Update gezondheid en behandeling

4 x het antwoord op ‘hoe gaat het nu met ..?’

In deze blogpost geef ik een aantal updates.  Zo hoef ik niet iedereen apart op de hoogte te brengen. Met zoveel ontzettend lieve en betrokken mensen om mij heen, ben ik soms wel heel veel aan het appen, bellen en mailen. Een beetje een luxeprobleem dus.  😉 Doordat ik zoveel vragen krijg is het effectiever om de antwoorden hier op te schrijven. In deze post dus 4 x het antwoord op de vraag  Hoe gaat het nu met ….?

Hoe gaat het nu met jouw gezondheid?

Hoe graag ik ook zou willen dat ik hier een positief antwoord op zou kunnen geven, helaas kan dit nog niet. Cognitief gaat het de laatste tijd weer slecht. Nadenken, concentreren, op woorden komen….het gaat af en toe ontzettend lastig en dit frustreert enorm! Ook heb ik nog steeds veel zenuwpijn in de nachten en zijn de spiertrekkingen/verkrampingen, die ik al een tijdje heb, de laatste tijd ook enorm toegenomen.  Meestal juist op de momenten dat ik ontspan. Dit is dus, naast de pijn, ook een oorzaak van de eenzame nachten op de bank met een pot thee en een kleedje. Verder heb ik op het moment ook veel last van duizeligheid en hartkloppingen.

Alsof het bovenstaande nog niet genoeg is, heb ik ook al een tijdje bijna geen gevoel meer in de twee kleine tenen van mijn rechtervoet. Een aantal keer breidde zich dit uit naar mijn andere tenen. Ze doen dan ontzettend veel pijn, terwijl ze ondertussen ook gevoelloos worden. Een compleet onlogisch klinkend verhaal, maar toch is het zo. Een van de vele kunstjes van Lyme waardoor er weer onmogelijke dingen gebeuren in mijn lichaam. In die uren kon ik ze ook niet meer bewegen. Best wel eng, helemaal omdat Lyme ook verlamming kan veroorzaken. Niet meer functionerende lichaamsdelen werken mij dan ook altijd enorm op mijn zenuwen.

Hoe gaat het nu met - dystrofie door Lyme? Hoe gaat het nu met - dystrofie door Lyme?

Hoe gaat het nu met de behandeling?

Zoals ik al schreef in de blogpost Zeiken, zeuren en zelfmedelijden blijf ik op advies van de internist uit het Maasstad Ziekenhuis de Azitromycine en Plaquenil gebruiken tot aan onze vervolgafspraak in maart. Wat dat betreft dus weinig nieuws te melden. Wel ben ik vandaag bij mijn arts in Overdinkel geweest (vrijgevestigde arts die reguliere en integrale geneeskunde combineert met elkaar) Bij mijn omschrijving van de klachten van mijn voeten, het laten zien van bovenstaande foto’s en het onderzoeken van mijn voeten, zei hij dat hij denkt dat het dystrofie is. Bij het nalezen van wat dit precies inhoud komen de symptomen bijna volledig overeen.

Ook gesproken over de duizeligheid en hartkloppingen. De mogelijkheid dat ik het POTS syndroom heb is besproken. Dit komt regelmatig voor bij Lyme patiënten. POTS staat voor Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome en is een vorm van Dysautonomie waarbij het autonome zenuwstelsel verstoord is.

Hij gaat overleggen met de internist uit het Maasstad Ziekenhuis, omdat hij mij wilt gaan doorverwijzen naar een neuroloog die veel Lyme patiënten ziet en behandeld. Hier krijg ik zo snel mogelijk bericht over. Verder nog gesproken over het nut van aanvullende testen laten doen. In de grote lijn ga ik alleen maar achteruit en ik heb nog niet het idee dat ik op de goede weg zit.

Het plan is nu om nog wat onderzoek te laten doen naar veel voorkomende gezondheidsproblemen bij Lyme en samen in kaart gebracht welke dan nuttig zouden kunnen zijn en waar ik dit dan het beste kan laten testen. Bepaalde onderzoeken zou ik via de huisarts kunnen laten onderzoeken en hiervan krijg ik dan de kosten vergoed. De onderzoeken naar de verschillende co-infecties kan ik laten doen in Duitsland of bij Pro Health in Weert. Deze zal ik zelf moeten betalen en dit kan nu ook door Lopen voor Lyme.  Ik krijg hierdoor wel het plaatje steeds meer compleet en dit zal ongetwijfeld gaan helpen in mijn behandeling. Het is een zoektocht en in de tussentijd probeer ik maar zoveel mogelijk per dag te leven.

 

Hoe gaat het nu met Lopen voor Lyme?

Hier heb ik een duidelijk en kort antwoord op: Hartstikke goed!! Het team Miles for Marleen bestaat nu uit achttien teamleden en samen hebben ze van het streefbedrag inmiddels al 21% opgehaald. Alle teamleden die zich zo enorm inzetten en iedereen die een bijdrage gedaan heeft door 1 van de teamleden te sponsoren, ben ik ontzettend dankbaar! Het is echt zo ontzettend fijn dat ik mij nu even niet druk hoef te maken om mijn financiën en hierdoor nu dus bijvoorbeeld de testen kan laten doen om er achter te komen of ik nog meer co-infecties heb, die er misschien wel voor zorgen dat ik niet opknap. Jullie hebben denk ik geen idee hoe ontzettend veel dit voor mij betekent en wat een rust dit geeft. Dus nogmaals, enorm bedankt voor jullie inzet en/of bijdrage!

Gezocht

In eerste instantie moest een team uit minimaal vijf mensen en maximaal vijftien mensen bestaan. Dit is aangepast en elke chronische Lyme patient mag nu een team hebben van maximaal dertig mensen. Op het moment heb ik er achttien, dus ik zou nog wel wat sportievelingen kunnen gebruiken. Sportievelingen die zich naast het lopen zelf op 9 april, ook nog zouden willen inzetten om actief sponsors te werven.

Zou jij mij willen helpen door mee te lopen in ons team? Laat dit dan weten via een berichtje op mijn Facebookpagina of door een berichtje te sturen via het contactformulier.

Zou je willen helpen door ons team te sponsoren, ga dan naar de teampagina van team Miles for Marleen

Hoe gaat het nu met ….??

Verder zijn er nog wat leuke nieuwtjes te melden. Enige tijd geleden heb ik een voorstel gekregen tot samenwerking met het fonds Psychische Gezondheid. Zij houden zich bezig met het financieren van wetenschappelijk onderzoek en zorgprojecten, ze geven voorlichting over psychische gezondheid en psychische problemen, ze bieden een hulplijn aan via Stichting Korrelatie en ze proberen begrip en openheid te creëren voor psychische klachten. Ik schrijf regelmatig over onderwerpen die te maken hebben met psychische klachten zoals stress, somberheid en angsten. Als GGZ verpleegkundige heb ik regelmatig gezien hoeveel impact psychische problemen kunnen hebben op iemands leven. Maar inmiddels heb ik dit ook aan den lijve kunnen ondervinden. Ik heb affiniteit met het onderwerp en daarom draag ik graag bij aan het vergroten van de aandacht hiervoor en het een beetje meer bekend maken van het Fonds Psychische Gezondheid!

Het tweede nieuwtje is dat ik vorige week gestart ben met bioresonantie. Hier kreeg ik een ontzettend heftige reactie op. Ik zal hier meer over vertellen als ik er een aantal keer geweest ben en er dan hopelijk wat meer over kan vertellen.

En dan nog een laatste nieuwtje om mee af te sluiten. Afgelopen maandag ben ik geïnterviewd door een journalist van het Haarlems Dagblad. Het interview ging over de ziekte van Lyme, wat voor invloed dit heeft op mijn leven, maar uiteraard ook over Lopen voor Lyme. Wanneer het artikel geplaatst gaat worden is nog niet helemaal duidelijk, maar zodra er iets bekend is, dan zal ik dit natuurlijk meteen vertellen! Ik ben heel benieuwd naar het resultaat!

 

Facebook reacties

19 Reacties

  • Reply
    Hendrika de Boer
    29 januari 2016 at 09:53

    Wat weer een herkenbaar verhaal. Ik heb vanaf dat ik gestart ben met de 1e antibiotica behandeling last van een gejaagd gevoel en dat was niet vreemd door een bloeddruk van 204/112 daar krijg ik nu medicatie voor en vorigr week zelfs een bezoekje gebracht aan de cardioloog op de spoedeisende hulp binnenkort krijg ik een kastje om de hartslag te meten. Ik heb ook uitvalsverschijnselen in mijn linker voet eerst werkten alle tenen niet meer nu doet de grote teen het weer een beetje en de vingers van mijn linker hand die zeggen ook doe het zelf maar. Gelukkig ben ik rechts. Marleen sterkte toegewenst.

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      29 januari 2016 at 10:02

      Helpt de medicatie voor de hoge bloeddruk? En komt het echt door de medicijnen bij je? Die uitvalverschijnselen vind ik altijd doodeng. Ben altijd bang dat het een keer niet meer wegtrekt… Bij mij is het rechts het ergst. Voornamelijk mijn voet, al heeft mijn rechterhand er soms ook weinig zin in. En ik ben rechts… Heel onhandig dus! Jij ook veel sterkte Hendrika!

    • Reply
      Hendrika de Boer
      29 januari 2016 at 10:17

      De bloeddruk was onder controle maar we hadden de dossering gehalveerd en toen ging die toch weer een beetje omhoog. De dossering is daarom weer verhoogd. Ik had naar mijn idee nooit een hoge bloeddruk en toen ik starte met de antibiotica toen begon deze ellende. Ik heb deze uitval al vanaf mei 2014 en het is inderdaad de vraag gaat zich dit weer herstellen. Ik kan ook nog steeds niet rechtop lopen en dat baat mij wel zorgen.

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      29 januari 2016 at 12:03

      Jeetje joh, het is jou inmiddels ook wel eens gegund dat er betere tijden aan komen voor je!!! Knuffel voor jou

    • Reply
      Hendrika de Boer
      29 januari 2016 at 13:02

      Nou ik wens jou ook wel eens een beetje meer geluk. Dikke knuffel terug.

  • Reply
    Jeanet Roozendaal van Dijk
    29 januari 2016 at 10:01

    Sterkte veel symptomen komen overeen. Ik heb antibiotica gehad. Niks geholpen dus. Ik heb nog wat vakanties voor de boeg maar daarna toch maar een andere oplossing zoeken.

    • Reply
      Jeanet Roozendaal van Dijk
      29 januari 2016 at 17:28

      Marleen Groeneveld, inderdaad. Het blijft moeilijk maar er schijnen in Zwolle adressen te zijn die een goed resultaat boeken. Maar het is vaak zwaar met een streng dieet zonder gluten enz. Ik wil dit wel gaan doen maar tja eerst de vakanties. Je volgt een heel protocol aan middelen. Eerst maar nog eens verder in verdiepen.

  • Reply
    Casa Zambet
    29 januari 2016 at 10:17

    Sterkte weer!

  • Reply
    Lymies Be Like
    29 januari 2016 at 12:40

    Hee Haarlems Dagblad! Dan heeft mijn mailtje vast geen zin meer gehad

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      29 januari 2016 at 15:05

      Dat van mij komt in de Haarlemmermeer editie en misschien in de Haarlem editie daar kon hij niks over zeggen nog…. Had jij ze ook gemaild? En niks teruggehoord?

    • Reply
      Lymies Be Like
      29 januari 2016 at 15:19

      Ik had ze gister middag gemaild pas , beetje te laat dus.. Hoopte idd dat ze wat over mijn team wilde zeggen en de acties die eraan komen omdat t allemaal in Haarlem is en ik daar ook woon en zo.. Maar als ze al een verhaal hebben doen ze er vast geen 2

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      29 januari 2016 at 15:26

      Het zou kunnen van wel, want het wordt pas aangeboden bij de Haarlem editie als het af is volgens mij. En ik zou het toegemaild krijgen ook als het klaar is. En dit is nog niet gebeurd. Dus zou zomaar kunnen dat ze contact opnemen met je!

    • Reply
      Lymies Be Like
      29 januari 2016 at 15:27

      Wie weet! Misschien willen ze wel 2 lymies! Hoe meer hoe beter toch?

    • Reply
      Marleen Groeneveld
      29 januari 2016 at 15:33

      Helemaal mee eens! Helemaal 2 van zulke leuke Lymies natuurlijk….

    • Reply
      Lymies Be Like
      29 januari 2016 at 15:42

      Uiteraard! Ons kunnen ze toch niet weerstaan?? Ik wacht nog even hun reactie af..

  • Reply
    Lymie de Vries
    29 januari 2016 at 14:42

    Via mijn mobiel moet ik eerst een account aanmaken via WordPress voor ik je blog kan bekijken.. is dit nieuw? Heb ik nooit eerder gehad!

  • Reply
    Susan van der Meij
    29 januari 2016 at 14:53

    Kan het niet lezen… En was zo benieuwd hoe t is gegaan..

  • Reply
    Marleen Groeneveld
    29 januari 2016 at 14:58

    Hij doet het weer! Hij ging over naar een andere hostingpartij en daar ging iet in mis. 😀

  • Reply
    Lymie de Vries
    29 januari 2016 at 15:01

    Ja kan hem nu zien! 🙂

  • Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: