Verschillende verhalen

Ben je boos? – Marjolein

Marjolein is 35 jaar oud, is getrouwd en heeft 2 kinderen. Ze is al tien jaar ziek en heeft vele specialisten bezocht in de afgelopen jaren. Ze bleek de ziekte van Hashimoto en een vitamine B12 tekort te hebben(komt vaak voor bij de ziekte van Lyme). Een duidelijke verklaring voor haar vele klachten en de achteruitgang, heeft ze de afgelopen tien jaren echter nooit gekregen. Vrij recent is Marjolein er achter gekomen dat ze de ziekte van Lyme en Bartonella heeft. Boos op de specialisten is ze niet. Ze is wel teleurgesteld. Haar verhaal wilt ze hier delen.

Lyme blog - Ben je boos - Marjolein

Ben je boos?

Afgelopen week had ik een afspraak op de SOLK-poli (Somatisch Onverklaarde Lichamelijk Klachten). Een intake naar aanleiding van een doorverwijzing door een medisch specialist en de revalidatiepoli waar ik een aantal maanden van niet succesvolle revalidatie achter de rug had.

De intake liep niet zoals verwacht. Tenminste, niet hoe de mevrouw van de SOLK-poli had verwacht. Ik kon haar namelijk al snel in het gesprek vertellen dat mijn klachten inmiddels niet meer ‘somatisch’ onverklaard waren. Twee dagen voor deze afspraak had ik namelijk, na meer dan 10 jaar van klachten en achteruitgang, eindelijk een diagnose gekregen. Namelijk de persisterende vorm van de ziekte van Lyme en een co-infectie met Bartonella.

Mijn weg naar de diagnose

Ik vertelde haar over mijn weg. Een weg langs vele medisch specialisten, de vele verschillende onderzoeken die ik in al die jaren heb gehad, de hoeveelheid diagnoses die allemaal overwogen zijn, de revalidatietrajecten die ik heb gevolgd, de impact op mijn dagelijkse leven en het gezin, de concessies die ik heb moeten doen op het gebied van werk en hoe beperkt mijn dagelijkse leven er nu uitziet.

Ik vertelde haar hoe ik dan uiteindelijk aan de diagnose ben gekomen. Een positieve C6 test op de poli in het ziekenhuis, die door de microbioloog werd afgedaan als ‘vals’ positief, was de eerste aanwijzing. Een paar weken voor deze positieve uitslag had een vriendin mij een artikel gegeven. Een artikel van een mevrouw met Lyme en mijn vriendin zei: ‘Het lijkt jouw verhaal wel…’. Het herkenbare verhaal, samen met een positieve uitslag, maakte dat ik dit verder uit wilde zoeken.

Ik besloot me in te gaan lezen en al snel kwam ik erachter dat een C6 test een behoorlijk betrouwbare test is. Betrouwbaarder dan de ‘oude’ versie van de Elisa test en de Western Blot controletest. De C6 test, die bij mij positief was,leek te zijn aangezien voor de ‘oude’ ELISA test en het feit dat de controletest negatief was, zegt eigenlijk niets. Maar toch was ik intussen weggestuurd met de uitleg dat het geen Lyme zou zijn.

Toen ik deze informatie had gelezen, was ik overtuigd. Meer onderzoek is nodig, maar waar laat je dat doen? Via ervaringsdeskundigen met Lyme kwam ik bij een arts terecht die onderzoekt en behandelt volgens de Amerikaanse ILADS richtlijn. Ik maakte een afspraak. Deze afspraak was zeer verhelderend. Na het vertellen van mijn verhaal, het verloop, de klachten en de positieve C6 test was hij voor 98% zeker van de ziekte van Lyme.

Hij besloot een zeer specifieke, betrouwbare en ook reguliere test (Western Blot) uit te laten voeren bij een gespecialiseerd laboratorium in de Verenigde Staten. Een reguliere test, omdat dit ook de enige mogelijkheid is tot erkenning binnen de reguliere geneeskunde in Nederland. Maar wat is er dan anders aan deze Western Blot test hoor ik je denken. Deze test heeft een hogere sensitiviteit en specifiteit dan de meeste Western Blot testen in Nederland.

Enige weken later kreeg ik de uitslag; een duidelijk positieve test op de ziekte van Lyme en een positieve test op de bacterie Bartonella. Een intensief behandelprogramma is gemaakt, maar over de uitkomst hiervan kan de arts geen uitspraak doen. De infectie bestaat al lang en of het helemaal weg zal gaan is de vraag. Ik ga een intensief programma tegemoet.

De mevrouw van de SOLK-poli noteerde intussen alles zorgvuldig in haar dossier. Ze keek me aan en vroeg hoe het nu was om te weten wat er aan de hand was. Ik vertelde haar dat ik blij was dat mijn gevoel juist was. Mijn gevoel heeft me altijd gezegd dat er iets fysieks aan de hand was, ook al kon het door de artsen niet verklaard worden. En dat gevoel was ook de reden om door te blijven zoeken en niet op te geven.

Niet boos, wel teleurgesteld

En toen kwam haar vraag; ben je boos? Ben je nu niet boos op alle artsen en medici die je in al die jaren hebt gezien en deze diagnose hebben gemist?

Ik hoefde niet lang te denken. Ik ben niet boos. (Bijna) iedereen die ik in die jaren heb getroffen, is betrokken geweest en heeft binnen zijn of haar kader echt hun best gedaan om een oorzaak te vinden. Maar ik ben wel teleurgesteld.

Teleurgesteld dat er in al die jaren geen één arts is geweest die tot deze diagnose heeft kunnen komen. Dat er blijkbaar niemand is geweest die weet heeft van deze soms invaliderende ziekte. Dat de artsen mij, als ze ook niet tot een verklaring konden komen, maar liever doorstuurden naar een psycholoog, want dan zou het wel ‘psychisch’ zijn. En niet één keer, maar vaker dan dat. Dat artsen het altijd binnen hun spreekkamer hebben gehouden maar niet over zijn gegaan tot overleg met elkaar, maar mij zonder enige handvatten weer verder lieten ‘aanmodderen’ tot ik weer ergens aanklopte omdat klachten en beperkingen erger werden. En nu ook weer de laatste keer dat ik door medisch specialisten werd doorgestuurd naar de SOLK poli, want ja ‘daar kunnen ze je anders wel anti-depressiva voorschrijven’ en je misschien nog een goed programma bieden. Dit terwijl er dus een positieve uitslag was van een C6 test, maar deze is niet als zodanig (h)erkend. Teleurstellend om te weten dat als ik niet zelf doordat blijven zoeken in een heel ander traject terecht was gekomen.

Maar ook teleurgesteld dat weinig artsen zijn die zich ooit in het complexe ziektebeeld Lyme hebben verdiept, dat men alleen maar binnen een kader werkt en niet daarbuiten durft te kijken, dat er zeer weinig bekend is hoe onbetrouwbaar de Nederlandse testen zijn, dat de behandeling zoals in de Nederlandse protocollen wordt voorgesteld niet toereikend is en dat Lyme een veel groter gezondheidsprobleem is dan nu wordt erkend. We besloten het gesprek af te maken en de mevrouw van de poli zou gaan overleggen met haar team. De vraag is nu of de SOLK-poli wel echt iets te bieden heeft, omdat mijn klachten inmiddels niet meer onverklaard zijn. Ik wacht af.

Teleurstelling omzetten naar actie

Ik heb besloten mijn teleurstelling om te zetten in actie. Ik heb alle medisch specialisten waar ik de afgelopen jaren ben geweest een informatieve brief gestuurd. In de hoop dat ze bereid zijn zich te verdiepen in dit ziektebeeld, zodat een volgende patient deze weg mogelijk kan worden bespaard. Daarnaast heb ik een eigen Facebook pagina aangemaakt. Met deze pagina probeer ik mensen te informeren door vooral gebruik te maken van onderbouwde informatie. Ik heb de hoop dat ook medici in de toekomst mee zullen gaan lezen en/of discussiëren

Facebook reacties

Geen reacties

Leave a Reply

%d bloggers liken dit: