Informatief

Actieplan Lymeziekte

Lees hieronder het Actieplan Lymeziekte. Een flink document van 52 pagina's.

Actieplan Lymeziekte

"Het actieplan Lymeziekte is een overzicht van acties (onderzoek en andere activiteiten) die vertegenwoordigers van patiënten, onderzoekers, professionals uit de praktijk en beleidsmakers gedurende een aantal sessies tussen eind 2014 en begin 2016 is geïnventariseerd en besproken." 

Onderzoekagenda

De onderzoeksonderwerpen in het actieplan vormen de onderzoekagenda. De deelnemers van het Actieplan hebben uit de agenda een selectie gemaakt van onderwerpen voor subsidieronde:

  • Onderzoek naar de eigenschappen van de bacterie en het 'gedrag' ervan in de mens (overlevingsmechanismen; de wijze waarop hij zich in het lichaam ophoudt)
  • Onderzoek naar nieuwe testen
  • Onderzoek naar nieuwe, veelbelovende (combinaties) van behandeling
  • Onderzoek naar de rol van co-infecties in het ontstaan van Lymeziekte.
  • Onderzoek voor het valideren van diverse testen die in Nederland worden toegepast in Lyme diagnostiek.

Ambitieus

Zoals hierboven al gezegd is het een flink document. Ik heb het dan zelf ook nog niet kunnen lezen, maar wel even vluchtig doorgekeken. Het staat zo op het eerste gezicht vol met ambitieuze plannen. Plannen die waarschijnlijk ietsjes meer gaan kosten als de negen ton die beschikbaar is gesteld voor onderzoek. Naar mijn mening zou er voor de snels groeiende infectieziekte van Europa een veel hoger bedrag beschikbaar gesteld mogen worden. Die paar artsen in Nederland die zich zo blijven inzetten voor Lyme patiënten hebben het namelijk al zo druk. En die klinieken in het buitenland kunnen natuurlijk ook niet onbeperkte aantallen Nederlandse Lyme patiënten in behandeling blijven nemen.

Begrijp me niet verkeerd hoor. Ik vind het echt heel erg goed dat er onderzoek gedaan gaat worden. Dit zal uiteindelijk bij gaan dragen aan verbetering van zowel de diagnostiek en de behandeling van de ziekte van Lyme.

En in de tussentijd?

En hoe zit het met alle Lyme patiënten die NU ziek zijn? Onderzoek neemt jaren in beslag en in die jaren gaan wij er niet bepaald op vooruit. Door mee te doen aan Lopen voor Lyme kan ik mijn huidige behandeling betalen. Dat geld raakt een keer op. En helaas een stuk sneller dan dat ik zou willen. Zorg is nou eenmaal duur. 

Naar verwachting ben ik voorlopig nog wel even bezig met behandelingen om te kunnen komen tot structurele verbetering. Maar feit blijft ook dat terugval niet ongebruikelijk is.  Ik ben als de dood dat ik tegen die tijd geen financiële middelen meer heb om mijn behandeling voort te zetten.

Voor mijn behandeling was ik namelijk op steeds meer dagen niet meer in staat om voor mezelf te zorgen. Ik begin nu eindelijk langzaamaan wat verbetering te merken. Ik kan weer normaal gesprekken voeren. Ik kan weer nadenken. Ik kan mij weer ietsjes beter concentreren. Het is nog lang niet waar het moet zijn, maar ik maak eindelijk stappen. Op cognitief gebied in elk geval, want lichamelijk ben ik er nog lang niet.

Er wordt gesteld dat langdurige behandeling niet zinvol zou zijn. Iedereen die mij de afgelopen maanden heeft gemaakt kan beamen: ik ben het bewijs dat het wel degelijk zinvol is. Ik wil er niet eens over nadenken hoe ik erbij had gezeten als ik deze behandeling niet had kunnen doen.

De petitie

Langdurige behandeling voor Lyme patiënten moet mogelijk gemaakt worden zonder dat dit hele hoge kosten met zich meebrengt!  Ik wil dus nogmaals wijzen op de petitie. Hiervoor zijn minstens 40.000 handtekeningen nodig. We zitten nog niet eens op 6000.

Heb je dit nog niet gedaan, teken dan alsjeblieft deze petitie. Vraag daarnaast ook aan familie, vrienden en collega's om het te tekenen. Breng het onder de aandacht! Ik ben dan in elk geval erg dankbaar!

Aanvullende informatie

In eerdere informatie blogs schreef ik al wat over de problemen omtrent diagnostiek en behandeling. Ook schreef ik een stuk over de verschillende richtlijnen. Dit voor degene die hier wat meer over willen lezen.

Meer informatie over het Actieplan Lymeziekte is te vinden op de website van ZonMw

Voor degene die het Actieplan wel hebben kunnen lezen (helemaal of net als ik een beetje globaal) Ik ben erg benieuwd naar jullie mening!

 

Geen reacties

Leave a Reply

%d bloggers liken dit: