Informatief

Lyme-Levensweg – de onvermijdelijke, onverwachte verwachtingen

Inmiddels alweer een tijd geleden schreef ik de blogpost Lyme  – de verwachting van het onverwachte. Hierin vertel ik over alle verwachtingen die ik had voordat ik ziek werd. Verwachtingen van mijzelf, de mensen om mij heen en het leven in algemene zin. Ik schreef o.a. het volgende:  

Eigenlijk blijkt dat je met de ziekte van Lyme maar 1 ding kan verwachten. En dat is dat je ALTIJD te maken krijgt met het onverwachte. Want Lyme houdt van onverwacht. Vindt het heerlijk om vanuit het niets toe te slaan. Geniet er van om onmogelijke kunsten uit te halen. Slaat elke keer op zo’n andere manier toe dat het onvoorspelbaar blijft.

Dit bericht schreef ik in November 2015. Nu inmiddels al weer een flink aantal maanden verder ben ik erachter gekomen dat Lyme helemaal niet ALTIJD zorgt voor het onverwachte. Lyme doet namelijk ook wel eens wat je verwacht. Niet heel vaak, hij blijft nou eenmaal een gemene gluiperd die je het liefst in de rug aanvalt. Maar toch.. zo af en toe…. Kan Lyme best lekker voorspelbaar zijn.

Als je de diagnose Lyme hebt gekregen, dan is de kans groot dat je er al een lange weg op hebt zitten om op dat punt te komen. De weg die nodig was om er achter te komen wat er aan de hand is, die heb je inmiddels bewandeld. Het is nu tijd om te starten met een nieuwe weg; de Lyme-Levensweg.

De Lyme-Levensweg

Lyme-Levensweg blog over LymeDe Lyme levensweg is op zich geen moeilijke weg. Als je hem bewandelt, dan kan je eigenlijk geen verkeerde route nemen. De weg tekent zich vanzelf voor je af. Er zijn geen zijstraatjes, dus je kunt niet verdwalen. Op deze weg kom je langs een aantal punten die haast niet te vermijden zijn; de Checkpoints. Omdat de Checkpoints meerdere keren voorkomen op de Lyme Levensweg is de kans niet groot dat je de weg bewandeld zonder ze tegen te komen. Dat is alleen maar weggelegd voor echt de extreme bofkonten.

Dit is vast nog allemaal wat te vaag, dus ik zal even wat beter uitleggen wat ik bedoel met de Checkpoints. Als je de ziekte van Lyme krijgt is er een hoop onzeker. Het verloop van de ziekte en de manier waarop het zich uit is bij iedereen anders. Ook reageert iedereen anders op bepaalde behandelingen. Dit hangt af van verschillende dingen, zoals met welke co-infecties iemand besmet is geraakt, hoe lang er tussen besmetting en diagnose zit en welke schade er al is aangericht. Behoorlijk onzeker allemaal toch?

Maar niet alles blijkt dus onzeker te zijn.  Wat je zeker kunt weten is dat je een aantal checkpoints gaat tegen komen op de Lyme-levensweg. De checkpoints staan voor bepaalde gebeurtenissen die horen bij jouw leven met de ziekte van Lyme. Voor iemand die niet goed om kan gaan met onzekerheid en onduidelijk is dat best prettig zou je denken. In dit geval helaas niet.

 

Checkpoints: onvermijdelijke onverwachte verwachtingen

Lyme staat inderdaad voor verwachten van het onverwachte, maar daarnaast ook voor het krijgen van onverwachte verwachtingen.Tenminste…. Ik had me een jaar geleden nooit voor kunnen stellen dat ik de dingen die ik nu verwacht ooit zou gaan verwachten als ik ziek zou worden. Mijn beeld van de wereld en specifiek de Nederlandse Gezondheidszorg was een tijd geleden ook nog heel anders. Snap je het nog? 🙂

Op de Lyme Levensweg kom je dus een aantal checkpoints tegen. Zou je van de Lyme-Levensweg en de checkpoints een bordspel maken, dan zou het er als volgt uit komen te zien.

Lyme-Levensweg Bordspel

Druk, chaotisch en onrustig. 

De Lyme-Levensweg is een weg vol met verschillende Checkpoints. 

Lyme- Levensweg Betekenis Symbolen

Checkpoints 1 & 2: Onverwachte gezondheidsklachten en de onverwachte ontwikkeling hiervan.

Met Lyme krijg je te maken met verschillende klachten in verschillende orgaansystemen. De klachten wisselen vaak sterk. Het soort klachten, maar ook de mate waarin de klachten aanwezig zijn. Van ineens overvallen worden door bijvoorbeeld ontzettend veel pijn, spierkrampen of hersenmist, naar je ineens weer best wel redelijk voelen. Inmiddels is dit al zo gewoon geworden, dat het verwachten van deze onverwachte dingen, geen onverwachte verwachtingen meer zijn. Een jaar geleden was dat nog wel zo. Toen wist ik namelijk helemaal niet van het bestaan van een ziekte die in staat is om dit soort rare dingen uit te halen.

Checkpoint 3: Niet serieus genomen worden

Waar ook bijna alle Lyme patiënten mee te maken krijgen is dat ze niet serieus worden genomen door artsen. Vaak vinden artsen het verhaal van de Lyme patiënt ongeloofwaardig. Er worden zoveel verschillende klachten geuit. Vaak wordt er bij bloedonderzoek niks gevonden wat bepaalde klachten zou kunnen veroorzaken. Blijft iemand veel wisselende klachten houden, dan wordt er vaak gezegd dat het tussen de oren zit. De focus ligt gewoon te veel op het lichaam, waardoor alles wordt gevoelt. Dat een Lyme patiënt de focus op zijn/haar lichaam heeft, dat klopt. Maar hoe zou jij ermee omgaan als je heel sterk het gevoel hebt dat jouw lichaam je in de steek aan het laten is? Als je er steeds meer klachten bij krijgt? En steeds meer pijn? Natuurlijk ligt dan de focus op je lichaam. Hoe kan het ook anders? En dat het vaak tussen de oren zit, dat klopt ook. Maar dan wel in letterlijke zin. Als je aan de borrelia bacterie zou vragen wat zijn meest favoriete plekjes zijn waar hij zich graag verstopt, dan denk ik dat de hersenen zo ongeveer wel in de top drie staan. Dus ja. Het zit bij Lyme patiënten inderdaad vaak tussen de oren, met alle gevolgen van dien. En als artsen je niet serieus nemen dan is de kans ook reëel dat familie en vrienden op een gegeven moment ook aan je gaan twijfelen. Je bent toch helemaal onderzocht? De artsen zeggen dat er niks aan de hand is, dus stel je niet zo aan.  Veel lotgenoten zijn in de loop der jaren op deze manier veel mensen kwijtgeraakt.

Checkpoint 4: Spelen van het gokspel

Of je een spelletjes-mens bent of niet… Of je van risico’s nemen houdt of iemand bent die altijd op safe speelt… Het maakt niet uit. Elke Lyme patiënt gaat in elk geval 1 keer een gokspel spelen.  Hier hoef ik nu niet veel meer over te schrijven, want een tijdje terug heb ik hier al uitgebreid over geschreven in het bericht  ‘Gokken met een te hoge inzet’.

Checkpoint 5: Zelf (deels) de behandelkosten betalen

Dat Lyme patiënten zelf deels of volledig de kosten voor hun behandeling moeten betalen heeft verschillende oorzaken. Een van de oorzaken is dat velen geen diagnose hebben. In elk geval geen diagnose die gesteld is door een Nederlandse bloedtest. Het vergoed krijgen van een behandeling voor een ziekte waar je geen diagnose van hebt, dat is vrij lastig. Op zich klinkt dit logisch en begrijpelijk, maar als je verder leest, zal je begrijpen waarom dit dramatische gevolgen heeft.

Excuus nummer 1:

De testen die in Nederland gedaan worden zijn onbetrouwbaar. Ongeveer de helft wordt gemist. Veel Lyme patiënten laten hun bloed dan ook onderzoeken (zelfstandig of via een vrijgevestigd arts of alternatief behandelaar) in een buitenlands laboratorium. Mijn bloedonderzoek had in Nederlands steeds een ‘dubieus’ resultaat, waarbij ik de volgende uitleg te horen kreeg:

Er zijn antistoffen gevonden, dus je bent ermee in aanraking gekomen. Het is alleen niet duidelijk of jouw klachten ook daar vandaan komen. Deze uitslag kan namelijk ook passen bij een eerder doorgemaakte infectie die je lichaam zelf heeft opgelost. 

**Ahum**  Ik heb een rode kring gehad. Er zijn antistoffen in mijn bloed. Ik heb zo ongeveer het hele lijstje van symptomen van Lyme. Van de bloedtesten is bekend dat ze niet betrouwbaar zijn. De bacterie staat bekend als een soort superbacterie met heel veel mogelijkheden om zich te verstoppen in je lichaam en het immuunsysteem om de tuin te leiden. Maar toch zou het kunnen dat dit niet de oorzaak is van mijn klachten? Terwijl er ook niks anders gevonden wordt?

Ik had mezelf graag zo willen zien. Als iemand die in staat is om zonder er ook maar iets van te merken een gevecht te winnen. Een gevecht tegen een onopgemerkte indringer die ook nog eens de allerslimste is in zijn soort. Ik zou dan de superwoman zijn die de superbacterie verslagen heeft. Zonder blikken of blozen. Maar nee. Noem me onzeker, maar ik was er van overtuigd dat ik niet over deze kwaliteiten beschikte. Dus ik kreeg uiteindelijk de diagnose met een LTT test. Uitgevoerd door een geaccrediteerd laboratorium, die deze LTT test gewoon gevalideerd heeft. En deze test was positief. Ik heb Lyme en het was een duidelijke actieve Lyme besmetting.

(de Nederlandse ‘specialisten’ beweren dat de buitenlandse testen niet gevalideerd zijn. Ze willen dit blijkbaar graag zelf doen voordat ze er op willen vertrouwen. Maar vertrouwen op testen die bewezen onbetrouwbaar zijn, dat is geen probleem. Snap jij het nog?)

Excuus nummer 2

In Nederland zijn er richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme, de CBO richtlijnen. Van richtlijnen mogen worden afgeweken als een arts hier goede redenen voor heeft. Naar mijn idee zouden alle artsen moeten afwijken van de CBO richtlijnen in het geval van de ziekte van Lyme. (beter zou zijn die richtlijnen gewoon te schrappen, maar zolang dat niet gebeurd… )

Artsen in de reguliere gezondheidszorg zijn gebonden aan afspraken met de zorgverzekering. Deze afspraken zijn gebaseerd op de richtlijnen. Hiervan afwijken kan wel eens voor problemen zorgen. Dus dit wordt bijna niet gedaan. Met grote gevolgen voor de betreffende patiënten. Als zij, na behandeling volgens de richtlijnen nog ziek zijn, dan zullen ze verdere behandeling zelf moeten betalen. Ik kan hier een hele uitleg over geven maar het lijkt me handiger om gewoon gebruik te maken van wat eerdere stukken die hierover geschreven zijn door een lotgenote. Deze vind je hier:

Checkpoint 6

Dat het bovenstaande kan zorgen voor problemen met werkgevers, uitkeringsinstanties, aanvragen van bepaalde hulp zoals aanpassingen in huis, of hulp bij de huishouding, is onvermijdelijk. De Nederlandse Vereniging voor Lyme patiënten schreef hier het artikel Arbeid en Lyme over.

Dromen

Het leven van een Lyme patiënt is in elk geval niet saai. Er is altijd wel iets om je zorgen om te maken of om voor te vechten. Wil je weten wat ik echt het allerergste vind? Waar ik het meeste verdriet om heb? Het meest boos om ben? Dat is niet om het feit dat ik af en toe functioneer op het niveau van iemand met Alzheimer. En ook niet dat ik andere dagen trillend als iemand met Parkinson door het huis beweeg. Ook de pijnen die mij nachtenlang uit mijn slaap kunnen houden vind ik niet het allerergste.

Het allerergste vind ik al dit gedoe er om heen. Ik wil me namelijk WEL heel erg druk maken om mijn Parkinson lichaam en Alzheimer hoofd. Ik wil mijn energie NIET besteden aan het druk maken om geld. Het vinden van de juiste behandeling. Het voeren van een gevecht omdat mijn diagnose niet serieus genomen wordt.  Ik heb al mijn energie nodig voor het gevecht om beter te worden.

Al weken ben ik bezig met het schrijven van deze blog. Omdat ik dromen heb. Dromen waarvan ik wil dat ze uitkomen. Voor mijzelf, maar ook voor alle anderen die getroffen zijn door de ziekte van Lyme.

Dromen

Gunnen jullie mij en andere Lyme patiënten ook een rustigere Lyme-Levensweg, zonder alle onnodige checkpoints? Help dan mee door deze petitie te tekenen en deze onder de aandacht te brengen bij vrienden en familie. 

 

 

Facebook reacties

7 Reacties

  • Reply
    Berdien
    22 mei 2016 at 14:55

    Fantastisch geschreven! En zo goed bedacht!!!!
    <3

  • Reply
    Lidewij Boeken
    22 mei 2016 at 17:04

    Toppertje !! Wat een werk heb je er in zitten meis, super goed

  • Reply
    Imke van der Hoek-Tummers
    22 mei 2016 at 18:43

    Duidelijke blog: complimenten Marleen! Uiteraard heb ik de petitie getekend ✔️.

  • Reply
    Joey Zwetsloot
    22 mei 2016 at 18:44

    Hoe krijg je het toch elke keer weer voor elkaar. Echt weer goed geschreven

  • Reply
    Jerry Groeneveld
    22 mei 2016 at 19:53

    Mooi geschreven zusje!! #trots Marleen Groeneveld

  • Reply
    Laurens Mulder
    23 mei 2016 at 22:28

    Prima blog!! Ik bewonder de manier waarop jij dit met al je ‘beperkingen’ altijd weer voor elkaar krijgt. Super trots op je….

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: