Informatief

Bofkont

Ik ben een bofkont. Ik heb de ziekte van Lyme (en een zooitje andere diagnoses) en toch vind ik mezelf een bofkont. En nee, mijn klachten zijn niet ineens verbeterd of verdwenen. Ik heb geen ontzettend knappe man aan de haak geslagen en ik heb ook geen grote prijs gewonnen in 1 of andere loterij. Ook doel ik niet op het feit dat ik mensen om me heen heb die mij blijven steunen, terwijl ik niet echt bepaald een stralend zonnetje ben. Al bof ik daar natuurlijk wel ontzettend mee. Ik zal uitleggen wat ik bedoel… Dit heeft alles te maken met bloedonderzoek en dus de diagnostiek van de ziekte van Lyme. Daar gaat namelijk behoorlijk wat in mis. Hierdoor kan je Lyme patiënten grofweg onderverdelen in 3 categorieën: de enorme bofkonten, de bofkonten en de pechvogels.

De enorme bofkonten

De enorme bofkonten onder de Lyme patiënten hebben waarschijnlijk geen klachten meer. Lyme is namelijk eigenlijk best goed te behandelen. Je moet er alleen wel voor zorgen dat de bacterie nog geen verstoppertje aan het spelen is in je lichaam. Want verstoppertje spelen, dat kan de Borrelia bacterie als de beste. De bacterie kan zich verstoppen voor je immuunsysteem, maar ook voor antibiotica. Dus dat moet je voor zijn.

Het bekendste symptoom na een infectie met de Borrelia bacterie is de rode kring  (erythema migrans/EM) Als je die hebt gekregen en je hebt ook nog eens een arts die dit herkent, de diagnose stelt en meteen een behandeling met antibiotica start, dan behoor je wat mij betreft tot de categorie ‘enorme bofkont’.

De bofkonten

Dan komen we bij de bofkonten onder de Lyme patiënten. De bofkonten zoals ik. Bofkonten die zich al heel erg lang niet goed voelen, veel wisselende klachten hebben, maar inmiddels wel weten wat die klachten veroorzaakt. De bofkonten zijn ziek, maar de ziekte heeft nog geen invaliderende klachten veroorzaakt, zoals uitvalverschijnselen. De Borrelia bacterie heeft bij deze patiënten al wel plekjes uitgezocht om zich te verstoppen. Bijvoorbeeld in de hersenen of de gewrichten. Of ergens anders in het lichaam. Deze bacterie kent namelijk alle goede verstop plekjes in het lichaam. En de bacterie kan dus ook een heleboel verschillende klachten veroorzaken. Problemen met het geheugen bijvoorbeeld.

De reden dat ik zelf onder de categorie ‘bofkont’ val, komt door een toevallige samenloop van omstandigheden.Ik heb tot drie keer toe medicatie gehad die je een Lyme patiënt beter niet kan geven. Deze medicatie zorgt voor een verstoring in het evenwicht tussen afweer en infectie, ten gunste van de infectie. En dat heb ik gemerkt. Al mijn vage en vervelende klachten werden ineens een stuk erger. En er kwamen steeds meer klachten bij.

Bloedonderzoek

Vanwege zenuwpijn ben ik terecht gekomen bij een neuroloog, die mijn bloed 2 keer heeft laten testen op Lyme. Er werden antistoffen gevonden tegen de Borrelia bacterie. Maar de uitslag was toch ‘dubieus’. Er was niet met zekerheid te zeggen dat mijn klachten ook echt daar vandaan kwamen. Misschien is het wel een eerder doorgemaakte infectie?

Ik maakte me niet druk toen ik na de eerste keer testen van de neuroloog hoorde dat ik een ‘dubieuze’ uitslag had en dat hij de test wilde herhalen. Om eerlijk te zijn wist ik niet meer van Lyme dan dat je het kan oplopen door een tekenbeet en ik had nooit een teek gezien. Ik maakte me dus geen zorgen. Wel ben ik op internet wat informatie op gaan zoeken. En wat ben ik blij dat ik dat gedaan heb. Alle puzzelstukjes vielen op hun plaats. Ik herkende me in bijna alle symptomen.

Een aantal weken voor dit moment ben ik bij de huisarts geweest met een hele waslijst aan klachten. In de hoop dat alle klachten bij elkaar nog een indicatie zouden kunnen geven om toch nog iets te onderzoeken. Mijn lichaam liet me steeds meer in de steek. Ik voelde het. En dat gevoel werd steeds sterker.

Psychisch of lichamelijk?

Tegelijkertijd weet ik, ook door mijn achtergrond in de GGZ, dat psychische klachten ook voor lichamelijke problemen kunnen zorgen. De huisarts zei letterlijk: waarom wil je toch zo graag een lichamelijke diagnose? Je bent wel ziek, maar tussen je oren, en ook dat kan beter worden. Mijn gevoel en verstand hebben een constante strijd gevoerd.

Onbetrouwbare bloedtesten.

Ongeveer de helft van alle Lyme patiënten test vals negatief bij bloedonderzoek in Nederland. Via een arts, die zich gespecialiseerd heeft in de ziekte van Lyme, is mijn bloed onderzocht bij een laboratorium in Duitsland. En die uitslag was heel duidelijk positief.

Ik weet nu wat er mis is. Ik weet dat ik niet gek ben. Ik weet dat ik niet aan mezelf hoef te twijfelen. Dat er wel degelijk een verklaring is voor alle dingen die ik in mijn lichaam voel. Er kan behandeling ingezet worden. Dus ben ik een bofkont.

De pechvogels

Helaas zijn er ook heel veel patiënten die onder de categorie ‘Pechvogel’ vallen.  Zij hebben net als andere lyme patiënten verschillende, vaak wisselende klachten. Maar de pechvogels hebben niet het geluk gehad een arts te treffen die de ziekte van Lyme als mogelijke oorzaak voor de klachten zag. Het gevolg hiervan is  dat de pechvogels jarenlang zieker zijn geworden doordat ze geen juiste diagnose hebben gekregen en dus ook geen behandeling.

Misdiagnoses

Door hun toenemende klachten zijn ze ze bij veel verschillende specialisten geweest en  hebben ze vaak ook verschillende verkeerde diagnoses gehad zoals MS, CVS, ME en Fibromyalgie. Of ze hebben  te horen gekregen dat ze psychische hulp zouden moeten gaan zoeken, want lichamelijk zou er echt niks aan de hand. Tegen de tijd dat de pechvogels eindelijk de juiste diagnose hebben gekregen, heeft de bacterie de kans gehad om zich te nestelen in elk deel van het lichaam. En heeft het jarenlang de kans gehad om schade aan te richten. Ernstige schade.

Toevallige samenloop van omstandigheden

Door een toevallige samenloop van omstandigheden heb ik een diagnose en ben ik nu in behandeling. Ik ben nog niet dusdanig geïnvalideerd dat ik tot de categorie pechvogels behoor. Ik vind het bizar om te beseffen dat ik een ziekte heb die ernstig genoeg is om mijn leven compleet te veranderen, maar dat ik toch niks anders kan dan zeggen dan dat ik ontzettend veel geluk heb.

Hoe zou mijn leven eruit gezien hebben als een paar dingen een klein beetje anders waren gelopen? Als ik niet de medicatie gekregen had die mijn klachten zo snel lieten verergeren…..Als ik geen arts had getroffen die mijn bloed liet onderzoeken op Lyme… Als ik een negatieve bloeduitslag had gehad in plaats van een dubieuze….. Als ik niet uit nieuwsgierigheid ‘Lyme’ had ingetypt op Google……

Dan was ook ik waarschijnlijk een pechvogel geweest.

Verhalen van andere Lyme Patiënten

Ik ken inmiddels veel verhalen van lyme patiënten die vallen onder de categorie pechvogel. En die verhalen zijn verdrietig. Eigenlijk zelfs hartverscheurend.

Steeds zieker worden. Niemand die weet wat je mankeert. Niemand die je helpt. Niemand die je serieus neemt.

Ik weet hoe dat voelt. Ik heb dat ook gevoeld. Maar ik ben de bofkont. Ik had die toevallige samenloop van omstandigheden waardoor ik  (voor ‘Lyme begrippen’), best snel een diagnose gekregen heb en dus behandeld kan worden.

Er zijn meer Lyme patiënten die een blog bijhouden. Patiënten die wel tot de pechvogels behoren en die een jarenlange strijd achter de rug hebben. Eerst een strijd om een diagnose te krijgen en nu een strijd om beter te worden. Ondanks dat ze ernstig ziek zijn, zetten ze zich in om deze ziekte onder de aandacht te brengen. Meer informatie over deze lyme-bloggers kan je vinden op de pagina Lyme in de media.

Als je deze verhalen gelezen hebt, kan je niet anders als het met me eens zijn.

Ik ben echt een bofkont!

Facebook reacties

13 Reacties

  • Reply
    oom andrew
    17 september 2015 at 12:01

    Hoi lief nichtje, ik ben in Italië en moet het doen met een piepkleine telefoon, maar even een bericht om te vertellen dat ik je blogs nog steeds aandachtig leest op stijl en verteltrant. Je hebt de stijl goed te pakken en grijpt me als lezer bij de lurven met een mix van heel persoonlijk, analytisch, begripvol, een heel heldere context met scheutjes relativerende humor. Heel sterk hoe je de lezer zo een nieuwsgierige bril opzet en hem meeneemt, niet als klagende betrokkene maar als vriendelijke gids. Ga zo door! Xxx

  • Reply
    crpoort
    17 september 2015 at 12:50

    Mooi geschreven Marleen! Heel helder ook alle informatie. Heel veel sterkte!

  • Reply
    Nanny
    20 september 2015 at 00:01

    Dank U om ons een hart onder de riem te steken.

  • Reply
    chris
    20 september 2015 at 17:23

    Marleen,

    Ontroerende, aangrijpende verhalen en ook deze weer.
    Dit verhaal leest vlot weg, omdat je mij nieuwelsgierig maakt…het steekt goed in elkaar.

    Tot snel

  • Reply
    Eef
    9 oktober 2015 at 06:55

    Wat een goede duidelijke blog, super! Ik heb alleen een vraagje, toevallig woon ik ook in de Haarlemmermeer en heb mij ook laten testen op Lyme, kwam niks uit en de huisarts laat het dan ook hierbij. Ik berken mijzelf wel in lyme patiënten. Mijn vraag is dan ook waar in Duitsland heb jij je bloed laten onderzoeken? Groetjes Eef

    • Reply
      Marleen
      9 oktober 2015 at 11:10

      Hoi Eef,
      Dank je wel voor het compliment! Mijn bloed is onderzocht bij een laboratorium in Berlijn. Op de site van de Nederlandse vereniging voor Lyme patienten kan je er meer over vinden bij “meer informatie”. Als je meer vragen hebt kan je mij ook een email sturen. Succes!

  • Reply
    Francisco
    11 oktober 2015 at 11:47

    Hoi marleen echt een hele mooie Blog duidelijk geschreven wat voor vreselijke ziekte lyme werkelijk is.

  • Reply
    Tessa
    20 november 2015 at 08:21

    Maar t vervelende van erkenning van je Lyme in Duitsland is dat je alkes zelf moet betalen en je huisarts meestal die diagnose niet overneemt! En je dus ook niet bij dichtstbijzijnde ziekenhuis terecht kan voor behandeling.
    Of heeft iemand andere tips??

  • Reply
    Je zal toch maar zo ziek zijn.... een update
    9 mei 2016 at 06:43

    […] het algemeen mee te maken krijgt. Ik weet nog dat mijn eerste gedachte toen was dat ik een enorme Bofkont  was. Maar een paar punten van het lijstje waren voor mij herkenbaar. Je zal toch maar zo ziek […]

  • Reply
    Lyme-Levensweg - de onvermijdelijke, onverwachte verwachtingen
    22 mei 2016 at 13:11

    […] De Lyme levensweg is op zich geen moeilijke weg. Als je hem bewandelt, dan kan je eigenlijk geen verkeerde route nemen. De weg tekent zich vanzelf voor je af. Er zijn geen zijstraatjes, dus je kunt niet verdwalen. Op deze weg kom je langs een aantal punten die haast niet te vermijden zijn; de Checkpoints. Omdat de Checkpoints meerdere keren voorkomen op de Lyme Levensweg is de kans niet groot dat je de weg bewandeld zonder ze tegen te komen. Dat is alleen maar weggelegd voor echt de extreme bofkonten. […]

  • Reply
    Hoe snel heb jij een mening klaar? - Lyme leven
    31 mei 2016 at 08:56

    […] begrip of steun van hun omgeving. Dus hou bij het kijken van dit filmpje wel in gedachten dat ik een bofkont ben. Doordat ik voor Lyme begrippen relatief snel een diagnose heb gekregen, ben ik niet […]

  • Reply
    Het Actieplan Lymeziekte - onderzoek en andere activiteiten
    29 juni 2016 at 17:16

    […] eerdere informatie blogs schreef ik al wat over de problemen omtrent diagnostiek en behandeling. Ook schreef ik een stuk over de verschillende richtlijnen. Dit voor degene die […]

  • Reply
    Jullie hulp is nodig - emotionele oproep van Lyme patiënte Rosan en meer
    12 september 2016 at 20:20

    […] de ziekte van Lyme zijn niet toereikend. In elk geval niet voor de Lyme patiënten die veel te laat een diagnose  hebben gehad. Daarom blijf ik zowel op mijn facebookpagina als hier de link delen naar de online […]

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: