt nog heel veel meer te vertellen, maar dat bewaar ik maar voor volgende blogs (daarin zal ik het nog gaan hebben over o.a. financiële consequenties, en natuurgeneeskunde/alternatieve behandeling)

Lyme – You don’t ‘get it’ till you get it

Facebook reacties

7 Reacties

  • Reply
    Danny Groeneveld
    6 oktober 2015 at 07:37

    Een duidelijk stuk dat helder beschrijft dat opvattingen van artsen en deskundigen wereldwijd over de behandeling van Lyme principieel verschillen. Uitmondend in afwijkende richtlijnen en daarmee verwarring en onzekerheid bij patiënten. Weer mooi opgeschreven lieve dochter!

  • Reply
    Berdien
    6 oktober 2015 at 18:49

    Subliem geschreven!!!! Topper!

    • Reply
      Marleen
      6 oktober 2015 at 19:24

      Dat vind ik uit jouw mond een heel erg mooi compliment, want ik vind jouw blogs altijd geniaal geschreven!

  • Reply
    Wat een week....
    21 maart 2016 at 06:07

    […] naar een andere arts, en uiteraard wilde ik naar een arts die Lyme patienten behandeld volgens de ILADS richtlijnen. Meerdere lotgenoten hebben goede ervaringen met een privé kliniek in Amsterdam en ik heb daar een […]

  • Reply
    Mijn jaar 2015: vol veranderingen en emoties - Lyme leven
    31 mei 2016 at 08:57

    […] en angst over mijn gezondheid brachten ook financiële zorgen met zich mee. De behandelingen worden niet of maar deels vergoed door de zorgverzekering en nu ik er alleen voor sta, is het al moeilijk genoeg om rond te komen […]

  • Reply
    Jullie hulp is nodig - emotionele oproep van Lyme patiënte Rosan en meer
    12 september 2016 at 20:34

    […] deze petitie pleiten chronisch Lyme patiënten voor het vervangen van de huidige richtlijn voor de ILADS richtlijnen.  Heb je deze petitie nog niet getekend, dan zou het super zijn als je dit alsnog wilt […]

  • Reply
    IZZ krijgt uitstel- een column van mijn vader, informatie petitie en documentaire en meer.
    22 december 2016 at 23:51

    […] zouden jullie de petitie willen ondertekenen voor andere richtlijnen voor de behandeling van de ziekte van Lyme? Zie hieronder het filmpje van acteur en musicalster […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: